De ziekte van Kahler is nog niet te genezen. De gemiddelde levensverwachting na diagnose is de laatste jaren wel toegenomen, met name door verbeterde behandelingen. Gemiddeld leven mensen met de ziekte van Kahler nu 7 tot 10 jaar na de diagnose, wat een verdubbeling betekent ten opzichte van 20 jaar geleden.
De ziekte van Kahler is niet te genezen, maar doorgaans uitstekend te behandelen met (nieuwe) geneesmiddelen. Het Catharina Ziekenhuis is gespecialiseerd in de ziekte van Kahler en behandelt veel patiënten met een Multipel Myeloom met de nieuwste geneesmiddelen.
Wel is het zo dat mensen vaak vele jaren met het Multipel Myeloom kunnen leven en een redelijk normaal leven kunnen leiden. Het is echter wel zo dat, als iemand botklachten heeft van het Multipel Myeloom, deze best een tijd kunnen aanhouden.
De ziekte van Kahler begint meestal met:
pijn in de botten van de rug. deze pijn kan zich uitbreiden naar de ribben, de nek of het bekken. na een tijd worden deze botten zwak; ze breken makkelijk.
Mensen met de ziekte van Kahler worden ingedeeld in stadia, gebaseerd op de hoeveelheid van drie eiwitten in het bloed (β2-microglobuline, albumine en lactaatdehydrogenase) en de aanwezigheid van één van de hoog-risico chromosomale afwijkingen: t(4;14), t(14;16) of del(17p).
Multipel myeloom – ook bekend als de ziekte van Kahler – wordt vaak behandeld met moderne chemo-immuuntherapie (bortezomib en lenalidomide) gevolgd door autologe stamceltransplantatie. Hiermee wordt de natuurlijke afweer van de patiënt gestimuleerd om de kankercellen aan te vallen en op te ruimen.
Het zeldzame van deze goedaardige aandoening is dat er uitzaaiingen van de tumor in de longen kunnen ontstaan bij een heel klein percentage van de patiënten (minder dan 2%).
De gezonde beenmergcellen worden “aangevallen” door de lymfocyten van het eigen afweersysteem. Door het tekort aan normale bloedcellen ontstaat bloedarmoede, ernstige, soms levensbedreigende infecties en spontane bloedingen.
In overleg met uw arts is er gekozen voor de behandeling van uw ziekte, multipel myeloom (ziekte van Kahler) met een combinatie van chemotherapie en doelgerichte behandeling. De behandeling bestaat uit vier verschillende medicijnen; daratumumab, bortezomib (Velcade®), melfalan en prednisolon.
Multipel Myeloom – ziekte van Kahler (kanker van het beeenmerg) is verwant aan leukemie. Hierbij zijn het de plasmacellen die woekeren en daarmee de aanmaak van gezonde bloedcellen in het beenmerg hinderen.
Multipel myeloom in cijfers
Zo'n 1300 mensen in Nederland krijgen jaarlijks de diagnose multipel myeloom ofwel de ziekte van Kahler. Dit is de meest voorkomende vorm van beenmergkanker.
Als je lichaam deze afwijking niet repareert, gaan de plasmacellen ongeremd delen. Het is onduidelijk waardoor multipel myeloom precies ontstaat. Je hebt zelf geen invloed op het krijgen van de ziekte. Voor zover nu bekend is, is multipel myeloom niet erfelijk.
De ziekte van Kahler is nog niet te genezen. De gemiddelde levensverwachting na diagnose is de laatste jaren wel toegenomen, met name door verbeterde behandelingen. Gemiddeld leven mensen met de ziekte van Kahler nu 7 tot 10 jaar na de diagnose, wat een verdubbeling betekent ten opzichte van 20 jaar geleden.
De mediane tijd tot optreden na infusie is ca.1,5 uur en na injectie ca 3,7 uur, maar ook uitgestelde reacties komen voor (tot 2 dagen na toediening).
U gebruikt dit medicijn als een chemokuur. Een kuur bestaat uit een aantal cycli, vaak van 4 weken. Meestal neemt u lenalidomide 3 weken lang met daarna een week pauze. Uw specialist zal u uitleggen hoe uw kuur eruitziet.
Bij een autologe stamceltransplantatie krijgt iemand na een chemokuur stamcellen van zichzelf terug. Die stamcellen zorgen na de transplantatie ervoor dat er weer stamcellen in het beenmerg terug groeien. Stamcellen zitten in het beenmerg. Beenmerg is het vloeibare deel binnenin de grote botten.
Beenmerg maakt de componenten van je bloed die je nodig hebt om te overleven. Beenmerg produceert rode bloedcellen die zuurstof vervoeren, witte bloedcellen die infecties voorkomen en bloedplaatjes die bloedingen controleren. Het ontbreken van beenmerg kan fataal zijn, omdat het een essentieel onderdeel van je lichaam is .
Gemiddeld zijn vijf jaar na de diagnose ongeveer 40-50 procent van de mensen met AML onder de zestig jaar nog in leven. Ben je boven de zestig jaar als de diagnose wordt gesteld, daalt dat percentage tot 20 procent.
Eet vlees, vis, zuivel, kaas, ei en honing niet rauw. Dus geen tartaar, biefstuk, sushi, rauwmelkse kaas, rauwe zuivel, rauwe honing of zelfgemaakte mayonaise. Zuivel en kaas van gepasteuriseerde melk is wél toegestaan; Vermijd alle voeding met schimmels, zoals schimmelkazen.
Van alle volwassen mensen met botkanker is na 5 jaar nog 68% in leven.De 10-jaarsoverleving is 66%. Deze cijfers kunnen wel per soort botkanker verschillen. De overleving bij kinderen is anders.
Rugpijn is een algemeen symptoom voor vergevorderde alvleesklierkanker.
Als de ziekte terugkomt, bekijken we opnieuw op welke manier u het beste behandeld kunt worden. Ook dan zijn er weer verschillende mogelijkheden. Het kan zijn dat u weer dezelfde behandeling met dezelfde medicijnen krijgt. Maar het kan ook zijn dat u een andere behandeling of andere medicijnen krijgt voorgeschreven.
Voor mensen met multipel myeloom (ziekte van Kahler) gaat het vandaag vooral om deze medicijnen: thalidomide (het vroegere Softenon), lenalidomide (merknaam Revlimid), pomalidomide (Imnovid) en teclistamab (Tecvayli).