Sommige kinderen worden doofblind geboren, bijvoorbeeld door vroeggeboorte of een ziekte of syndroom. Als een kind doofblind wordt, voordat de taalontwikkeling op gang komt, spreken we van aangeboren doofblindheid. Het kan zijn dat het kind ook andere beperkingen en een ontwikkelingsachterstand heeft.
Doofblind is een combinatie van niet (goed) kunnen horen en niet (goed) kunnen zien. Het is dus niet alleen doof en blind, maar ook slechthorend en blind, of slechthorend en slechtziend, of doof en slechtziend. In Nederland zijn tussen de 33.000 – 38.000 doofblinde mensen.
Iedereen heeft zichzelf de vraag wel eens gesteld: wat is erger, doof of blind? De visueel ingestelde mens concludeert meestal dat doof erg is, maar dat blind veel beperkender is, ook al door de manier waarop de maatschappij is ingericht.
'Doofblindheid is een combinatie van doof-/slechthorendheid en blind-/slechtziendheid. Doofblindheid belemmert mensen in hun communicatie, het verwerven van informatie en de mobiliteit.
1 op de 1000 mensen wordt doof geboren, en 1 op de 1000 mensen wordt doof op kinderleeftijd. Aan het onderzoek hebben 274 mensen meegedaan: 88 doven en 186 slechthorenden.
Doofheid kan niet genezen worden. Als er sprake is van slechthorendheid, kan er vaak wel gezorgd worden dat het gehoor beter wordt. Bij jonge kinderen kan wel gebruik gemaakt worden van een oorimplantaat om horen mogelijk te maken of gemakkelijker te maken.
Slechthorendheid kan dus in verschillende generaties overerven en daardoor bij meerdere personen in een de familie voorkomen. Ook als er geen slechthorendheid voorkomt in de familie kan gehoorverlies erfelijk zijn. Meer dan de helft van alle gehoorproblemen die bij kinderen ontdekt worden, hebben een erfelijke oorzaak.
Vroeger werden doofblinden dan ook eigenlijk beschouwd als ook mentaal diep gehandicapt. Sinds ongeveer 1890 (de zaak Helen Keller) weten we dat ook doofblinden 'normaal' een taal (gebarentaal door middel van aanraking van handen en gezicht) kunnen leren, alsook lezen en schrijven met behulp van braille.
Soms gaat het om ziektes die erfelijk zijn zoals amaurosis congenita van Leber. Of die soms erfelijk zijn, zoals aangeboren staar. Soms ontstaat de blindheid of slechtziendheid door infecties van de moeder tijdens de zwangerschap, zoals rodehond of toxoplasmose.
Als je doof bent, kun je bij ons terecht voor:
gehooronderzoek. hulp voor jou, gezinsleden en andere betrokkenen. cursussen Nederlandse Gebarentaal (NGT) speciaal onderwijs of onderwijsondersteuning.
Retinitis pigmentosa is een groep erfelijke ziekten van het netvlies. Het is een ernstige oogziekte waarbi uw netvlies langzaam kapot gaat. Daardoor kunt u uiteindelijk zeer slechtziend of blind worden. Het kan vlak na de geboorte al duidelijk worden dat iemand deze oogziekte heeft, maar ook op latere leeftijd.
Het Usher syndroom is een erfelijke aandoening waarbij zowel het horen als het zien aangetast is. Bij deze combinatie spreken we vaak over doofblindheid, terwijl de meeste mensen niet volledig doof en blind zijn, maar slechthorend en slechtziend.
Doofstom is een term die in het verleden werd gebruikt voor mensen die prelinguaal doof zijn en daarnaast niet of slecht verstaanbaar kunnen spreken.
Blinde mensen dromen, maar vaak op een andere manier dan mensen die kunnen zien dromen. Mensen die jong blind zijn geworden of blind geboren, zijn dromen in het algemeen niet in beelden. Ze dromen vaak in tast, smaak, geur en geluid. Mensen die ouder dan 7 jaar waren toen ze blind werden dromen vaak wel in beelden.
Congenitale blindheid betekent dat een persoon blind geboren is. Deze mensen hebben nooit iets gezien en als gevolg daarvan kunnen zij geen zwart zien, omdat zij niet weten wat zwart is. Gewoonlijk zien zij een afgrond omdat zij nog nooit iets hebben gezien en niet weten hoe iets eruit ziet.
De meeste blinden kunnen nog wel wat zien: een soort tunnel, vlekken, alleen de randen van het gezichtsveld, wazige beelden... Hoe dromen zij? Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) ben je blind als je gezichtsscherpte minder is dan of gelijk aan één twintigste.
Mensen die vanaf hun geboorte of jonge leeftijd blind zijn, dromen niet in beeld en kleur. Ze kunnen zich immers geen voorstelling maken van de wereld om hen heen. Hun dromen zijn gebaseerd op andere zintuiglijke waarnemingen zoals tast, smaak, geur en geluid.
Doof vanaf de geboorte
Mensen die vanaf hun geboorte doof zijn, horen waarschijnlijk geen geluid in hun dromen. De hersenen hebben namelijk nog nooit geluid verwerkt en weten niet hoe ze dit moeten verwerken in dromen.
Manieren om te communiceren
Vierhanden- of tactiele gebaren. Vingerspelling in de lucht of in de hand (handalfabet) Spraakafzien, oftewel liplezen. Gebruikmaken van (voel)picto's.
Deze mensen hebben als hoofdtaal (in Nederland) de Nederlandse Gebarentaal (NGT). In medische (audiologische) zin kunnen we vrijwel nooit van volledige doofheid spreken. Elke dove hoort wel iets en kan wel enigszins spraak herkennen.
Oorzaken. Doofheid kan erfelijk zijn, of veroorzaakt worden door een ziekte of een ongeval. Voorbeelden van erfelijke vormen doofheid zijn het Syndroom van Usher, Syndroom van Waardenburg en de Ziekte van Van Buchem. In sommige families komt de erfelijke doofheid meerdere generaties voor, soms tot de 17e generatie.
Hoewel u zich misschien alleen voelt, zijn er veel ouders die op het punt zijn geweest waar u nu bent. Ongeveer 34 miljoen kinderen wereldwijd hebben gehoorverlies1 en tot vijf op de 1.000 baby's worden geboren met gehoorverlies of verliezen hun gehoor kort na de geboorte.
Het geluid dat u wél hoort, klinkt soms doffer, blikkerig of vervormd. U kunt ook een echo horen. Als één oor helemaal doof is, kunt u moeilijk herkennen uit welke richting een geluid komt. U kunt ook last hebben van duizeligheid, een gevoel van druk op uw oor en/of oorsuizen.
Zijn de geluiden hard of zacht? Door je oren te trainen in het luisteren en focussen op verschillende muzikale geluiden, kan je je beter concentreren op de alledaagse geluiden om je heen. Daarnaast is het leren bespelen van een instrument een geweldige manier om je muzikale training uit te breiden.