Het enige waar ze op moeten letten is overmatige blootstelling aan zonlicht en UV-lichten in bijv. discotheken, omdat deze de SLE kunnen triggeren of verergeren. Een kind met SLE kan beter niet de hele dag naar het strand of de hele dag bij het zwembad in de zon zitten.
Als je de auto-immuunziekte lupus hebt, vrees je misschien de zonnige, warme zomerdagen. Maar met een beetje planning en veel zorg kun je genieten van barbecues, stranddagen en poolparty's met de beste van allemaal .
Lichtgevoeligheid komt vaak voor bij mensen met lupus: 40% tot 70% van de mensen met lupus merkt dat hun ziekte verergert door blootstelling aan UV-straling van zonlicht of kunstlicht .
Over het algemeen wordt mensen met SLE aangeraden om een product met factor 35 of meer te gebruiken. Waar kun je op letten bij het kiezen van een zonnebrandproduct? Je doet er goed aan rekening te houden met de intensiteit van de straling. Kies een hogere beschermingsfactor wanneer het zonlicht intensiever is.
Mensen met lupus moeten de zon vermijden, omdat zonlicht huiduitslag en opvlammingen kan veroorzaken. Sommige mensen zijn gevoeliger voor zonlicht dan anderen, maar alle mensen met lupus wordt aangeraden voorzichtig te zijn als ze buiten zijn. Het zou natuurlijk onpraktisch zijn om helemaal niet naar buiten te gaan , maar probeer voorbereid te zijn.
Is lupus erger in de zomer of winter? Het antwoord is waarschijnlijk zomer . Sommige studies hebben hogere temperaturen en vochtigheid gekoppeld aan meer flares in sommige organen en systemen. En blootstelling aan zonlicht (waarvan er meer is tijdens de lange zomerdagen) is een belangrijke oorzaak van flares.
Lange rustperiodes kunnen een uitdaging zijn als u gewrichts- of spierpijn heeft, wat betekent dat lange vluchten moeilijk kunnen zijn voor iemand met lupus . In sommige gevallen, wanneer mensen met lupus te lang zitten, is de kans groter dat ze bloedstolsels ontwikkelen. Overleg altijd met uw arts om te zien of het veilig is om te vliegen.
Hoewel de Food and Drug Administration (FDA) het algemene publiek adviseert om een zonnebrandcrème met minimaal SPF 15 te gebruiken, stellen lupusexperts dat mensen met lupus zonnebrandcrème met minimaal SPF 30 moeten gebruiken, maar 70+ is nog beter, omdat lupus een verhoogde gevoeligheid voor UV-straling (fotosensitiviteit) veroorzaakt.
Er is geen speciaal dieet als je lupus hebt. Je kan dus alles eten. Eet gezond, maar eet geen alfalfa. Alfalfa kan je huidklachten verergeren.
Bij sommige mensen die lichtgevoelig zijn, kan UV-licht van zonlicht en binnenverlichting een lupusaanval veroorzaken. Naast zonlicht worden ultraviolette stralen ook afgegeven door verschillende vormen van binnenverlichting, waaronder compacte fluorescentielampen (CFL's).
Een aantal factoren zoals het niet regelmatig nemen van de medicatie, infecties, stress en zonlicht kunnen de SLE verergeren; deze verergering wordt een opvlamming van de SLE genoemd. Het is vaak erg moeilijk om te voorspellen hoe de ziekte zal verlopen.
Een duidelijk teken van lupus is een vlindervormige uitslag op de wangen en neusbrug. Andere veelvoorkomende huidproblemen zijn gevoeligheid voor de zon met schilferige, rode vlekken of een schilferige, paarse uitslag op verschillende delen van het lichaam, waaronder het gezicht, de nek en de armen.
Bereid je voor op een lange reis
Probeer tijdens lange ritten elk uur te stoppen voor rek- en strekpauzes en sta regelmatig op en beweeg tijdens lange vluchten. Vaccins en hoogwaardige maskers hebben het voor mensen met lupus veiliger gemaakt om te reizen, zelfs nu de COVID-19-pandemie voortduurt .
Beschermende kleding
In plaats van zomershorts en tanktops, kies je voor shirts met lange mouwen, lange, losse broeken en rokken van lichtgewicht, strak geweven stoffen . Om je bescherming nog verder te vergroten, draag je een hoed met brede rand en een zonnebril die 100% bescherming biedt tegen UVA- en UVB-stralen.
Activiteiten zoals wandelen, zwemmen, fietsen, low-impact aerobics, bepaalde vormen van yoga, pilates, stretchen, wateroefeningen of het gebruik van een crosstrainer versterken uw botten en verstevigen uw spieren zonder dat ontstoken gewrichten verergeren .
Veel mensen ervaren een toename van lupus symptomen na blootstelling aan ultraviolette (UV) straling , hetzij van de zon of van kunstlicht. Lichtgevoelige mensen kunnen een huiduitslag ontwikkelen, bekend als vlinderuitslag, die verschijnt op de neus en wangen na blootstelling aan de zon. Andere huiduitslag kan lijken op galbulten.
Bij SLE wisselen periodes van weinig klachten zich af met periodes van veel ontstekingen. Een gezonde levensstijl en goede medicatie kunnen helpen om SLE onder controle te houden. Heb je lupus door een bepaald medicijn? Dan verdwijnen je klachten meestal wanneer je stopt met dat medicijn.
Subacute Cutane Lupus Erythematodes (SCLE)
SCLE is een huiduitslag die normaal gesproken verschijnt als rode kringen of schilferige gebieden. Deze gebieden zijn erg gevoelig voor de zon. De huiduitslag veroorzaakt normaal gesproken geen littekens, maar kan wel aanzienlijke verdonkering of verheldering van delen van de huid veroorzaken .
Make-up: Het dragen van make-up zal uw lupushuidsymptomen zeker niet doen verdwijnen, maar het kan u zeker helpen om u minder onzeker te voelen over uw uiterlijk . Make-up kan de ongelijkmatige huidskleur, vlekken en littekens die lupus achterlaat, bedekken.
Systemische lupus erythematosus (afgekort SLE) is de meest ernstige ziekte van het “Lupus Erythematosus (LE) spectrum” waarbij vrijwel iedere orgaan kan worden aangetast. SLE komt vooral bij vrouwen voor (verhouding vrouw: man = 9:1). Er wordt geschat dat 1op de 1000 tot 2000 vrouwen in Nederland aan SLE lijdt.
Voor dunne huidgebieden (bijv. gezicht) is een steroïde met een lage potentie, zoals fluocinolonacetonide 0,01% of hydrocortisonbutyraat 1% , een goede optie. Voor de romp en ledematen is een steroïde met een gemiddelde potentie, zoals triamcinolonacetonide of betamethasonvaleraat, geschikt.
En gewichtstoename kan het risico op hart- en vaatziekten verhogen, wat al in de hand wordt gewerkt door lupus. Dit zijn de producten die je moet vermijden. Bewerkte producten die rijk zijn aan verzadigde vetten: gefrituurd voedsel, bewerkt vlees (hotdogs, bacon, hamburgers), rood vlees, boter, room, sauzen, enz.
Aanvragen van reis- en vakantieverzekering bij Lupus
Zorg ervoor dat u uw lupus en andere reeds bestaande medische aandoeningen die op u en iedereen anders op de polis van toepassing zijn, vermeldt . U wordt door een medische screeningvragenlijst geleid, waarbij een reeks relevante vragen wordt gesteld om uw gezondheid te beoordelen.
Een vroege diagnose en een doeltreffende behandeling maken dat de meeste patiënten met SLE een normale levensverwachting en een normaal levenspatroon kunnen hebben. SLE komt vooral voor bij vrouwen en begint meestal tussen 20- en 40-jarige leeftijd. Ongeveer 30 op de 100.000 mensen in Nederland heeft SLE.