Of het beter is voor mensen met dementie om thuis te blijven, hangt sterk af van de individuele situatie, de fase van de ziekte en de ondersteuning die beschikbaar is. Het wordt vaak gestimuleerd omdat een vertrouwde omgeving rust en veiligheid biedt. Met de juiste aanpassingen en hulp kan iemand vaak nog twee tot drie jaar langer thuis wonen. Er zijn echter situaties waarin een verpleeghuis betere zorg en meer levenskwaliteit kan bieden. Wegwijzerdementie +2
Iemand met dementie kan vaak jarenlang thuis blijven wonen, soms zelfs tot het einde, mits er voldoende ondersteuning is zoals professionele zorg, technologie (domotica) en mantelzorg, maar dit hangt sterk af van de fase van de dementie, de draagkracht van naasten en het type dementie. Het doel is om de zelfstandigheid te behouden, maar als de zorg thuis te zwaar wordt of de veiligheid in het geding komt, is een overgang naar een passende woonvorm (zoals kleinschalig wonen of een verpleeghuis) een logische volgende stap.
Bij mensen met dementie moet je vermijden om te discussiëren, hen te confronteren, te veel vragen te stellen over feiten, of te zeggen dat hun gevoelens er niet mogen zijn; focus in plaats daarvan op geduld, rust, het vermijden van frustratie, het bieden van een veilige omgeving, en het erkennen van hun emoties, zelfs als ze ongepast lijken, omdat logica vaak niet meer werkt en hun emoties de kern vormen van hun ervaringen.
De ziekte van Creutzfeldt-Jakob is de meest snel progressieve vorm, waarbij patiënten vaak binnen een jaar na de eerste symptomen overlijden. Ook Lewy Body dementie (LBD) verloopt doorgaans snel en onvoorspelbaar, met een snelle achteruitgang van gezond persoon naar ernstige dementie. Vasculaire dementie, door beroertes, kan ook plotselinge versnellingen van achteruitgang laten zien, maar het verloop is vaak trapsgewijs.
Sundowning bij dementie is een fenomeen waarbij verwarring, agitatie en rusteloosheid toenemen in de late namiddag en avond, wanneer het donkerder wordt. Het is gerelateerd aan een verstoord dag-nachtritme en kan leiden tot angst, boosheid, of het gevoel dat men naar "huis" wil. Tips om dit te verminderen zijn onder andere een vaste dagroutine, daglicht overdag, beperken van dutjes, en een rustige, veilige omgeving creëren met vertrouwde objecten en muziek.
Vermijd vooral blauw en paars (moeilijk te onderscheiden), zwart (kan een gat lijken), en wit op wit (minder contrast) bij mensen met dementie, omdat deze kleuren verwarring kunnen veroorzaken; gebruik in plaats daarvan felle kleuren met veel contrast zoals rood, oranje of geel om objecten en overgangen duidelijk te maken.
Dit kan tot in de nacht aanhouden, waardoor het moeilijk voor hen is om voldoende te slapen. Dit wordt soms 'sundowning' genoemd, maar is niet per se gekoppeld aan de zonsondergang of beperkt tot het einde van de dag. Sundowning kan in elk stadium van dementie voorkomen, maar komt vaker voor in het middenstadium en de latere stadia .
Snel progressieve dementieën (RPD's) zijn dementieën die zich snel ontwikkelen, meestal binnen enkele weken tot maanden, maar soms tot wel twee à drie jaar . RPD's zijn zeldzaam en vaak moeilijk te diagnosticeren.
Kan dementie heel snel gaan? Het ziekteverloop van dementie kan erg verschillen per persoon. Iemand kan erg snel achteruitgaan, maar een ander kan een aantal jaren stabiel blijven. Dit hangt af van iemands leeftijd, gezondheid, andere ziekten en cognitie.
Drie specifieke gedragsproblemen bij vasculaire dementie zijn plotselinge stemmingswisselingen (bv. van vrolijk naar boos), apathie/gebrek aan initiatief, en agitatie/rusteloosheid, vaak gepaard met 'goede' en 'slechte' dagen, een gevolg van de specifieke schade aan de hersenen en de impact op executieve functies.
De reis met dementie is vaak vol uitdagingen, maar door je aan deze drie gouden regels te houden – stel geen directe vragen, luister naar de persoon en leer van hem of haar, en spreek elkaar niet tegen – kun je een meer meelevende en respectvolle omgeving creëren.
Stimuleren van de hersenen bij dementie
Uit onderzoek blijkt dat het stimuleren van hersenen positieve effecten heeft op mensen met dementie. Denk bij activiteiten aan bezigheidstherapie, puzzels maken of aan spellen voor mensen met dementie. De effecten zijn merkbaar. Het verlies aan denkvermogen gaat langzamer.
Ik ga hier vijf van de meest fundamentele regels bespreken: 1) Zeg niet dat ze ergens ongelijk in hebben , 2) Ga niet met ze in discussie, 3) Vraag niet of ze zich iets herinneren, 4) Herinner ze er niet aan dat hun partner, ouder of andere geliefde is overleden, en 5) Breng geen onderwerpen ter sprake die hen van streek kunnen maken.
Thuis blijven wonen, maar met extra ondersteuning, kan voor sommige mensen met dementie een goede optie zijn . Het stelt hen in staat om in een vertrouwde en veilige omgeving te blijven. Het is belangrijk ervoor te zorgen dat de persoon thuis veilig en gezond kan blijven en de nodige ondersteuning krijgt.
Hoe oud worden mensen met dementie? Mensen met dementie leven gemiddeld 6,5 jaar met de ziekte.
De levensverwachting na een diagnose van dementie neemt af met de leeftijd. Zo kan een gemiddelde persoon bij wie de ziekte van Alzheimer tussen de 70 en 79 jaar wordt vastgesteld , nog zeven jaar verwachten te leven, terwijl een diagnose na de leeftijd van 90 jaar slechts een verwachte levensduur van 2,8 jaar met zich meebrengt.
Veranderd gedrag als symptoom van dementie. Gedragsverandering kan een symptoom zijn van dementie. Iemand gedraagt zich dan anders dan vroeger, voor de ziekte. Iemand kan bijvoorbeeld ineens boos of wantrouwig worden, of juist liever zijn en meer lachen dan eerst.
De Seven Minute Screen (7MS) is een neuropsychologische screening die de kans op een dementiesyndroom in kaart brengt door het testen van vier cognitieve domeinen: tijdsoriëntatie, geheugen, executieve functies en visuoconstructie.
Risico's waar we iets aan kunnen doen
Er is niet één "ergste" vorm van dementie, omdat de impact sterk afhangt van de persoon en het stadium; echter, Lewy body dementie (LBD) wordt vaak als een van de meest uitdagende beschouwd vanwege de combinatie van cognitieve, gedragsmatige en motorische problemen (zoals bij Parkinson), en de schommelingen in functioneren, terwijl Frontotemporale Dementie (FTD) vanwege de vroege leeftijd waarop het kan voorkomen en de sterke persoonlijkheidsveranderingen ook zeer ingrijpend is, hoewel Alzheimer het meest voorkomt.
Levensverwachting van ziekte van Alzheimer
De levensverwachting bij Alzheimer kan uiteenlopen van 3 tot 20 jaar. De gemiddelde levensverwachting voor iemand met de ziekte van Alzheimer op het moment dat de diagnose wordt gesteld is 8 tot 10 jaar.
'Artsen kunnen de bloedtest inzetten in de praktijk om de diagnose dementie te stellen. Ze kunnen dus vaststellen om welke vorm van dementie het gaat.
Frequent en lang slapen overdag komt veel voor bij de ziekte van Alzheimer. Dat komt doordat stoornissen in de hersenen het slaap-waakritme ontregelen. Amerikaanse onderzoekers gingen na of middagdutjes een aanwijzing kunnen zijn om later de ziekte van Alzheimer te ontwikkelen (1).
Bij dementie voel je in je hoofd een "file" van verwarring, overprikkeling en een beschadigde informatieverwerking, wat leidt tot moeite met denken, onthouden, concentreren en begrijpen, maar ook tot stemmingswisselingen, onrust en desoriëntatie, omdat de hersenen zintuiglijke prikkels en complexe taken verkeerd verwerken, waardoor de wereld chaotisch en intens kan aanvoelen.
Er zijn diverse aandoeningen en condities die op dementie lijken, zoals Mild Cognitive Impairment (MCI) (een voorloper), Korsakov syndroom (door vitamine B1-tekort), niet-aangeboren hersenletsel (NAH), en psychische klachten zoals burn-out en depressie, die geheugen- en concentratieproblemen geven, maar geen dementie zijn, hoewel deze soms wel tot dementie kunnen leiden of er overlap mee vertonen.