De meeste mensen met MS kunnen gewoon blijven werken, soms met kleine aanpassingen. Een probleem kan zijn dat je door de grilligheid van het verloop van MS wat moeilijker je loopbaan kan plannen.
Werkgevers maar ook collega's, bedrijfsartsen en instellingen hebben nog vaak het beeld dat MS zo invaliderend is, dat werken bijna niet kan. Veel mensen met MS worden dan ook afgekeurd. Daarom is het belangrijk eigen regie hierin te nemen, voordat men over je beslist in plaats van dat men met je beslist.
De kosten voor ziekte-onderdrukkende MS-medicijnen en de behandeling van schubs zijn gedekt via de basisverzekering. Dit is ook het geval voor bepaalde medicijnen en behandelingen voor de symptomen van MS. In sommige gevallen wordt er per jaar een maximaal aantal behandelingen vergoed, zoals bijvoorbeeld fysiotherapie.
Multiple sclerose (MS) is de meest voorkomende neurologische aandoening bij jongvolwassenen en resulteert vaak in een handicap.
Tegen vermoeidheid die het gevolg is van de MS zelf wordt wel Symmetrel (amantadine), 4-aminoryridine of Modiodal (modafinil) voorgeschreven. Deze middelen nemen de vermoeidheid slechts gedeeltelijk weg en helpen niet bij iedereen. Bovendien kunnen ze bijwerkingen hebben.
MS en stress gaan niet goed samen. Stress kan namelijk een slechte invloed op MS hebben. Als je een langere periode stress hebt, maakt je lichaam te veel hormonen aan en raakt het uitgeput. Doordat lichaam en geest oververmoeid zijn, heb je een lagere weerstand en ben je vatbaarder voor ziektes.
Pijn. Pijn aan je gezicht of ogen: als de zenuwbaan beschadigt raakt, kun je pijn voelen. Ook kun je een branderig, prikkelend gevoel in je armen en benen hebben. 's Nachts of als het warm is, kan je pijn verergeren. Pijn kan ook komen door spierstijfheid, een verkeerde houding, te weinig beweging of verstopping.
Bij zo'n twintig procent van mensen met MS begint MS direct in de tweede fase. Langzaamaan verergeren je klachten, afgewisseld met stabielere perioden. Meteen vanaf het begin. Je gezondheid gaat steeds achteruit en je hebt duidelijke terugvallen.
MS is niet erfelijk, je krijgt de ziekte dus niet van je vader of moeder. Maar MS komt in sommige families wel vaker voor dan in andere. De aanleg voor MS kun je dus wel erven. Dat heeft te maken met je genen.
Hoewel er nog geen genezing mogelijk is, is MS geen dodelijke ziekte. Ook met MS kun je oud worden. Gelukkig is er dankzij onderzoek al veel mogelijk: van behandelingen met en zonder medicatie tot revalidatie, therapieën en de juiste antwoorden op persoonlijke vragen.
Is MS erfelijk? MS is niet erfelijk. Wel blijkt uit onderzoek dat erfelijkheid een rol speelt bij het krijgen van multiple sclerose. Dat heeft met je genen te maken.
Primair Progressieve MS (PPMS)
Deze vorm komt voor bij maar vijf procent van de mensen met MS. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt.
De levensverwachting na het vaststellen van de diagnose is heel moeilijk voorspelbaar, maar lijkt vaak te variëren van 5 tot 45 jaar met een gemiddelde van 18 jaar.
Oorzaak MS
De oorzaak van MS is onbekend, maar algemeen wordt aangenomen dat MS ontstaat door een samenspel van genetische en omgevingsfactoren. Wél weten we dat de stof myeline een belangrijke rol speelt bij MS. Myeline vormt een isolatielaag rondom de zenuwen in het centraal zenuwstelsel.
Veel voorkomende symptomen bij MS zijn slecht zien of dubbelzien, duizeligheid, dove gevoelens, tintelingen, verlammingen en stuurloosheid. Ook vermoeidheid en problemen met de cognitie komen vaak voor.
De ziekte treft vooral jong volwassenen tussen de 20 en 40 jaar. Maar MS kan ook al op kinderleeftijd ontstaan, of na het 50ste levensjaar. MS komt vaker bij vrouwen voor dan bij mannen (verhouding 3:1). In Nederland komt MS bij ongeveer 1 op de 1000 mensen voor.
Het ziekteverloop bij MS is erg onzeker. De chronische ziekte verloopt bij iedereen anders. Zo kan het zijn dat sommige mensen jaren na de diagnose nog steeds weinig klachten ervaren, terwijl anderen al vrij snel achteruitgang merken.
Daarna gaan de symptomen echter sterk uiteenlopen. Mensen met MS ondervinden vaak meer mentale gebreken dan mensen met ALS. Mensen met ALS krijgen vaak meer fysieke problemen.
De oorzaak van pijn bij MS zit vooral in de beschadigingen van het zenuwweefsel. Ook deze geven signalen af naar de gebieden in het brein die betrokken zijn bij pijn. Verder is er pijn die ontstaat door langdurige mentale overbelasting. Denk aan hoofdpijn of buikpijn bij langdurige stress.
Bij ongeveer 65 procent van de mensen met relapsing remitting MS gaat de MS binnen 20 jaar over in secundair progressieve MS. Voor de overige 35 procent geldt dit niet. Zij krijgen minder last van aanvallen, maar blijven klachten houden. Deze nemen niet of nauwelijks in ernst toe.
Eet niet te veel en beweeg veel. Eet niet te veel verzadigd vet. Verzadigd vet zit onder andere in kaas, rood vlees en zoetigheden, zoals gebak. Verzadigd vet is slecht voor je hart en bloedvaten.
Als je MS hebt, wordt de signaaloverdracht van je hersenen naar je lichaam verstoord. Een verhoogde lichaamstemperatuur versterkt deze verstoring. Door warmte kunnen zenuwsignalen tijdelijk extra worden vervormd. Door warmte-intolerantie kunnen MS-klachten tijdelijk verergeren.
Mensen met MS ervaren fysieke vermoeidheid vaak ervaren als een vermoeidheid tot in de botten. Het is een vermoeidheid die moeilijk is te beschrijven. Het kan er op lijken of bewegen onmogelijk is en de dwang tot bewegen onbedwingbaar.