Als je aan een vorm van autisme lijdt, dan heb je grote moeite met veranderingen, zeker als ze onverwachts komen. Je doet graag vaak hetzelfde, draagt graag elke dag dezelfde kleding of je eet enkel wat je goed kent en het liefst zo vaak mogelijk hetzelfde. Je houdt van orde en structuur in je leven.
Autistisch denken is dingen anders waarnemen en begrijpen. Mensen met autisme ontwikkelen zich anders en gedragen zich anders omdat ze de wereld anders waarnemen en begrijpen. Menselijk gedrag wordt immers bepaald door wat we waarnemen en hoe we die informatie verwerken.
Mensen met autisme hebben gevoelens, dat staat buiten kijf. Ze zijn niet ongevoelig. En ze uiten ook hun gevoelens. Al wordt vaak ten onrechte beweerd dat de meeste mensen met autisme een neutrale of vlakke emotionele expressie vertonen.
Je vindt het moeilijk om contact te maken en te onderhouden. Je hebt meer dan anderen moeite met praten en communiceren. Je vindt het lastig om je dingen die er niet zijn, voor te stellen. Je hebt geen fantasie, of juist een te grote fantasie.
'Bij autisme zijn de sociale voelsprieten anders afgesteld', legt Geurts uit. 'Mensen kunnen daardoor veel gevoeliger zijn en snel overweldigd raken door de sociale informatie die ze oppikken, of juist veel te weinig sociale informatie ophalen.
"In een relatie is het geven en nemen", zegt Oscar, "maar als je met iemand met autisme bent, is het vooral geven. Je krijgt nooit hetzelfde terug als van iemand die geen autisme heeft. Mensen met autisme vinden intiem contact vaak lastig. Een knuffel kan dan al een romantisch gebaar zijn.
Belevingswereld autisme
Mensen met autisme houden erg van voorspelbaarheid. Het liefst houden ze alles altijd hetzelfde. Als je aan een vorm van autisme lijdt, dan heb je grote moeite met veranderingen, zeker als ze onverwachts komen.
Lange tijd werd gedacht dat als je eenmaal bepaalde kenmerken van autisme hebt, dat die dan je leven lang onveranderd aanwezig blijven. Recent onderzoek toont aan dat dit niet altijd het geval is: soms verminderen of verdwijnen bepaalde kenmerken, en soms verergeren ze juist.
Mensen met autisme hebben moeite met liegen of manipuleren. Anderzijds brengt hun nood aan voorspelbaarheid, hun gebrek aan flexibiliteit en hun onvermogen om subjectief te denken mee dat ze de regels respecteren, hun plicht doen en blijk geven van objectiviteit en een onwrikbare logica.
Mensen met autisme kennen geen emoties. Smalltalk, oogcontact of een knuffel… Mensen met autisme hebben het doorgaans moeilijk met sociale interactie. Als kind valt het hen al zwaar om vriendschap te sluiten met leeftijdgenoten en vaak komen ze ronduit ongeïnteresseerd over.
Lange tijd is er twijfel geweest over het kunnen aangaan van een partnerrelatie door mensen met een Autismespectrumstoornis (ASS). Inmiddels weten we dat ook mensen met autisme behoefte hebben aan een intieme of partnerrelatie, op zoek gaan naar een dergelijke relatie en deze ook daadwerkelijk (kunnen) aangaan.
Relevante en niet relevante informatie komen even hard binnen en dat zorgt al snel voor overprikkelde zintuigen. Er ontstaat een chaos in het hoofd, iemand heeft veel meer tijd nodig om de informatie te verwerken en er volgt een tragere reactie of andere interpretatie.
Voorbeelden zijn: extreem overstuur raken wanneer afspraken plots veranderen, moeilijkheden hebben met overgangen van de ene naar de andere activiteit, bepaalde rituelen volgen die elke dag op dezelfde manier moeten verlopen, telkens dezelfde weg volgen ...
Sommige kinderen met autisme lijken minder behoefte aan slapen te hebben. Zij kunnen zich op wakkere momenten uitstekend bezig houden, zonder hun ouders uit hun slaap te houden. Vergeleken met leeftijdgenoten zonder autisme is de algemene slaapkwaliteit beduidend slechter.
Leven met autisme: een zelfstandig bestaan
Sommige mensen met autisme ontwikkelen zich zodanig dat ze zelfstandig kunnen leven. Ze hebben werk en hebben geleerd om met hun communicatieve beperkingen om te gaan. Vaak zijn dit mensen met een normale tot hoge intelligentie.
Als je kind zijn of haar echte behoeften en echte gevoelens niet weet te uiten, kan het agressief reageren om toch aandacht en contact te krijgen. Agressie is dan een vorm van communicatie. Je kind kan ook blijven hangen in dit gedrag, omdat het altijd heeft gewerkt tot nu toe.
Uit het onderzoek blijkt dat mensen met autisme én een verstandelijke beperking 30 jaar eerder sterven, op een gemiddelde leeftijd van 39 jaar.
Moeite om zich in een ander te verplaatsen. Functioneel denken (Beperken tot 'logica' en missen van sociale aspecten) Moeite met inschatten andere mensen. Moeite met herkennen en onder woorden brengen van eigen gevoelens en gedachten.
Net als ieder mens heeft ook iedere autist een eigen karakter. Ik ga uit van het goede in mensen, maar er zijn natuurlijk ook autisten met een slecht karakter. Die liegen, manipuleren, vreemdgaan, egoïstisch zijn of geweld gebruiken. Dat hoort niet bij de criteria voor autisme.
Sociale druk
Een deel van de mensen met autisme heeft eigenlijk weinig behoefte aan vrienden. Maar dan is er vaak wel veel sociale druk om toch vriendschappelijk met mensen om te gaan.
“Autisme is een afwijking in empathie: patiënten hebben grote problemen met het 'gedachtelezen' of met het zichzelf in de positie van een ander indenken, met het kijken naar de wereld door de ogen van een ander en met het adequaat reageren op de gevoelens van een ander”, schrijft hij in zijn boek 'The essential ...
De meeste mensen met autisme hebben in meer of mindere mate hun leven lang deskundige begeleiding nodig. Met meer begrip van de omgeving en de juiste begeleiding kunnen veel mensen met autisme naar school of werken, relaties met anderen onderhouden en daardoor een zin- en betekenisvolle rol in de samenleving hebben.