ME/CVS is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt.
Is ME/CVS een erkende ziekte? Ja, de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft in 1969 ME/CVS als ziekte erkend en ook opgenomen in de Internationale Classificatie van Ziektes (ICD).
In de ernstigste vorm kan ME/CVS het leven van de getroffene volledig verwoesten. De oorzaak van ME/CVS is nog onbekend, maar de ziekte zou in veel gevallen getriggerd kunnen zijn door een infectie of een andere voorafgaande gebeurtenis.
ME kan worden vastgesteld met een SPECT-scan (Hyde 2020). Het enterovirus is in de acute fase aantoonbaar in het bloed, en kan later nog worden gevonden bij weefselonderzoek (Chia 2005).
Nee, er is geen verschil. ME en CVS zijn twee namen voor dezelfde klachten. In 1956 dook een ziekte op in een Londens ziekenhuis. Veel mensen hadden ineens last van moeheid, hoofdpijn en concentratiestoornissen.
ME is niet erfelijk. Wel wordt vermoed dat een genetische factor een rol speelt bij het oplopen van de ziekte.
De meeste mensen met ME/CVS moeten hun leven volledig anders inrichten. Veel dingen kunnen niet meer. Andere dingen kun je nog wel, maar niet meer op de manier waarop je gewend was. Soms heb je hulp bij bepaalde dingen nodig, zoals bij huishoudelijke taken.
Er is geen behandeling bekend waardoor ME/CVS overgaat. U kunt wel hulp krijgen bij het leren omgaan met uw klachten. Bijvoorbeeld van uw huisarts, praktijkondersteuner-ggz, maatschappelijk werker, psycholoog, ergotherapeut, fysiotherapeut of oefentherapeut. Sommige mensen met ME/CVS voelen zich hierdoor gesteund.
Er moeten bij de patiënt de volgende drie symptomen aanwezig zijn: Een intense vermoeidheid die langer dan zes maanden bestaat, een duidelijk begin heeft (niet al het hele leven al aanwezig is), niet het gevolg is van voortdurende overmatige inspanning en niet vermindert door rust.
Het lijkt erop dat de aandoening kan ontstaan na een virusinfectie, griep, Pfeiffer of een operatie, maar de echte oorzaak is nog altijd niet bekend. Naast ernstige vermoeidheidsklachten heeft ME/CVS nog meer symptomen, zoals: inspanningsintolerantie, concentratie- en geheugenproblemen en slaapproblemen.
Bekend is dat bij tachtig tot negentig procent van de mensen ernstige vermoeidheid binnen enkele weken tot maanden weer overgaat. Bij een klein deel (minder dan twintig procent) kunnen de vermoeidheidsklachten langer dan zes maanden aanhouden.
ME/cvs is een ernstige chronische multi-systeemziekte. Er zijn afwijkingen in meerdere lichaamssystemen, waaronder neurologische, immunologische, endocriene en metabolische. Dit leidt tot veel, vaak invaliderende, klachten, die het functioneren en de kwaliteit van leven ernstig beperken.
Of je met ME/CVS nog kunt blijven werken, is afhankelijk van hoe ernstig ziek je bent. Sommige mensen met ME/CVS kunnen blijven werken. Anderen moeten kiezen voor een deeltijdbaan of werk in een aangepaste functie. Het kan ook zijn dat werken – tijdelijk of blijvend – niet meer mogelijk is.
Onderzoekers van het Haukeland Universitair Ziekenhuis in Bergen, Noorwegen, hebben de werkzaamheid aangetoond van een van oorsprong anti kankermedicijn bij de behandeling van patiënten met ME/CVS. De leidende onderzoekers geven aan dat hun onderzoek suggereert dat ME/CVS een auto-immuun ziekte is.
Symptomen CVS
je hebt aanhoudende ernstige vermoeidheidsklachten; je functioneert veel minder goed, zowel beroepsmatig als sociaal/persoonlijk; er is geen lichamelijke oorzaak voor de ernstige vermoeidheid te vinden; de klachten bestaan tenminste 6 maanden.
Als een arts u vertelt dat u het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) heeft, bent u al 6 maanden of langer achter elkaar erg moe. De arts en u weten niet waarom u zo moe bent. Rusten helpt niet tegen de moeheid. Door de moeheid kunt u veel minder dingen doen dan u gewend was.
Nee, helaas kan dat niet. Er bestaat geen betrouwbare test voor CVS. Bij onderzoeken van groepen patiënten met CVS zijn wel afwijkingen gevonden: trager werkende bijnieren bijvoorbeeld.
Een methode om de dagelijkse vermoeidheid te meten is de patiënt te vragen dit een aantal dagen in een logboek bij te houden. Daar is een eenvoudige maar valide methode voor nodig wil men de patiënt niet afschrikken. De single-item vraag 'hoe vermoeid voelt u zich op dit moment' kan hier uitkomst bieden.
Psychologische factoren, zoals langdurige stress of stoornissen zoals een depressie, of cognitieve problemen, zoals geheugenklachten, kunnen leiden tot vermoeidheid. Een diagnose. Veel ziekten en aandoeningen veroorzaken vermoeidheidsklachten. Denk aan spierziekten, kanker, infectieziekten zoals Covid-19 of Q-koorts.
Wat is het verschil tussen fibromyalgie en CVS? Bij fibromyalgie is het bovenliggende symptoom pijn, bij CVS extreme vermoeidheid. Omdat beide symptomen bij beide ziektes een grote rol spelen, is het onderscheid vaak moeilijk te maken.
Onderzoek bij aanhoudende vermoeidheid
De internist stelt u vragen over uw gezondheid en verricht een algemeen lichamelijk onderzoek. Er wordt ook een laboratoriumonderzoek afgesproken. Dit is nodig om een mogelijke ziekte aan te tonen of uit te sluiten.
ME/CVS is een ernstig invaliderende, chronische, multisystemische aandoening die het dagelijks functioneren en de levenskwaliteit fundamenteel aantast (GR, 2018).
Een verhuizing of een survivalkamp. Ziektes of infecties kunnen ook CVS uitlokken. De ziekte van Pfeiffer bijvoorbeeld. Maar ook moeilijke perioden in je gezin of op school kunnen het beginpunt zijn van CVS.
Oververmoeidheid kan zowel lichamelijke als geestelijke klachten veroorzaken. Moeheid is een normaal verschijnsel, iedereen is wel eens moe. Meestal voel je je na een nacht goed slapen alweer een stuk beter. Als de vermoeidheidsklachten langere tijd aanwezig zijn en ook erger worden, is er sprake van oververmoeidheid.