Vaak verdwijnt steeds meer gezond longweefsel. Hierdoor worden de longen stugger en kunnen ze minder goed zuurstof opnemen. U merkt dit doordat u sneller buiten adem bent. Eerst vooral bij inspanning, later ook in rust.
Verloop. Hoe meer fibrose (littekens) er ontstaat, hoe stugger de longen worden. Hoe stugger de longblaasjes worden, hoe minder elastisch de long wordt en hoe minder makkelijk de zuurstof over deze longblaasjes kan gaan. De longen worden door de fibrose kleiner in volume en dat leidt tot meer kortademigheid.
Zorg ervoor dat u uw medische team vertelt als uw symptomen erger lijken te worden. Let op het volgende: u raakt steeds meer buiten adem, vooral bij lichte fysieke activiteit of wanneer u zit of rust .
Zoals reeds eerder gezegd is het meestal niet mogelijk om longfibrose te genezen. Met medicijnen kan geprobeerd worden de ziekte te stoppen en de longfunctie wat te verbeteren. De behandeling is ook afhankelijk van de oorzaak van de fibrose.
Bij longfibrose gaat het om het meten van de saturatie in het bloed met een metertje aan de vinger of in het slagaderlijke bloed bij een bloedgasmeting. Een waarde van 95 tot 100% is normaal. Zie ook Desaturatie. Met een saturatiemeter (oxymeter) worden de hartslag en de zuurstofsaturatie in het bloed gemeten.
U zult proberen uw zuurstofsaturatieniveau boven de 90 procent te houden, de hele dag en nacht. Beginnen met zuurstof kan een uitdaging zijn, maar de meeste PF-patiënten vinden dat zuurstof hun leven niet beperkt, het stelt hen juist in staat om meer te doen.
Onder de 90
'Een uitslag van 99 is niet beter dan van 96. Een saturatie van 91, 92 of 93 procent is lager dan normaal, maar nog geen directe reden tot zorg. Onder de 90 procent krijgen de weefsels en organen minder zuurstof. Als dat kort duurt, kan het geen kwaad.
Ongeacht de oorzaak kan longfibrose uiteindelijk tot de dood leiden. De doodsoorzaak is vaak het gevolg van een geleidelijk afnemende longfunctie gepaard gaande met een steeds ernstiger zuurstoftekort.
Door zuurstofgebruik kunt u zich mogelijk iets beter inspannen, hierdoor kunt u beter in beweging blijven. Helaas is dit niet bij iedere patiënt het geval. Het is een misvatting dat zuurstof verslavend werkt en dat u daardoor steeds meer nodig heeft.
Hospicezorg wordt aanbevolen wanneer de levensverwachting zes maanden of minder is . Om meer te weten te komen over hospicezorg, praat met uw arts, bel de National Hospice and Palliative Care Organization op 1-800-658-8898 of bezoek nhpco.org om een hospiceprogramma in uw gemeenschap te vinden.
Het klinisch beloop van longfibrose kan zodoende erg wisselend zijn, patiënten kunnen stabiel blijven of maar weinig achteruit gaan, zelfs zonder adequate therapie, terwijl anderen snel verslechteren ondanks adequate therapie.
Een veelvoorkomend probleem bij idiopathische longfibrose is de langzame ontwikkeling van zwelling van de benen of oedeem . Dit proces is een maladaptieve reactie op progressieve longziekte. Het hart, de longen, de nieren en de hersenen communiceren allemaal met elkaar via hormonen. Bij een gezonde toestand pompt het hart voldoende bloed naar de nieren.
Pirfenidon . Pirfenidon blijkt het proces van littekenvorming in de longen te vertragen door de activiteit van het immuunsysteem te verminderen. Het wordt normaal gesproken 3 keer per dag ingenomen als capsules. Het wordt aanbevolen als uit ademhalingstests is gebleken dat uw longcapaciteit 50% tot 80% is van wat normaal gesproken verwacht zou worden.
WILL Fonds. Longfibrose is net zo ernstig als longkanker, maar minder gekend. Terwijl de huidige therapieën de ziekte wel afremmen, is de beschadiging niet meer te herstellen. Longfibrose is in vele gevallen een ziekte voor het leven.
Er bestaat geen geneesmiddel voor longfibrose.Op dit moment zijn er alleen medicijnen die het ziekteproces kunnen vertragen. Longfibrose is een chronische ziekte die het leven ernstig kan bekorten. Het vaststellen van de diagnose longfibrose is moeilijk: het vraagt gespecialiseerde kennis.
Klachten / symptomen longfibrose
Niet goed kunnen inspannen en weinig energie hebben. Vermoeidheid. Conditie gaat achteruit. Vage pijn in de borst.
Longfibrose kan acuut ontstaan en snel verlopen, maar meestal begint de ziekte sluipend en gaat u steeds meer achteruit – soms langzaam, soms snel. Bij sommige vormen reageert iemand goed op medicijnen en vallen de klachten mee, al zal de beschadiging van de longen nooit meer herstellen.
Heb je een saturatie van 95% of hoger, dan is de saturatie normaal en heb je genoeg zuurstof in je bloed. Een saturatie van 91, 92 of 93% is lager dan normaal, maar nog geen reden om je zorgen te maken. Is de waarde 90% of lager, dan heb je een tekort. Dit heet desaturatie.
Symptomen van zuurstoftekort
Versnelde hartslag. Bleekheid of grauw gelaat. Blauwe verkleuring van de slijmvliezen (cyanose): gelaat, lippen, tong, vingers, nagels. Onduidelijke spraak, coördinatiestoornissen.
Werk. Als u nog werkt, dan ondervindt u hier ook uw beperkingen en zult u met uw bedrijfsarts en werkgever over de mogelijkheden moeten praten om minder te werken of zelfs te stoppen. Het wegvallen van sociale bezigheden of uw werk heeft een enorme impact op uw leven, maar ook op dat van uw partner.
COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) is één van de meest ernstigste longziekten, waarbij sprake is van voortdurende achteruitgang. De ernst van de ziekte wordt vaak uitgedrukt in zogeheten GOLD-criteria (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease).
Terwijl gezonde passagiers met de lagere luchtdruk en het geringe zuurstofgehalte van de lucht kunnen omgaan, worden longen die al verzwakt zijn door fibrose nog meer belast. Daarom is het niet aan te raden, bij een longfibrose zonder speciale voorzorgsmaatregelen een vlucht te nemen.
Als het zuurstoftekort langer heeft geduurd, worden geheugenproblemen sterker en hebben getroffenen vaak afasie. Ze hebben dan problemen om woorden te vinden. Daarnaast zie je allerlei motorische afwijkingen, zoals trillen en/of verlammingen.
Het bloed vervoert de zuurstof door uw lichaam. Als het zuurstofgehalte in uw bloed erg laag is, kunt u extra zuurstof krijgen met een neusbril of een kapje. U krijgt dan extra zuurstof door een slangetje in uw neus.
Welke vinger gebruik ik voor het meten van saturatie? De meest gebruikte vinger voor het meten van saturatie is meestal de wijsvinger. Dit komt omdat de wijsvinger goed geschikt is voor het plaatsen van de saturatiemeter en een goede doorbloeding heeft, wat belangrijk is voor nauwkeurige metingen.