Bij zo'n twintig procent van mensen met MS begint MS direct in de tweede fase. Langzaamaan verergeren je klachten, afgewisseld met stabielere perioden. Meteen vanaf het begin. Je gezondheid gaat steeds achteruit en je hebt duidelijke terugvallen.
Het ziekteverloop bij MS is erg onzeker. De chronische ziekte verloopt bij iedereen anders. Zo kan het zijn dat sommige mensen jaren na de diagnose nog steeds weinig klachten ervaren, terwijl anderen al vrij snel achteruitgang merken.
Hoewel er nog geen genezing mogelijk is, is MS geen dodelijke ziekte. Ook met MS kun je oud worden. Gelukkig is er dankzij onderzoek al veel mogelijk: van behandelingen met en zonder medicatie tot revalidatie, therapieën en de juiste antwoorden op persoonlijke vragen.
Gemiddeld komen tijdelijke verergeringen van klachten en opflakkeringen (exacerbaties) drie keer per twee jaar voor. De relapsing-remitting MS kan na verloop van tijd overgaan in secundair progressieve MS. Ongeveer 85 % van de mensen bij wie MS wordt vastgesteld, hebben relapsing-remitting of intermitterende MS.
Onderzoek toonde aan dat de gemiddelde leeftijd van iemand met MS 75,5 jaar is. De leeftijd van mensen zonder MS is gemiddeld 83,5 jaar. Mensen met MS sterven evenals mensen die geen MS hebben meestal aan dezelfde ziekten: zoals bijvoorbeeld aan kanker of hart- en vaatziekten.
MS en stress gaan niet goed samen. Stress kan namelijk een slechte invloed op MS hebben. Als je een langere periode stress hebt, maakt je lichaam te veel hormonen aan en raakt het uitgeput. Doordat lichaam en geest oververmoeid zijn, heb je een lagere weerstand en ben je vatbaarder voor ziektes.
Primair Progressieve MS (PPMS)
Deze vorm komt voor bij maar vijf procent van de mensen met MS. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt.
Bij ongeveer 65 procent van de mensen met relapsing remitting MS gaat de MS binnen 20 jaar over in secundair progressieve MS. Voor de overige 35 procent geldt dit niet. Zij krijgen minder last van aanvallen, maar blijven klachten houden. Deze nemen niet of nauwelijks in ernst toe.
Bij de meeste mensen verloopt MS in twee fasen. In de eerste fase wisselen slechte en goede periodes elkaar af (Relapsing Remitting MS). In de tweede fase herstellen de klachten (bijna) niet meer: ze worden geleidelijk erger (Secundair Progressieve MS).
De ziekte MS begint meestal (in 80% van de gevallen) met 'schubs'. Bij een schub ontstaan vrij plotseling neurologische klachten die minstens 24 uur aanhouden. Een schub wordt meestal gevolgd door een remissie.
Neurogene pijn is de meest voorkomende pijn bij MS. Het gaat hier om een constante, eentonige, intens brandende of tintelende pijn, vooral in de benen.
De kosten voor ziekte-onderdrukkende MS-medicijnen en de behandeling van schubs zijn gedekt via de basisverzekering. Dit is ook het geval voor bepaalde medicijnen en behandelingen voor de symptomen van MS. In sommige gevallen wordt er per jaar een maximaal aantal behandelingen vergoed, zoals bijvoorbeeld fysiotherapie.
Bij ziekte is je werkgever verplicht je loon door te betalen. Op zijn minst krijg je 70% van je voormalig inkomen. In sommige situaties word je loon niet doorbetaald, maar krijg je een uitkering via de Ziektewet. Na twee jaar ziekte kun je een WIA-uitkering aanvragen bij het UWV.
Daarna gaan de symptomen echter sterk uiteenlopen. Mensen met MS ondervinden vaak meer mentale gebreken dan mensen met ALS. Mensen met ALS krijgen vaak meer fysieke problemen.
'Een groot aantal mensen met MS stopt vroegtijdig met werken. Met de juiste begeleiding en goede samenwerking tussen zorgverleners, werknemer en werkgever is het echter mogelijk om langdurig aan het werk te blijven met MS.
Pijn. Pijn aan je gezicht of ogen: als de zenuwbaan beschadigt raakt, kun je pijn voelen. Ook kun je een branderig, prikkelend gevoel in je armen en benen hebben. 's Nachts of als het warm is, kan je pijn verergeren. Pijn kan ook komen door spierstijfheid, een verkeerde houding, te weinig beweging of verstopping.
Een MRI is in principe altijd nodig om MS te kunnen vaststellen.
Veel voorkomende symptomen bij MS zijn slecht zien of dubbelzien, duizeligheid, dove gevoelens, tintelingen, verlammingen en stuurloosheid. Ook vermoeidheid en problemen met de cognitie komen vaak voor.
Er zijn verschillende vormen van MS: relapsing remitting MS, secundair progressieve MS en primair progressieve MS.
Een agressieve vorm van MS, daarentegen, wordt gekenmerkt door: - een groot aantal opflakkeringen met slecht herstel in de eerste jaren na de diagnose; - aanvallen die de mobiliteit van de patiënt beïnvloeden (motorische handicap, evenwichtsverlies …);
MS is een aandoening in de hersenen en het ruggenmerg, waarbij er op verschillende plekken ontstekingen ontstaan. Die ontstekingen zorgen ervoor dat de hersenen sommige functies niet goed kunnen uitvoeren. Je kunt daardoor allerlei klachten krijgen, bijvoorbeeld bij het zien, bewegen of praten.
De oorzaak van pijn bij MS zit vooral in de beschadigingen van het zenuwweefsel. Ook deze geven signalen af naar de gebieden in het brein die betrokken zijn bij pijn. Verder is er pijn die ontstaat door langdurige mentale overbelasting. Denk aan hoofdpijn of buikpijn bij langdurige stress.
Het merendeel van de mensen met MS ervaart problemen met evenwicht en coördinatie. Als je evenwicht en coördinatie verstoord zijn, raak je sneller uit balans, het lopen gaat minder vloeiend, soms meer wijdbeens en je hebt meer risico op vallen. Ook kan het lastig zijn om te zitten zonder steun.