Hoewel er nog geen genezing mogelijk is, is MS geen dodelijke ziekte. Ook met MS kun je oud worden. Gelukkig is er dankzij onderzoek al veel mogelijk: van behandelingen met en zonder medicatie tot revalidatie, therapieën en de juiste antwoorden op persoonlijke vragen.
MS is een ziekte die op dit moment nog niet genezen kan worden. Wel zijn er ziekte-onderdrukkende medicijnen die zowel het aantal als de ernst van de ontstekingen in het centrale zenuwstelsel kunnen onderdrukken. Deze MS-medicijnen beïnvloeden de werking van het afweersysteem en verminderen de symptomen.
Mensen die veel groente, fruit en volkoren granen en weinig toegevoegde suikers en rood vlees aten, hadden minder last van pijn, vermoeidheid en cognitieve problemen. Het voedingspatroon is een factor die veilig te beïnvloeden is en mogelijk het ziekteverloop positief kan beïnvloeden.
Eet niet te veel verzadigd vet. Verzadigd vet zit onder andere in kaas, rood vlees en zoetigheden, zoals gebak. Verzadigd vet is slecht voor je hart en bloedvaten. Eet veel groenten en fruit.
Er zijn geen voedingsmiddelen waarvan aangetoond is dat ze slecht zijn voor mensen met MS. Er zijn dus geen 'verboden' voedingsmiddelen. Het gaat uiteindelijk om het gehele voedingspatroon waarin ook wel eens ruimte kan zijn voor iets minder gezonds.
MS en stress gaan niet goed samen. Stress kan namelijk een slechte invloed op MS hebben. Als je een langere periode stress hebt, maakt je lichaam te veel hormonen aan en raakt het uitgeput. Doordat lichaam en geest oververmoeid zijn, heb je een lagere weerstand en ben je vatbaarder voor ziektes.
Pijn. Pijn aan je gezicht of ogen: als de zenuwbaan beschadigt raakt, kun je pijn voelen. Ook kun je een branderig, prikkelend gevoel in je armen en benen hebben. 's Nachts of als het warm is, kan je pijn verergeren. Pijn kan ook komen door spierstijfheid, een verkeerde houding, te weinig beweging of verstopping.
Soms vragen mensen zich af of je MS in het bloed kunt zien. Het is (nog) niet mogelijk om de diagnose MS te stellen door alleen een bloedtest. Wel zijn er cellen en stoffen in het bloed aanwezig die een afspiegeling vormen van de ziekteactiviteit. Deze worden ook wel biomarkers genoemd.
De kosten voor ziekte-onderdrukkende MS-medicijnen en de behandeling van schubs zijn gedekt via de basisverzekering. Dit is ook het geval voor bepaalde medicijnen en behandelingen voor de symptomen van MS. In sommige gevallen wordt er per jaar een maximaal aantal behandelingen vergoed, zoals bijvoorbeeld fysiotherapie.
Hoe snel iemand herstelt, varieert van dagen tot weken en soms zelfs maanden. Soms is de behandeling van een schub wenselijk. Bestaande klachten kunnen ook plotseling verergeren door koorts, een infectie of heftige warmte. In dit geval zijn de klachten tijdelijk en verdwijnen binnen een paar uur tot paar dagen.
Bij zo'n twintig procent van mensen met MS begint MS direct in de tweede fase. Langzaamaan verergeren je klachten, afgewisseld met stabielere perioden. Meteen vanaf het begin. Je gezondheid gaat steeds achteruit en je hebt duidelijke terugvallen.
Vermoeidheid is een symptoom van MS waarmee bijna alle patiënten te maken krijgen. Deze klacht heeft weinig te maken met het krijgen van voldoende nachtrust, maar des te meer met het energieniveau van het lichaam. De vermoeidheid is een gevolg van de verstoorde prikkelgeleiding in het zenuwstelsel.
Primair Progressieve MS (PPMS)
Deze vorm komt voor bij maar vijf procent van de mensen met MS. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt.
De ziekte MS begint meestal (in 80% van de gevallen) met 'schubs'. Bij een schub ontstaan vrij plotseling neurologische klachten die minstens 24 uur aanhouden. Een schub wordt meestal gevolgd door een remissie.
Als je MS hebt, wordt de signaaloverdracht van je hersenen naar je lichaam verstoord. Een verhoogde lichaamstemperatuur versterkt deze verstoring. Door warmte kunnen zenuwsignalen tijdelijk extra worden vervormd. Door warmte-intolerantie kunnen MS-klachten tijdelijk verergeren.
Daarna gaan de symptomen echter sterk uiteenlopen. Mensen met MS ondervinden vaak meer mentale gebreken dan mensen met ALS. Mensen met ALS krijgen vaak meer fysieke problemen.
Mensen met MS ervaren fysieke vermoeidheid vaak ervaren als een vermoeidheid tot in de botten. Het is een vermoeidheid die moeilijk is te beschrijven. Het kan er op lijken of bewegen onmogelijk is en de dwang tot bewegen onbedwingbaar.
Zij adviseren hiervoor dagelijks 50 microgram (2000 IE) extra vitamine D in te nemen. Dat is een veilige dosis. Ook adviseren zij om tweemaal per jaar het vitamine D gehalte in het bloed te laten bepalen om te kijken of deze hoeveelheid extra vitamine D3 wel voldoende is.
Veel voorkomende symptomen bij MS zijn slecht zien of dubbelzien, duizeligheid, dove gevoelens, tintelingen, verlammingen en stuurloosheid. Ook vermoeidheid en problemen met de cognitie komen vaak voor.
MS en sporten/bewegen
In principe is elke sport geschikt voor mensen met MS maar natuurlijk is dit afhankelijk van het stadium van de MS en persoonlijke mogelijkheden. Als men nog veel kan zijn Nordic Walking, fietsen of roeien goede opties.
Vitamine D en MS
Over het algemeen hebben mensen met MS een relatief tekort aan vitamine D. Artsen adviseren hun patiënten vaak orale vitamine D3 (cholecalciferol) supplementen te nemen, omdat studies een relatie aantonen tussen een laag vitamine D-gehalte en een hoger risico op relapses en invaliditeit.