Regelmaat, routine, voorspelbaarheid zijn een houvast voor iemand met autisme. Een partner en vrienden moeten zich daaraan aanpassen. Dat moet je kunnen. Het zich in een ander verplaatsen is voor iemand met autisme een haast onmogelijke opgave.
Er zijn verschillende soorten therapie die kunnen helpen bij het omgaan met autisme. Het kunnen gesprekken zijn met een hulpverlener, maar ook activiteiten in een groep. Bij gedragstherapie (cognitieve therapie / psychotherapie) leert u omgaan met autisme door anders te gaan denken over dingen.
Denk hierbij aan functies als wetenschappelijk onderzoeker of programmeur. Maar ook creatieve beroepen als kunstenaar en grafisch ontwerper zijn beroepen waar mensen met autisme in kunnen uitblinken. Het gebeurt zelfs geregeld dat mensen met autisme beter presteren in sommige functies dan mensen zonder autisme.
'Bij autisme zijn de sociale voelsprieten anders afgesteld', legt Geurts uit. 'Mensen kunnen daardoor veel gevoeliger zijn en snel overweldigd raken door de sociale informatie die ze oppikken, of juist veel te weinig sociale informatie ophalen.
Alles wat zij zien, horen en ervaren wordt in hun hersenen anders verwerkt. Zij hebben vaak moeite met sociale contacten en veel behoefte aan structuur en voorspelbaarheid. Daarnaast vinden ze het vaak moeilijk om andere mensen te benaderen op een 'sociale' manier, en hebben ze moeite hen te begrijpen.
Belevingswereld autisme
Mensen met autisme houden erg van voorspelbaarheid. Het liefst houden ze alles altijd hetzelfde. Als je aan een vorm van autisme lijdt, dan heb je grote moeite met veranderingen, zeker als ze onverwachts komen.
"In een relatie is het geven en nemen", zegt Oscar, "maar als je met iemand met autisme bent, is het vooral geven. Je krijgt nooit hetzelfde terug als van iemand die geen autisme heeft. Mensen met autisme vinden intiem contact vaak lastig. Een knuffel kan dan al een romantisch gebaar zijn.
Wel hebben alle mensen met autisme met elkaar gemeen dat ze moeite hebben om andere mensen goed te begrijpen en aan te voelen. Omdat ze moeite hebben met overzicht en het onderscheid tussen betekenisvolle hoofd- en bijzaken, hebben ze ook veel behoefte aan vaste patronen en voorspelbaarheid.
Iedereen, ook mensen met autisme, heeft drie basisbehoeften. De behoefte aan Autonomie, verBondenheid en Competentie vormen het ABC van de motivatietheorie. De behoefte aan autonomie verwijst naar het ervaren van vrijheid en keuze bij het zelfstandig uitvoeren van een activiteit.
Mensen met autisme kunnen niet zo goed relativeren. Ze worden gepakt door de dingen die ze ervaren, ook door hun eigen gevoelens. Als ze boos zijn, dan zijn ze boos. Ze worden overspoeld, in beslag genomen door dat absolute gevoel.
Mensen met autisme kennen geen emoties. Smalltalk, oogcontact of een knuffel… Mensen met autisme hebben het doorgaans moeilijk met sociale interactie. Als kind valt het hen al zwaar om vriendschap te sluiten met leeftijdgenoten en vaak komen ze ronduit ongeïnteresseerd over.
Ondanks dat autisme niet te genezen is, kun je wel leren wat autisme is en wat dit voor jou betekent, bijvoorbeeld door middel van psycho-educatie. Daarnaast kun je door middel van hulp en/of behandeling op de gebieden waar je problemen ondervindt, beter om leren gaan met de klachten die je door autisme hebt.
Uit het onderzoek blijkt dat mensen met autisme én een verstandelijke beperking 30 jaar eerder sterven, op een gemiddelde leeftijd van 39 jaar.
Nadelen van autisme
Een van de kenmerken van autisme die het vaakst genoemd wordt als nadeel is het gebrek aan sociale vaardigheden. Het is lastig om bij de groep te horen als je autisme hebt. Dit komt omdat je anders denkt dan mensen zonder autisme. Je gedraagt je in een groep dus vaak ook anders.
Mensen met autisme hebben gevoelens, dat staat buiten kijf. Ze zijn niet ongevoelig. En ze uiten ook hun gevoelens. Al wordt vaak ten onrechte beweerd dat de meeste mensen met autisme een neutrale of vlakke emotionele expressie vertonen.
Overgevoeligheid of juist helemaal niet gevoelig voor pijn, warmte en kou en geluiden. Afwijkende motoriek. Houterig bewegen, veel met de handen zwaaien (praten met de handen). Overmatige gerichtheid op een onderwerp en weinig tot geen belangstelling hebben voor andere onderwerpen.
Er bestaan geen behandelingen waardoor ASS verdwijnt. Dat is ook niet het doel van een behandeling. Wel kun je hulp krijgen om beter om te gaan met de gevolgen van autisme. Dingen die je zelf kunt doen, maar ook dingen die anderen in je omgeving kunnen doen.
Autistisch denken is dingen anders waarnemen en begrijpen. Mensen met autisme ontwikkelen zich anders en gedragen zich anders omdat ze de wereld anders waarnemen en begrijpen. Menselijk gedrag wordt immers bepaald door wat we waarnemen en hoe we die informatie verwerken.
Lange tijd is er twijfel geweest over het kunnen aangaan van een partnerrelatie door mensen met een Autismespectrumstoornis (ASS). Inmiddels weten we dat ook mensen met autisme behoefte hebben aan een intieme of partnerrelatie, op zoek gaan naar een dergelijke relatie en deze ook daadwerkelijk (kunnen) aangaan.
Voorbeelden zijn: extreem overstuur raken wanneer afspraken plots veranderen, moeilijkheden hebben met overgangen van de ene naar de andere activiteit, bepaalde rituelen volgen die elke dag op dezelfde manier moeten verlopen, telkens dezelfde weg volgen ...
Lange tijd werd gedacht dat als je eenmaal bepaalde kenmerken van autisme hebt, dat die dan je leven lang onveranderd aanwezig blijven. Recent onderzoek toont aan dat dit niet altijd het geval is: soms verminderen of verdwijnen bepaalde kenmerken, en soms verergeren ze juist.
Als je autistisch bent, ziet de wereld om je heen er anders uit. Je hoort veel geluiden om je heen en ziet veel kleuren. Je hersenen kunnen al die informatie tegelijk moeilijk verwerken. Heftige beelden, veel geluiden, kleuren.
Broers en zussen kunnen bang zijn voor het onvoorspelbare gedrag van hun broer of zus met ASS of zich daarvoor schamen. Ook jaloezie komt voor. Sommigen maken zich al op jonge leeftijd zorgen over de toekomst, bijvoorbeeld over wie voor hun broer of zus gaat zorgen als de ouders dat niet meer kunnen.