Ruim de helft van de kinderen met autisme lijkt een slechte prognose te hebben. Zij zijn op volwassen leeftijd niet in staat een zelfstandig bestaan te leiden en komen terecht in voorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking of in psychiatrische inrichtingen.
Mensen met autisme hebben een lagere levensverwachting dan mensen zonder autisme. Ze leven gemiddeld 16 jaar korter.
Er bestaan geen behandelingen waardoor ASS verdwijnt. Dat is ook niet het doel van een behandeling. Wel kun je hulp krijgen om beter om te gaan met de gevolgen van autisme. Dingen die je zelf kunt doen, maar ook dingen die anderen in je omgeving kunnen doen.
Onbegrip, sociale eenzaamheid en isolement, beperkte vrijetijdsbesteding, geen passend onderwijs, angsten en overprikkeling, overbelasting van naasten, zoals partners, familieleden en ouders zijn een aantal veel voorkomende problemen.
Je vindt het moeilijk om contact te maken en te onderhouden. Je hebt meer dan anderen moeite met praten en communiceren. Je vindt het lastig om je dingen die er niet zijn, voor te stellen. Je hebt geen fantasie, of juist een te grote fantasie.
'Bij autisme zijn de sociale voelsprieten anders afgesteld', legt Geurts uit. 'Mensen kunnen daardoor veel gevoeliger zijn en snel overweldigd raken door de sociale informatie die ze oppikken, of juist veel te weinig sociale informatie ophalen.
Belevingswereld autisme
Mensen met autisme houden erg van voorspelbaarheid. Het liefst houden ze alles altijd hetzelfde. Als je aan een vorm van autisme lijdt, dan heb je grote moeite met veranderingen, zeker als ze onverwachts komen.
Lange tijd is er twijfel geweest over het kunnen aangaan van een partnerrelatie door mensen met een Autismespectrumstoornis (ASS). Inmiddels weten we dat ook mensen met autisme behoefte hebben aan een intieme of partnerrelatie, op zoek gaan naar een dergelijke relatie en deze ook daadwerkelijk (kunnen) aangaan.
"In een relatie is het geven en nemen", zegt Oscar, "maar als je met iemand met autisme bent, is het vooral geven. Je krijgt nooit hetzelfde terug als van iemand die geen autisme heeft. Mensen met autisme vinden intiem contact vaak lastig. Een knuffel kan dan al een romantisch gebaar zijn.
De meeste mensen met autisme hebben in meer of mindere mate hun leven lang deskundige begeleiding nodig. Met meer begrip van de omgeving en de juiste begeleiding kunnen veel mensen met autisme naar school of werken, relaties met anderen onderhouden en daardoor een zin- en betekenisvolle rol in de samenleving hebben.
Mensen met autisme kennen geen emoties. Smalltalk, oogcontact of een knuffel… Mensen met autisme hebben het doorgaans moeilijk met sociale interactie. Als kind valt het hen al zwaar om vriendschap te sluiten met leeftijdgenoten en vaak komen ze ronduit ongeïnteresseerd over.
Lange tijd werd gedacht dat als je eenmaal bepaalde kenmerken van autisme hebt, dat die dan je leven lang onveranderd aanwezig blijven. Recent onderzoek toont aan dat dit niet altijd het geval is: soms verminderen of verdwijnen bepaalde kenmerken, en soms verergeren ze juist.
Asperger. Asperger wordt ook wel stoornis van Asperger, syndroom van Asperger of Asperger syndroom genoemd. Autistische stoornis of klassiek autisme. Klassiek autisme is de zwaarste vorm van autisme.
Wat kun je doen om mensen te leren kennen? Je kunt zoeken naar een hobby of sport die je interesse heeft, én die je samen met anderen kunt doen. Door het hele land zijn bijeenkomsten voor en door mensen met autisme, zoals gespreksgroepen en netwerkborrels.
Iedere persoon met autisme heeft ontwikkelingsmogelijkheden, maar wel in zijn eigen tempo of volgorde. Signalen van een afwijkende ontwikkeling en slecht kunnen omgaan met veranderingen kunnen wijzen op autisme, maar kunnen ook een andere oorzaak hebben.
Relevante en niet relevante informatie komen even hard binnen en dat zorgt al snel voor overprikkelde zintuigen. Er ontstaat een chaos in het hoofd, iemand heeft veel meer tijd nodig om de informatie te verwerken en er volgt een tragere reactie of andere interpretatie.
Broers en zussen kunnen bang zijn voor het onvoorspelbare gedrag van hun broer of zus met ASS of zich daarvoor schamen. Ook jaloezie komt voor. Sommigen maken zich al op jonge leeftijd zorgen over de toekomst, bijvoorbeeld over wie voor hun broer of zus gaat zorgen als de ouders dat niet meer kunnen.
Bij kinderen met ASS valt tijdens de scheiding de basis weg en juist zij hebben die zo hard nodig; begrip, geborgenheid, structuur, regelmaat, regels, veiligheid en vertrouwen. Zorg er dan ook bij de scheiding voor dat je het belang van de kinderen niet uit het oog verliest en ga niet de strijd aan.
Mensen met autisme hebben gevoelens, dat staat buiten kijf. Ze zijn niet ongevoelig. En ze uiten ook hun gevoelens. Al wordt vaak ten onrechte beweerd dat de meeste mensen met autisme een neutrale of vlakke emotionele expressie vertonen.
Wel hebben alle mensen met autisme met elkaar gemeen dat ze moeite hebben om andere mensen goed te begrijpen en aan te voelen. Omdat ze moeite hebben met overzicht en het onderscheid tussen betekenisvolle hoofd- en bijzaken, hebben ze ook veel behoefte aan vaste patronen en voorspelbaarheid.
Positieve eigenschappen van een partner met autisme
is deze vraag neergelegd. Wat hieruit naar voren komt is dat mensen met autisme over het algemeen gezien worden als eerlijke partners en harde werkers die rust, veiligheid en stabiliteit in een relatie brengen. Ook hun 'eindeloze geduld' werd genoemd.
Autistisch denken is dingen anders waarnemen en begrijpen. Mensen met autisme ontwikkelen zich anders en gedragen zich anders omdat ze de wereld anders waarnemen en begrijpen. Menselijk gedrag wordt immers bepaald door wat we waarnemen en hoe we die informatie verwerken.
Zo hebben mensen met autisme vaak een goed oog voor detail, zijn ze eerlijk, recht door zee, analytisch en hardwerkend, maar hebben ze moeite met overzicht houden en sociale contacten en hebben ze een opvallend beperkt aantal interesses of activiteiten.
Het is niet altijd duidelijk te zien of iemand met autisme moeite heeft met oogcontact. Veel mensen met autisme hebben zichzelf aangeleerd om, in plaats van naar de ogen, naar een ander punt in het gezicht van de ander te kijken.