Mayzent® (siponimod) Sinds 2020 kan siponimod worden voorgeschreven aan patiënten met de secundair progressieve vorm van MS. Dit middel is bedoeld voor patiënten die naast de langzame toename van invaliditeit ook MS aanvallen doormaken en/of nieuwe afwijkingen op de MRI-scans van de hersenen hebben.
Het medicijn ponesimod komt als beste uit het model. Dit middel gaat terugval door MS tegen. Het model vergelijkt middelen van verschillende fabrikanten.
Primair Progressieve MS
Bij deze vorm van MS begint de ziekte meestal op wat oudere leeftijd met geleidelijke verslechtering. Vooral het lopen gaat achteruit. Er zijn geen plotselinge verslechteringen en verbeteringen (schubs). Circa 10 tot 15% van de patiënten met MS heeft deze vorm van de ziekte.
Stress. Horen dat je een chronische ziekte zoals MS hebt, kan een nieuwe bron van stress vormen. Maar er zijn ook andere bronnen, bijvoorbeeld je werk, persoonlijke relaties of financiële problemen die veel stress kunnen veroorzaken. Wanneer teveel stress optreedt, kunnen je MS-symptomen verslechteren.
Op geen enkel tijdstip vertonen die patiënten perioden van uitgesproken verergering of verbetering. De evolutie verloopt dus zeer langzaam, en de verergering is over vele jaren gespreid. Men kan ook diverse vormen van MS onderscheiden op basis van de ernst van de evolutie.
Secundair Progressieve MS (SPMS)
Je hebt dan bijna geen aanvallen meer, maar je lichaamsfuncties raken wél beschadigd. Dit merk je doordat je bijvoorbeeld moeilijker kunt lopen. Of dat je je evenwicht verliest. Helaas ga je langzaamaan achteruit — tussentijds is er jammer genoeg geen herstel.
Fase 2: Secundair Progressieve MS
Klachten herstellen (bijna) niet meer. Integendeel: ze worden langzaamaan erger. Soms zijn er perioden dat je klachten niet verergeren: je hebt geen grote terugvallen en alleen af en toe kleine verbeteringen. Je bent dan stabiel.
Er zijn geen voedingsmiddelen waarvan aangetoond is dat ze slecht zijn voor mensen met MS. Er zijn dus geen 'verboden' voedingsmiddelen. Het gaat uiteindelijk om het gehele voedingspatroon waarin ook wel eens ruimte kan zijn voor iets minder gezonds.
Als je MS hebt, wordt de signaaloverdracht van je hersenen naar je lichaam verstoord. Een verhoogde lichaamstemperatuur versterkt deze verstoring. Door warmte kunnen zenuwsignalen tijdelijk extra worden vervormd. Door warmte-intolerantie kunnen MS-klachten tijdelijk verergeren.
Mensen met multiple sclerose (MS) hebben meer last van botontkalking en dus een grotere kans op botbreuken. Een remedie hiertegen is vaker in de zon en inname van extra vitamine D3 en calcium.
Progressieve relapsing MS (PR MS)
Heel soms heeft MS een snel en kwaadaardig verloop. Deze ernstige vorm komt bij minder dan 5% van de mensen voor.
MS is nog niet te genezen. Wel zijn er verschillende behandelingen mogelijk om de ziekte te onderdrukken of symptomen te verminderen.
De chronische ziekte verloopt bij iedereen anders. Zo kan het zijn dat sommige mensen jaren na de diagnose nog steeds weinig klachten ervaren, terwijl anderen al vrij snel achteruitgang merken. Afhankelijk van de vorm van MS kunnen sommige klachten ook weer (gedeeltelijk) verdwijnen na verloop van tijd.
Er is geen medicijn tegen MS om je beter te maken. Wel zijn er medicijnen die je klachten minder kunnen maken. En de ziekte helpen remmen. Je kunt ook therapie krijgen, bijvoorbeeld fysiotherapie of hulp door een ergotherapeut bij het omgaan met moeheid.
Een schub wordt ook wel een relapse, terugval, aanval of opflakkering genoemd. Dit is een achteruitgang van MS waarbij zich vanuit een stabiele situatie plotseling nieuwe neurologische verschijnselen voordoen, zoals problemen met zicht, krachtverlies in armen en benen, coördinatieproblemen en/of gevoelsvermindering.
Onderzoek toonde aan dat de gemiddelde leeftijd van iemand met MS 75,5 jaar is. De leeftijd van mensen zonder MS is gemiddeld 83,5 jaar. Mensen met MS sterven evenals mensen die geen MS hebben meestal aan dezelfde ziekten: zoals bijvoorbeeld aan kanker of hart- en vaatziekten.
Voorzichtig met hoge temperaturen
Door hoge temperaturen kunnen nieuwe MS-klachten ontstaan of kunnen al bestaande klachten verergeren. Dat kan bijvoorbeeld gebeuren bij heet douchen of baden, zonnebaden en in de sauna.
MS is geen dodelijke ziekte. Het komt maar zelden voor dat iemand overlijdt aan de directe gevolgen van MS. Wel is het zo dat mensen in een laat stadium kunnen overlijden aan de indirecte gevolgen (complicaties). Door MS kan slijm soms moeilijk worden opgehoest, waardoor er longontsteking kan ontstaan.
Spierzwakte merk je vooral in je benen. Ze voelen zwaar aan of je hebt een moe gevoel in je heup. Ook kun je je voet moeilijker optillen: je sleept met je been waardoor je gemakkelijk kunt struikelen. Bij spierstijfheid zijn je spieren stijf omdat je ze altijd een beetje aanspant en moeilijk kunt ontspannen.
Het blijkt dat het eiwit caseïne in koemelk een ontstekingsreactie kan oproepen die inwerkt op de myelineschede, een beschermende laag rond de zenuwen. Om die reden adviseren de onderzoekers dat bepaalde groepen MS-patiënten hun zuivelinname zo veel mogelijk beperken.
Vragen over vermoeidheid Hoe moet je met vermoeidheid omgaan? In het algemeen is het raadzaam om te zorgen voor een goede nachtrust, een vast dagritme en afwisseling van activiteiten. Probeer zo actief mogelijk te blijven. Ga daarbij verantwoord om met het opzoeken van grenzen.
Kan myeline hersteld worden? Myeline kan worden hersteld door de oligodendrocyten. Dat proces wordt 'remyelinisatie' genoemd, waarbij een nieuwe laag myeline wordt gemaakt.
Multiple sclerose (MS) wordt gekenmerkt door ontstekingen in het centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). Bij MS passeren ontstekingscellen de bloed-hersenbarrière (BHB), die gewoonlijk geen cellen doorlaat. De BHB functioneert dus niet goed bij MS.
Veelvoorkomende klachten bij een schub zijn: verminderd gezichtsvermogen, stoornissen in het gevoel, minder kracht in armen of benen, stuurloosheid, moeite met toiletgang of moeite met praten. De klachten herstellen meestal vanzelf, maar dat heeft tijd nodig, variërend van dagen tot weken en soms zelfs maanden.
Het merendeel van de mensen met MS ervaart problemen met evenwicht en coördinatie. Als je evenwicht en coördinatie verstoord zijn, raak je sneller uit balans, het lopen gaat minder vloeiend, soms meer wijdbeens en je hebt meer risico op vallen. Ook kan het lastig zijn om te zitten zonder steun.