5 op de 1000 jongeren hebben CVS. de meeste jongeren met CVS zijn binnen één jaar beter. elk jaar komen er evenveel CVS-patiënten bij als er af gaan; de patiënten die er af gaan zijn beter geworden.
Omgerekend betekent dit 44.200 tot 130.900 mensen met ME/CVS in Nederland. Dit is momenteel de meest betrouwbare schatting die beschikbaar is.
Er is geen behandeling bekend waardoor ME/CVS overgaat. U kunt wel hulp krijgen bij het leren omgaan met uw klachten. Bijvoorbeeld van uw huisarts, praktijkondersteuner-ggz, maatschappelijk werker, psycholoog, ergotherapeut, fysiotherapeut of oefentherapeut. Sommige mensen met ME/CVS voelen zich hierdoor gesteund.
De meeste mensen met ME/CVS moeten hun leven volledig anders inrichten. Veel dingen kunnen niet meer. Andere dingen kun je nog wel, maar niet meer op de manier waarop je gewend was. Soms heb je hulp bij bepaalde dingen nodig, zoals bij huishoudelijke taken.
Onderzoekers van het Haukeland Universitair Ziekenhuis in Bergen, Noorwegen, hebben de werkzaamheid aangetoond van een van oorsprong anti kankermedicijn bij de behandeling van patiënten met ME/CVS. De leidende onderzoekers geven aan dat hun onderzoek suggereert dat ME/CVS een auto-immuun ziekte is.
Wat is het verschil tussen fibromyalgie en CVS? Bij fibromyalgie is het bovenliggende symptoom pijn, bij CVS extreme vermoeidheid. Omdat beide symptomen bij beide ziektes een grote rol spelen, is het onderscheid vaak moeilijk te maken.
Een verhuizing of een survivalkamp. Ziektes of infecties kunnen ook CVS uitlokken. De ziekte van Pfeiffer bijvoorbeeld. Maar ook moeilijke perioden in je gezin of op school kunnen het beginpunt zijn van CVS.
Of je met ME/CVS nog kunt blijven werken, is afhankelijk van hoe ernstig ziek je bent. Sommige mensen met ME/CVS kunnen blijven werken. Anderen moeten kiezen voor een deeltijdbaan of werk in een aangepaste functie. Het kan ook zijn dat werken – tijdelijk of blijvend – niet meer mogelijk is.
ME/CVS is een ernstig invaliderende, chronische, multisystemische aandoening die het dagelijks functioneren en de levenskwaliteit fundamenteel aantast (GR, 2018).
Bekend is dat bij tachtig tot negentig procent van de mensen ernstige vermoeidheid binnen enkele weken tot maanden weer overgaat. Bij een klein deel (minder dan twintig procent) kunnen de vermoeidheidsklachten langer dan zes maanden aanhouden.
Nee, helaas kan dat niet. Er bestaat geen betrouwbare test voor CVS. Bij onderzoeken van groepen patiënten met CVS zijn wel afwijkingen gevonden: trager werkende bijnieren bijvoorbeeld.
Nee, er is geen verschil. ME en CVS zijn twee namen voor dezelfde klachten. In 1956 dook een ziekte op in een Londens ziekenhuis. Veel mensen hadden ineens last van moeheid, hoofdpijn en concentratiestoornissen.
Abnormale vermoeidheid
Iedereen voelt zich wel al eens moe en kent dagen waar men zich door moet slepen. Deze vermoeidheid is in de regel kort van duur en gaat spontaan of door rust voorbij. Dit geldt ook voor vermoeidheid na een zware inspanning of na een tekort aan slaap.
Bij langdurige moeheid die langer dan 6 maanden aanhoudt kan er sprake zijn van chronisch vermoeidheidssyndroom. Iemand met CVS lukt het niet meer om de dingen te doen die hij/zij normaal gesproken deed.
Is ME/CVS erfelijk? Resultaten van verschillende (Amerikaanse) onderzoeken wijzen erop dat bij het ontstaan van ME/CVS erfelijke factoren een rol zouden kunnen spelen. Feit is dat in sommige families ME/CVS vaker voorkomt.
Oververmoeidheid kan zowel lichamelijke als geestelijke klachten veroorzaken. Moeheid is een normaal verschijnsel, iedereen is wel eens moe. Meestal voel je je na een nacht goed slapen alweer een stuk beter. Als de vermoeidheidsklachten langere tijd aanwezig zijn en ook erger worden, is er sprake van oververmoeidheid.
De huisarts bespreekt de betekenis van de bevindingen met de patiënt. Indien er geen aanwijzingen zijn voor pathologie waarvoor specialistisch onderzoek geïndiceerd is en de patiënt aan alle criteria voldoet, stelt de huisarts de diagnose CVS.
Diagnose. Er is helaas nog geen test beschikbaar om ME/CVS vast te kunnen stellen. Maar voldoet de patiënt aan een flink aantal criteria, dan kan er wel een diagnose door een huisarts of medisch specialist worden gesteld.
Hoe wordt de diagnose CVS dan duidelijk? Er bestaat geen test. De arts beoordeelt de uitslagen van het bloed- en het lichamelijk onderzoek. Nadat vastgesteld is dat de jongere geen andere ziekte heeft, kan de diagnose CVS worden gesteld.
Psychologische factoren, zoals langdurige stress of stoornissen zoals een depressie, of cognitieve problemen, zoals geheugenklachten, kunnen leiden tot vermoeidheid. Een diagnose. Veel ziekten en aandoeningen veroorzaken vermoeidheidsklachten. Denk aan spierziekten, kanker, infectieziekten zoals Covid-19 of Q-koorts.
De gezondheidsraadscommissie, onder voorzitterschap van oud-minister Els Borst, definieert CVS voorlopig als 'stressgebonden uitputtingssyndroom'. De meest voorkomende klachten: aanhoudende vermoeidheid, pijn in spieren en gewrichten, uitputting, malaise en somberheid.
Ga bij jezelf na wat je tegen jezelf zegt als je moe bent, bijvoorbeeld door dit bij te houden in een dagboek. Schrijf op wat het gevoel is dat je er bij hebt. Ga na of het klopt wat je tegen jezelf zegt. Een voorbeeld is iemand die zegt dat hij zo moe is dat zijn lichaam het niet meer doet.