De ziekte van Kahler is nog niet te genezen. De gemiddelde levensverwachting na diagnose is de laatste jaren wel toegenomen, met name door verbeterde behandelingen. Gemiddeld leven mensen met de ziekte van Kahler nu 7 tot 10 jaar na de diagnose, wat een verdubbeling betekent ten opzichte van 20 jaar geleden.
De ziekte van Kahler is niet te genezen, maar doorgaans uitstekend te behandelen met (nieuwe) geneesmiddelen. Het Catharina Ziekenhuis is gespecialiseerd in de ziekte van Kahler en behandelt veel patiënten met een Multipel Myeloom met de nieuwste geneesmiddelen.
De ziekte van Kahler begint meestal met:
pijn in de botten van de rug. deze pijn kan zich uitbreiden naar de ribben, de nek of het bekken. na een tijd worden deze botten zwak; ze breken makkelijk.
Er zijn heel veel verschillende klachten mogelijk die uiteindelijk tot de diagnose Multipel Myeloom lijden. Klachten kunnen bijvoorbeeld zijn: Vermoeidheid en benauwdheid; symptomen die wijzen op bloedarmoede. Dorst, verwardheid en afvallen; symptomen die wijzen op een hoog kalkgehalte in het bloed.
Multipel myeloom, ook bekend als de ziekte van Kahler, treft jaarlijks ongeveer 1500 mensen in Nederland. Daarmee is multipel myeloom een van de drie meest voorkomende bloedkankers.
Gemiddeld leven mensen met de ziekte van Kahler nu 7 tot 10 jaar na de diagnose, wat een verdubbeling betekent ten opzichte van 20 jaar geleden.
Als je teveel eiwitten in je bloed (hyperproteïnemie) hebt, dan kan dat verschillende oorzaken hebben. Een te hoog eiwitgehalte veroorzaakt zelf nooit klachten, maar kan een symptoom zijn van een onderliggende ziekte of oorzaak. Bijvoorbeeld uitdroging, een leverziekte, een infectie of andere onderliggende oorzaken.
Voorlopers van kahler. Er zijn twee voorlopers van multipel myeloom: MGUS en smouldering multipel myeloom (SMM). Ook bij gezonde personen kan er een kleine hoeveelheid M-proteïne in het bloed worden gevonden. Dit wordt MGUS genoemd, wat staat voor 'monoclonal gammopathy of unknown significance'.
De gezonde beenmergcellen worden “aangevallen” door de lymfocyten van het eigen afweersysteem. Door het tekort aan normale bloedcellen ontstaat bloedarmoede, ernstige, soms levensbedreigende infecties en spontane bloedingen.
Pijn is vaak één van de eerste klachten bij een bottumor. De pijn wordt meestal ter plekke van de tumor aangegeven. De pijn is vaak vaag maar kan 's nachts soms heviger zijn. In enkele gevallen wordt een zwelling als eerste verschijnsel van een tumor gezien.
Het zeldzame van deze goedaardige aandoening is dat er uitzaaiingen van de tumor in de longen kunnen ontstaan bij een heel klein percentage van de patiënten (minder dan 2%).
Rugpijn is een algemeen symptoom voor vergevorderde alvleesklierkanker.
Multipel myeloom – ook bekend als de ziekte van Kahler – wordt vaak behandeld met moderne chemo-immuuntherapie (bortezomib en lenalidomide) gevolgd door autologe stamceltransplantatie. Hiermee wordt de natuurlijke afweer van de patiënt gestimuleerd om de kankercellen aan te vallen en op te ruimen.
Mensen met de ziekte van Kahler worden ingedeeld in stadia, gebaseerd op de hoeveelheid van drie eiwitten in het bloed (β2-microglobuline, albumine en lactaatdehydrogenase) en de aanwezigheid van één van de hoog-risico chromosomale afwijkingen: t(4;14), t(14;16) of del(17p).
U kunt bijvoorbeeld last krijgen van een grieperig gevoel, darmontstekingen met diarree en/of huidontstekingen in de vorm van uitslag. Soms moeten we hierdoor stoppen met de behandeling of u krijgt medicijnen die het afweersysteem remmen om zo de bijwerkingen te behandelen.
De mediane tijd tot optreden na infusie is ca.1,5 uur en na injectie ca 3,7 uur, maar ook uitgestelde reacties komen voor (tot 2 dagen na toediening).
Bij een autologe stamceltransplantatie krijgt iemand na een chemokuur stamcellen van zichzelf terug. Die stamcellen zorgen na de transplantatie ervoor dat er weer stamcellen in het beenmerg terug groeien. Stamcellen zitten in het beenmerg. Beenmerg is het vloeibare deel binnenin de grote botten.
De normaalwaarde van hemoglobine (Hb) is 8,5 tot 11 bij mannen. Bij vrouwen is de normaalwaarde van hemoglobine 7,5 tot 10. Dus als een vrouw een “Hb” van 8,2 heeft, dan heeft zij een normale hoeveelheid bloed in het lichaam. Maar als diezelfde vrouw een “Hb” van 5,5 heeft, dan heeft zij minder bloed dan normaal is.
Klachten. Kinderen met leukemie kunnen last hebben van steeds terugkerende infecties en koorts, bloedarmoede, bloedneuzen, snel optredende blauwe plekken, kleine puntvormige paarsrode plekjes, lang nabloedende wondjes en botpijnen. Het is vooral de combinatie van deze klachten die op leukemie wijst.
Voor een multipel myeloom bestaat geen genezing. Wel kan het verloop van de ziekte per patiënt heel erg wisselen. Daardoor is er een zeer wisselende levensverwachting. Voor de behandeling van een multipel myeloom is de laatste jaren een aantal nieuwe geneesmiddelen en behandelingsmethodes beschikbaar gekomen.
De ziekte kan leiden tot ernstige complicaties zoals botfracturen, nierfalen, infecties en bloedarmoede. Deze complicaties vereisen vaak aanvullende medische zorg en behandeling.
In overleg met uw arts is er gekozen voor de behandeling van uw ziekte, multipel myeloom (ziekte van Kahler) met een combinatie van chemotherapie en doelgerichte behandeling. De behandeling bestaat uit vier verschillende medicijnen; daratumumab, bortezomib (Velcade®), melfalan en prednisolon.
Symptomen van te veel eiwitten kunnen zijn vermoeidheid, misselijkheid, verstopping en uitdroging. In ernstige gevallen kan het leiden tot nierbeschadiging, leverproblemen en zelfs hartproblemen. Ondanks dat de laatstgenoemde niet vaak voorkomen, is het belangrijk om hier wel rekening mee te houden.
Andere gevolgen van ketonen zijn lusteloosheid, verminderde eetlust, misselijkheid en een slechte adem. Het langdurig volgen van een proteïnedieet kan nog meer gezondheidsproblemen tot gevolg hebben. Overconsumptie van eiwitten belast de nieren en kan bij personen die reeds nierproblemen hebben leiden tot nierfalen.
Een bepaald eiwit in het bloed blijkt het risico op hart- en vaatziekten te kunnen voorspellen. Hoe hoger het gehalte van dit eiwit, hoe groter de kans op bijvoorbeeld een hartinfarct. Dat bloedonderzoek kan helpen bij het voorkomen van hart- en vaatziekten, is op zich niet nieuw.