Hoe vaak komt het voor? Hypermobiele EDS (hEDS) komt het meest voor. Ongeveer 1 tot 4 op de 20.000 personen heeft dit type. Andere typen zijn zeldzamer.
De prevalentie van de verschillende typen EDS loopt sterk uiteen, waarbij hEDS/HSD de meest voorkomende vormen zijn, met een geschatte prevalentie van 1 op 5.000 mensen. cEDS komt voor bij 1 op 20.000 mensen. Het veel zeldzamere vEDS komt waarschijnlijk voor bij 1 op 150.000 mensen.
Hoofdkenmerken zijn: hypermobiliteit, rekbare zachte huid, bindweefselzwakte, snel blauwe plekken en vertraagde wondgenezing. Door deze kenmerken zijn pijn en vermoeidheid veelgehoorde klachten. De mate van ernst varieert per subtype, maar ook per persoon.
Doorgaans hebben mensen met EDS een normale levensverwachting. Alleen voor het vasculaire type is de levensduur duidelijk verkort. Vroeger werd nog wel eens gedacht dat met het ouder worden en hiermee vaak samenhangende vermindering van de hypermobiliteit de klachten wel over zouden gaan. Dit blijkt een misverstand.
EDS is een chronische aandoening met een progressief beloop: de meeste klachten (huidafwijkingen, gewrichtsslijtage) nemen geleidelijk in ernst toe. Alle vormen zijn of autosomaal dominant of autosomaal recessief.
Erfelijkheid. Ehlers-danlossyndroom is een erfelijke aandoening en kan (afhankelijk van het type) op verschillende manieren overerven. Meestal erft het 'autosomaal-dominant' over. Mensen met ehlers-danlossyndroom hebben in dit geval bij elke zwangerschap 50% kans om de aandoening aan hun kind door te geven.
Hypermobiliteit staat bij beide aandoeningen op de voorgrond. Vaak is de aan- of afwezigheid van huidproblematiek mede bepalend voor een diagnose. Wanneer iemand een overrekbare en/of fluweelzachte huid heeft, wordt vaak de diagnose EDS gesteld.Als er geen sprake is van huidproblematiek wordt de diagnose HMS gesteld.
Het vaattype EDS is niet te genezen. Wel kan behandeling met een bètablokker (celiprolol) het optreden van vaatproblemen mogelijk verminderen. Ook wordt regelmatig beeldvormend onderzoek (CT of MRI-scan) van de vaten verricht. Als een vat sterk verwijd is, kan besloten worden om te opereren.
Afhankelijk van uw klachten en familiegeschiedenis wordt u doorverwezen naar de klinisch geneticus (als uw arts vermoedt of weet dat u een monogenetische vorm van EDS heeft), of naar de reumatoloog (voor hypermobiliteit).
Behandeling bij Ehlers-Danlos Syndroom (EDS)
Een revalidatiearts en/of ergotherapeut kan hierbij helpen en kijken wat er nodig is, zoals bijvoorbeeld de keuze voor het gebruik van een hulpmiddel. Vaak is het van belang de aandacht te richten op het totaalplaatje van de dagelijkse belasting voor het lichaam.
Ongeveer 1 tot 4 op de 20.000 personen heeft dit type. Andere typen zijn zeldzamer.
EDS kaarten Delen
Een EDS is een Stableford score die gespeeld wordt onder handicap condities, buiten competitie en mag enkel gespeeld worden op een Belgische club die is aangesloten bij de Belgische Golf Federatie (Art. 18.2). De marker heeft een Hcp van 0 tot 29.
Symptomen van zwak bindweefsel zijn: Vaker last van pijn in spieren, pezen en gewrichten. Hypermobiliteit. Striae.
Hoe wordt de diagnose Ehlers-Danlos syndroom gesteld? Op grond van het verhaal van een kind met gewrichten die gemakkelijk overstrekt kunnen worden in combinatie met een dunne huid die gemakkelijk blauwe plekken krijgt kan de diagnose Ehlers-Danlos syndroom worden vermoed.
Het beroepsleven van personen met een beperking, en zo ook voor EDS- en HSD-patiënten, die willen participeren aan het beroepsleven, kan worden ondersteund door overheidsinitiatieven, waardoor rendementsverlies of werkplekaanpassingen kunnen opgevangen worden door financiële tegemoetkomingen.
Bij hypermobiliteit zijn uw banden en pezen flexibeler dan normaal. Uw gewrichten zijn hierdoor extreem beweeglijk. Pijnklachten ontstaan wanneer uw voeten en enkels door de hypermobiliteit overbelast raken.
Wat is vasculair Ehlers-Danlos syndroom (EDS)?
Het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) is een erfelijke bindweefselaandoening. Bindweefsel is een steunweefsel dat in veel organen en weefsels voorkomt. Bij vEDS verandert de structuur van het bindweefsel waardoor het minder stevig is.
Kenmerken van bindweefselaandoeningen kunnen zijn: fragiele of elastische huid, verwijding of scheuren van vaten, oogafwijkingen, hypermobiele gewrichten en skeletafwijkingen. Voorbeelden van specifieke bindweefselaandoeningen zijn Marfan syndroom, Loeys-Dietz syndroom, Ehlers-Danlos syndroom of Stickler syndroom.
Het syndroom van Marfan is een erfelijke aandoening waarbij je lichaam niet goed bindweefsel aanmaakt. Door het syndroom wordt het bindweefsel zwakker en kan het makkelijk kapot gaan. In het hart kan daardoor de aorta wijder worden of de hartklep gaan lekken.
Flexibel gewricht
Dit is genetisch vastgelegd, waardoor hypermobiliteit vaak erfelijk is. Omdat er zoveel verschillende uitingen zijn van hypermobiliteit, zijn er waarschijnlijk vele soorten (combinaties van) onderliggende genafwijkingen mogelijk.
Aanvullende onderzoeken zijn afhankelijk van de klachten. De diagnose wordt gesteld door een specialist (reumatoloog).
Er is weinig bekend over het verloop van hypermobiliteit. Wel is het duidelijk dat je bij hypermobiliteit meer kans hebt op overbelasting van je gewrichten. Ook heb je een groter risico dat je als gevolg van die overbelasting artrose ontwikkelt.
Collageenziekten zijn vrij algemeen voorkomend. De meest voorkomende aandoeningen zijn Systemische lupus erythematodes (SLE), sclerodermie, dermatomyositis, syndroom van Sjögren, hypermobiliteitssyndroom en polyarteritis nodosa.
Wat is Hypermobiliteitssyndroom (HMS)?
Het hypermobiliteitssyndroom (HMS) is een chronische ziekte dat zich kenmerkt doordat gewrichtsbanden en pezen (bindweefsel) meer elastische eigenschappen hebben en te soepel zijn. Hierdoor krijgen de gewrichten onvoldoende steun en worden overmatig beweeglijk.