In de behandeling van kinderen met Spina Bifida (SB) is zelfstandig lopen een belangrijk onderdeel. Om te kunnen lopen worden veel kinderen met SB geopereerd en krijgen ze fysiotherapie en loophulpmiddelen.
Kinderen met een spina bifida aperta worden vaak in de eerste levensweek geopereerd, meestal al tijdens de eerste 24 uur. Dit om een infectie van de vliezen en van het ruggenmerg te voorkomen. De operatie wordt uitgevoerd door de neurochirurg, vaak in samenwerking met de plastisch chirurg.
Behandeling open ruggetje
Een open ruggetje is te behandelen door het sluiten van de rug, vaak al een paar dagen na de geboorte. Na deze operatie mag de baby vaak weer na 3 weken naar huis. Ook moeten de complicaties die veroorzaakt zijn door het open ruggetje moeten behandeld, wat voor iedere baby anders is.
Meerderheid deelnemers tussen 35 en 44 jaar oud
Hoewel het onderzoek over ouder worden met spina bifida en hydrocephalus gaat, blijken de meeste mensen die de vragenlijst hebben ingevuld (328) tussen de 35 en 44 jaar oud.
We weten niet precies wat de oorzaak is van een spina bifida. Bij het ontstaan ervan, vroeg in de zwangerschap, kunnen meerdere factoren een rol spelen. Erfelijkheid is hierbij een belangrijke factor. Het risico om een kind te krijgen met spina bifida is groter als de aandoening in uw familie al voorkomt.
Spina bifida komt onder de bevolking voor in een frequentie van gemiddeld 4,5 per 10.000 geboorten. Bij het voorkomen van spina bifida in de familie is deze frequentie ongeveer 10 maal hoger. Door het innemen van foliumzuur door de moeder tijdens de zwangerschap zou dit met 75% verlaagd worden.
De oorzaak van spina bifida is nog niet volledig gekend. Vermoedelijk speelt de interactie tussen omgevingsfactoren en erfelijke factoren een rol in het ontstaan van spina bifida. De inname van foliumzuursupplementen door de moeder tijdens de zwangerschap vermindert het risico op spina bifida.
Hoe lager de spina bifida, hoe minder klachten. De diagnose wordt vaak al voor de geboorte gesteld door een bloedonderzoek (AFP-waarde), een echografie of een vruchtwaterpunctie. Kort na de geboorte wordt de rug gesloten.
Spina bifida (ook wel open rug genoemd) is een aangeboren vorm van een dwarslaesie. Het is het gevolg van een onvolledige sluiting van uw ruggenmerg (waarin zenuwen zitten), uw wervelboog (die door uw ruggenmerg loopt) of uw huid in de periode vóór uw geboorte.
Vormen van spina bifida
Hierbij een zijn meerdere ruggenwervels niet goed gevormd. Het ruggenmerg en de zenuwen op de plek zijn niet goed ontwikkeld. Het defect is bedekt met huid. Deze vorm van spina bifida ontdekken we niet altijd op een echo of bij de geboorte.
Is de top of jurk met open rug die je aan wilt doen te laag voor de low back straps? Dan is de BH met transparante achterkant misschien iets voor jou. Deze BH heeft een transparante band op de rug en is dus ideaal om te dragen onder kleding met een open rug.
De huid zit er overheen en vaak is er niet te zien, soms zit er een toefje haar of moedervlek op de aangedane plek. Alleen de wervelbogen zijn niet gesloten op het niveau van de 'open' rug. Deze vorm komt het minst vaak voor. Er zijn meestal geen uitvalsverschijnselen.
Spina bifida. Er zijn twee vormen: open spina bifida (spina bifida aperta) verborgen spina bifida (spina bifida occulta)
Van elke 700 tot 1000 kinderen die in Nederland geboren worden, heeft er 1 een open rug of een open schedel. De kans dat u een kind met een open rug of schedel krijgt, wordt twee keer zo klein als u per dag 0,5 mg foliumzuur slikt.
Tethered cord: Bij een tethered cord is het onderste stuk van het ruggenmerg vast komen te zitten, deze verkleving wordt ook wel 'kluistering' ('tethering') genoemd. Het ruggenmerg kan daardoor niet meer goed schuiven, wat noodzakelijk is bij bijvoorbeeld het buigen van de rug en bij groei van het lichaam in de lengte.
Het Dandy-Walker syndroom is een aangeboren afwijking van de hersenen. De kleine hersenen zijn niet goed ontwikkeld en er zit vocht in de hersenen. Soms is ook de verbinding tussen beide hersenhelften niet aangelegd.
De neurale buis of tubus neuralis is een embryonale structuur die zich in een vroeg stadium vanuit de neurale plaat (lamina neuralis) vormt door instulping over de lengte en afsnoering zodat er onder het dorsale ectoderm een buisvormige structuur ontstaat in de lengterichting van het individu.
Bij een neurale-buisdefect gaat er iets mis met de vorming van het centrale zenuwstelsel van het ongeboren kind. Het centrale zenuwstelsel bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. Er zijn verschillende neurale-buisdefecten. Open ruggetje en open schedel komen het meest voor.
Vaak zijn foutjes in het erfelijk materiaal niet overgeërfd van de ouders, maar ontstaan tijdens de ontwikkeling van het kind. Wanneer er geen oorzaak gevonden hebben ouders ongeveer 2-4% kans om nog een kindje te krijgen met een anencefalie.
De spina is de verhoogde afscheiding in het midden van de renbaan in een Romeins circus, waar de wagenmenners in de oudheid met hun twee-, vier- en zesspannen omheen moesten rijden. Een normale wedstrijd bestond uit zeven ronden om de spina.
Dysmaturiteit is een te laag geboortegewicht in verhouding tot de zwangerschapsduur. Dysmaturiteit kan samengaan met vroeggeboorte (prematuriteit) maar het kan zich ook voordoen bij een voldragen zwangerschap. Kenmerkend voor een baby met een te laag geboortegewicht zijn een magere buik en een relatief groot hoofd.
De echo wordt via jouw buik gemaakt en je hele kindje wordt bekeken. Het doel van de 20 wekenecho: kijken of je kind gezond is. Op de echo zijn eventuele afwijkingen, zoals een open ruggetje of een open schedel goed te zien. Ook is de ontwikkeling van organen en botten meestal goed te bekijken.
De 20 weken echo is een medische echo bedoelt om te kijken of je baby geen afwijkingen heeft. M.b.v. de echo kunnen veel aandoeningen die goed zichtbaar zijn (open rug, hartafwijkingen, nierafwijkingen, afwijkingen aan het skelet, open buikwand, gespleten gehemelte ed) worden opgespoord.
Het is belangrijk om al 4 weken voordat je zwanger raakt te beginnen met het slikken van foliumzuur, omdat het ongeveer 4 weken duurt voordat er voldoende van in je lichaam aanwezig is. Het is dus aan te raden om met foliumzuur te beginnen een maand voordat je gaat stoppen met de pil of andere voorbehoedsmiddelen.