Nog eens 10% van de mensen met dementie overlijdt thuis. De huisarts kan helpen bij het bespreken van de wensen rondom de laatste levensfase. Ook de casemanager kan, zeker in een vroege fase, helpen om dit gesprek met degene met dementie en de naasten te houden en de wensen vast te leggen.
Uitleg geven over eerdere rouw aan iemand met dementie
Dit kan komen door geheugenverlies, verwarring of time-shifting , wat is wanneer een persoon gelooft dat hij/zij in een eerdere tijd in zijn/haar leven leeft. Ze kunnen denken dat mensen die zijn overleden nog leven en vragen je waar ze zijn.
Mensen overlijden meestal niet aan alzheimer zelf, maar aan aandoeningen die ze door de ziekte krijgen. Zo overlijden veel mensen aan een longontsteking omdat ze moeite krijgen met slikken. Daarnaast vormen ondervoeding en een verminderde weerstand een risico.
Laatste fase alzheimer
De persoon herkent bekende voorwerpen, mensen of plekken niet meer. Ook plekken die heel bekend waren of mensen die heel dichtbij staan. Verder kan iemand in de laatste fase van de ziekte van Alzheimer: moeite krijgen met kauwen en met slikken.
Bij 65% van de mensen die als gevolg van dementie overleden, is de type dementie waaraan men overleed niet gespecificeerd. Bij bijna een kwart van de totale groep was de doodsoorzaak de ziekte van Alzheimer en bij 7% vasculaire dementie.
Alle behandeling worden dan ingezet om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te maken, of te houden. Dementie komt veel voor omdat we nu veel ouder worden. Gemiddeld leidt dementie na zo'n 8 jaar tot de dood en het is zelfs de belangrijkste doodsoorzaak geworden in westerse landen, waaronder Nederland.
Dementie belangrijkste doodsoorzaak in 2023
In 2023 overleden in Nederland 169.521 mensen. De aandoening waaraan de meeste mensen in 2023 overleden was dementie (ruim 17.000).
Mensen die sterven, hebben vaak weinig of geen behoefte meer aan voedsel en vocht. Ze kunnen snel in gewicht afnemen. Het lichaam verandert: de wangen vallen in, de neus wordt spits en de ogen komen dieper in hun kassen te liggen.
Minder eten en drinken. Iemand die bijna sterft, heeft meestal minder behoefte om te eten en drinken. Daardoor valt hij of zij ook af, en verandert het gezicht (ingezakte wangen, teruggetrokken ogen, etc.). Doordat de stervende persoon minder drinkt, kunnen de mond en lippen droog worden.
In de laatste levensfase van dementie gaan het geheugen en begrip verder achteruit. De persoon met dementie kan niet meer goed communiceren. Ook dagelijkse activiteiten kosten veel moeite, zoals eten, wassen en aankleden. Daarnaast kunnen er lichamelijke problemen zijn.
Eerst vallen bijvoorbeeld de longen uit (ARDS) , gevolgd door lever, darmen, nieren en/of andere functies, zoals de bloedstolling.
Fase 7: bedlegerig
Het bewustzijn is verdwenen. Hij/zij reageert niet meer (merkbaar) op anderen.
Wanneer iemand de diagnose dementie krijgt, begint de palliatieve fase. Deze fase duurt gemiddeld tussen de 6 en 8 jaar. Om te weten wat de wensen en behoeftes zijn van een persoon met dementie, is het belangrijk om hier op tijd het gesprek over aan te gaan.
Kenmerken van dementie
vergeetachtigheid; taalproblemen, bijvoorbeeld niet op woorden kunnen komen of de betekenis van woorden vergeten; gedragsverandering, bijvoorbeeld ongeduldiger worden, of woedeaanvallen; problemen met dagelijkse handelingen, zoals boodschappen doen of het bedienen van een computer.
Bij interactieroepen is er iets onaangenaams in de omgeving aanwezig, waardoor de dementerende roept. Sommige dementerenden praten dan weer hardop in zichzelf om weer een soort van contact met zichzelf te krijgen.
Bij dementie gaan de zenuwcellen in de hersenen kapot. Soms gaan de zenuwcellen zelf niet kapot, maar de verbindingen tussen de cellen. Het is ook mogelijk dat de cellen en de verbindingen het allebei niet meer goed doen. Door de schade kunnen de hersenen hun werk steeds minder goed doen.
Bij een langdurig stervensproces kan het voorkomen dat sprake is van een fase van opleving in de stemming waarin men verkeert (euforie). Vaak gaat dit samen met het verdwijnen van de pijn. Vervolgens beginnen zintuigen hun functie te verliezen. Het gezichtsvermogen neemt af.
Mensen met dementie kunnen angstig en onrustig zijn. In de laatste dagen van het leven (stervensfase) zijn de onrust en de angst soms opeens heel heftig. Dit wordt ook wel een terminaal delier genoemd. De arts kan in zo'n geval, in overleg met de naasten, iemand in slaap brengen.
Reutelen is een symptoom van naderend sterven en wordt veroorzaakt door overmatig slijm in de luchtwegen. Het is een naar, gorgelend geluid dat bij ongeveer de helft van de patiënten in de stervenfase optreedt en dat naasten ongerust maakt.
Symbolische tekenen: Soms ervaren mensen symbolische tekenen van overledenen, zoals het plotseling verschijnen van veertjes, muntjes, vlinders of bepaalde nummerreeksen. Deze tekens kunnen vaak verschijnen op momenten dat mensen het nodig hebben of op speciale datums die belangrijk waren voor de overledene.
De laatste uren voor het overlijden daalt het bewustzijn steeds verder en glijdt uw naaste in een diepe slaaptoestand of een coma. Bij een gedaald bewustzijn kan het gebeuren dat iemands gedrag verandert. Het kan zijn dat uw naaste anders uit de ogen kijkt en een onrustige en verwarde indruk maakt.
Frequent en lang slapen overdag komt veel voor bij de ziekte van Alzheimer. Dat komt doordat stoornissen in de hersenen het slaap-waakritme ontregelen. Amerikaanse onderzoekers gingen na of middagdutjes een aanwijzing kunnen zijn om later de ziekte van Alzheimer te ontwikkelen (1).
Het ziekteverloop van Lewy body dementie is nog niet heel duidelijk. Dat komt doordat de ziekte nog niet zo lang bekend is. De symptomen lijken in veel gevallen op die van ziekte van Alzheimer en Parkinson. Maar iemand met Lewy body dementie gaat meestal sneller achteruit dan iemand met alzheimer.
De belangrijkste oorzaken van sterfte voor vrouwen waren dementie, COVID-19, beroerte en longkanker. Veel doodsoorzaken kennen sekseverschillen. Zo sterven verhoudingsgewijs meer mannen dan vrouwen als gevolg van mesothelioom en aandoeningen gerelateerd aan alcohol- en drugsgebruik.