In werkelijkheid is autisme niet gebonden aan een IQ, en het komt voor bij elk intelligentieniveau. De meeste autistische mensen in Nederland hebben een gemiddelde of bovengemiddelde intelligentie. Wel heeft 30 procent van de mensen met autisme een verstandelijke beperking, wat meer is dan onder neurotypische mensen.
Je krijgt nooit hetzelfde terug als van iemand die geen autisme heeft. Mensen met autisme vinden intiem contact vaak lastig. Een knuffel kan dan al een romantisch gebaar zijn. En ik heb bijvoorbeeld veel moeite met het huishouden.
Mensen met autisme in combinatie met een verstandelijke beperking sterven zelfs 30 jaar eerder, op een gemiddelde leeftijd van 39. Bij die groep is epilepsie de belangrijkste doodsoorzaak. Mensen met autisme zonder verstandelijke beperking sterven gemiddeld 12 jaar eerder, op een leeftijd van 58 in plaats van 70.
Alles wat zij zien, horen en ervaren wordt in hun hersenen anders verwerkt. Zij hebben vaak moeite met sociale contacten en veel behoefte aan structuur en voorspelbaarheid. Daarnaast vinden ze het vaak moeilijk om andere mensen te benaderen op een 'sociale' manier, en hebben ze moeite hen te begrijpen.
Inlevingsvermogen en empathie
Het idee dat mensen met autisme geen inlevingsvermogen hebben, is achterhaald. De ontwikkeling van het inlevingsvermogen kan wel anders verlopen dan bij mensen zonder autisme. En dat kan leiden tot misverstanden in een (liefdes)relatie.
Belevingswereld autisme
Mensen met autisme houden erg van voorspelbaarheid. Het liefst houden ze alles altijd hetzelfde. Als je aan een vorm van autisme lijdt, dan heb je grote moeite met veranderingen, zeker als ze onverwachts komen.
'Bij autisme zijn de sociale voelsprieten anders afgesteld', legt Geurts uit. 'Mensen kunnen daardoor veel gevoeliger zijn en snel overweldigd raken door de sociale informatie die ze oppikken, of juist veel te weinig sociale informatie ophalen.
Kenmerken die vaak in verband worden gebracht met autisme zijn: Problemen op sociaal gebied/minder goed ontwikkelde sociale intuïtie. Moeite met (onverwachte) verandering. Dingen heel letterlijk nemen.
Iedere persoon met autisme heeft ontwikkelingsmogelijkheden, maar wel in zijn eigen tempo of volgorde. Signalen van een afwijkende ontwikkeling en slecht kunnen omgaan met veranderingen kunnen wijzen op autisme, maar kunnen ook een andere oorzaak hebben.
Autistisch denken is dingen anders waarnemen en begrijpen. Mensen met autisme ontwikkelen zich anders en gedragen zich anders omdat ze de wereld anders waarnemen en begrijpen. Menselijk gedrag wordt immers bepaald door wat we waarnemen en hoe we die informatie verwerken.
Moeite om zich in een ander te verplaatsen. Functioneel denken (Beperken tot 'logica' en missen van sociale aspecten) Moeite met inschatten andere mensen. Moeite met herkennen en onder woorden brengen van eigen gevoelens en gedachten.
Lange tijd werd gedacht dat als je eenmaal bepaalde kenmerken van autisme hebt, dat die dan je leven lang onveranderd aanwezig blijven. Recent onderzoek toont aan dat dit niet altijd het geval is: soms verminderen of verdwijnen bepaalde kenmerken, en soms verergeren ze juist.
Mensen met autisme kennen geen emoties. Smalltalk, oogcontact of een knuffel… Mensen met autisme hebben het doorgaans moeilijk met sociale interactie. Als kind valt het hen al zwaar om vriendschap te sluiten met leeftijdgenoten en vaak komen ze ronduit ongeïnteresseerd over.
Lange tijd is er twijfel geweest over het kunnen aangaan van een partnerrelatie door mensen met een Autismespectrumstoornis (ASS). Inmiddels weten we dat ook mensen met autisme behoefte hebben aan een intieme of partnerrelatie, op zoek gaan naar een dergelijke relatie en deze ook daadwerkelijk (kunnen) aangaan.
Relevante en niet relevante informatie komen even hard binnen en dat zorgt al snel voor overprikkelde zintuigen. Er ontstaat een chaos in het hoofd, iemand heeft veel meer tijd nodig om de informatie te verwerken en er volgt een tragere reactie of andere interpretatie.
Iemand met PDD-NOS heeft last van sociale en communicatieve problemen zoals bij autisme, maar dan in mildere vorm. Er wordt dan ook wel gesproken van aan 'autisme verwante problematiek' of de term PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified).
Hierdoor moet je als partner van iemand met autisme rekening houden met de volgende 'problemen': Een gebrek aan intimiteit en seks. Iemand met autisme voelt onvoldoende aan wat een ander wil, tenzij hem of haar dat duidelijk wordt gemaakt. Daarnaast ervaren autisten aanrakingen vaak meer of minder intens.
Mensen met autisme hebben gevoelens, dat staat buiten kijf. Ze zijn niet ongevoelig. En ze uiten ook hun gevoelens. Al wordt vaak ten onrechte beweerd dat de meeste mensen met autisme een neutrale of vlakke emotionele expressie vertonen.
Toch is er ook al veel wél bekend. Bijvoorbeeld over de problemen waar mensen met autisme tegenaan kunnen lopen, maar ook over hun sterke eigenschappen. Vooral op sociaal gebied ondervinden veel mensen met autisme regelmatig problemen. Hun 'sociale intuïtie' lijkt minder goed – of anders – te zijn ontwikkeld.
Mensen met autisme hebben mogelijk behoefte aan veel meer duidelijkheid en overzicht in een rouwproces. Na elk overlijden blijven er vraagtekens over. Het is vaak onmogelijk om overal een antwoord op te krijgen. Mensen met autisme vinden dat vaak lastig als iets niet helemaal duidelijk kan worden.
Broers en zussen kunnen bang zijn voor het onvoorspelbare gedrag van hun broer of zus met ASS of zich daarvoor schamen. Ook jaloezie komt voor. Sommigen maken zich al op jonge leeftijd zorgen over de toekomst, bijvoorbeeld over wie voor hun broer of zus gaat zorgen als de ouders dat niet meer kunnen.
Positieve eigenschappen van een partner met autisme
is deze vraag neergelegd. Wat hieruit naar voren komt is dat mensen met autisme over het algemeen gezien worden als eerlijke partners en harde werkers die rust, veiligheid en stabiliteit in een relatie brengen. Ook hun 'eindeloze geduld' werd genoemd.
Regelmaat, routine, voorspelbaarheid zijn een houvast voor iemand met autisme. Een partner en vrienden moeten zich daaraan aanpassen. Dat moet je kunnen. Het zich in een ander verplaatsen is voor iemand met autisme een haast onmogelijke opgave.