De levensverwachting na het vaststellen van de diagnose is heel moeilijk voorspelbaar, maar lijkt vaak te variëren van 5 tot 45 jaar met een gemiddelde van 18 jaar.
Hoewel er nog geen genezing mogelijk is, is MS geen dodelijke ziekte. Ook met MS kun je oud worden. Gelukkig is er dankzij onderzoek al veel mogelijk: van behandelingen met en zonder medicatie tot revalidatie, therapieën en de juiste antwoorden op persoonlijke vragen.
Bij zo'n twintig procent van mensen met MS begint MS direct in de tweede fase. Langzaamaan verergeren je klachten, afgewisseld met stabielere perioden. Meteen vanaf het begin. Je gezondheid gaat steeds achteruit en je hebt duidelijke terugvallen.
Onderzoek toonde aan dat de gemiddelde leeftijd van iemand met MS 75,5 jaar is. De leeftijd van mensen zonder MS is gemiddeld 83,5 jaar. Mensen met MS sterven evenals mensen die geen MS hebben meestal aan dezelfde ziekten: zoals bijvoorbeeld aan kanker of hart- en vaatziekten.
Primair Progressieve MS (PPMS)
Deze vorm komt voor bij maar vijf procent van de mensen met MS. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt.
MS en stress gaan niet goed samen. Stress kan namelijk een slechte invloed op MS hebben. Als je een langere periode stress hebt, maakt je lichaam te veel hormonen aan en raakt het uitgeput. Doordat lichaam en geest oververmoeid zijn, heb je een lagere weerstand en ben je vatbaarder voor ziektes.
Neurogene pijn is de meest voorkomende pijn bij MS. Het gaat hier om een constante, eentonige, intens brandende of tintelende pijn, vooral in de benen.
MS is geen dodelijke ziekte. Het komt maar zelden voor dat iemand overlijdt aan de directe gevolgen van MS. Wel is het zo dat mensen in een laat stadium kunnen overlijden aan de indirecte gevolgen (complicaties). Door MS kan slijm soms moeilijk worden opgehoest, waardoor er longontsteking kan ontstaan.
Overlijden door MS wordt vaak toegeschreven aan een infectie (vooral aan de luchtwegen of de urinewegen); dit zijn aandoeningen die vaak in verband worden gebracht met vergevorderde invaliditeit en immobiliteit, zoals longontsteking en chronische luchtwegaandoeningen bij mannen.
Daarna gaan de symptomen echter sterk uiteenlopen. Mensen met MS ondervinden vaak meer mentale gebreken dan mensen met ALS. Mensen met ALS krijgen vaak meer fysieke problemen.
Hoe snel iemand herstelt, varieert van dagen tot weken en soms zelfs maanden. Soms is de behandeling van een schub wenselijk. Bestaande klachten kunnen ook plotseling verergeren door koorts, een infectie of heftige warmte. In dit geval zijn de klachten tijdelijk en verdwijnen binnen een paar uur tot paar dagen.
Pijn. Pijn aan je gezicht of ogen: als de zenuwbaan beschadigt raakt, kun je pijn voelen. Ook kun je een branderig, prikkelend gevoel in je armen en benen hebben. 's Nachts of als het warm is, kan je pijn verergeren. Pijn kan ook komen door spierstijfheid, een verkeerde houding, te weinig beweging of verstopping.
MS is niet erfelijk, je krijgt de ziekte dus niet van je vader of moeder. Maar MS komt in sommige families wel vaker voor dan in andere. De aanleg voor MS kun je dus wel erven. Dat heeft te maken met je genen.
Aan MS overlijd je niet. Ernstige ontstekingsreacties kunnen je zenuwvezels soms wel permanent beschadigen. Daardoor ontstaan blijvende beperkingen.
Er zijn verschillende vormen van MS: relapsing remitting MS, secundair progressieve MS en primair progressieve MS.
De ziekte MS begint meestal (in 80% van de gevallen) met 'schubs'. Bij een schub ontstaan vrij plotseling neurologische klachten die minstens 24 uur aanhouden. Een schub wordt meestal gevolgd door een remissie.
Een agressieve vorm van MS, daarentegen, wordt gekenmerkt door: - een groot aantal opflakkeringen met slecht herstel in de eerste jaren na de diagnose; - aanvallen die de mobiliteit van de patiënt beïnvloeden (motorische handicap, evenwichtsverlies …);
Veel voorkomende symptomen bij MS zijn slecht zien of dubbelzien, duizeligheid, dove gevoelens, tintelingen, verlammingen en stuurloosheid. Ook vermoeidheid en problemen met de cognitie komen vaak voor.
Oorzaak MS
De oorzaak van MS is onbekend, maar algemeen wordt aangenomen dat MS ontstaat door een samenspel van genetische en omgevingsfactoren. Wél weten we dat de stof myeline een belangrijke rol speelt bij MS. Myeline vormt een isolatielaag rondom de zenuwen in het centraal zenuwstelsel.
Soms vragen mensen zich af of je MS in het bloed kunt zien. Het is (nog) niet mogelijk om de diagnose MS te stellen door alleen een bloedtest. Wel zijn er cellen en stoffen in het bloed aanwezig die een afspiegeling vormen van de ziekteactiviteit. Deze worden ook wel biomarkers genoemd.
Als je MS hebt, wordt de signaaloverdracht van je hersenen naar je lichaam verstoord. Een verhoogde lichaamstemperatuur versterkt deze verstoring. Door warmte kunnen zenuwsignalen tijdelijk extra worden vervormd. Door warmte-intolerantie kunnen MS-klachten tijdelijk verergeren.
Mensen met MS ervaren fysieke vermoeidheid vaak ervaren als een vermoeidheid tot in de botten. Het is een vermoeidheid die moeilijk is te beschrijven. Het kan er op lijken of bewegen onmogelijk is en de dwang tot bewegen onbedwingbaar.
MRI. Als neurologen de diagnose MS vermoeden, zullen zij meestal een MRI-scan ('magnetic resonance imaging') van de hersenen en/of het ruggenmerg laten maken. Als er sprake is van MS, zijn hierop afwijkingen te zien.