Uit het onderzoek blijkt dat mensen met autisme én een verstandelijke beperking 30 jaar eerder sterven, op een gemiddelde leeftijd van 39 jaar.
'Bij autisme denken mensen al snel aan kinderen, terwijl autisme natuurlijk niet zomaar weggaat als je ouder wordt. Er zijn behoorlijk wat ouderen met autisme, dit wordt geschat op 1 procent van de bevolking, maar hier is nog weinig kennis over.
Leven met autisme: een zelfstandig bestaan
Sommige mensen met autisme ontwikkelen zich zodanig dat ze zelfstandig kunnen leven. Ze hebben werk en hebben geleerd om met hun communicatieve beperkingen om te gaan. Vaak zijn dit mensen met een normale tot hoge intelligentie.
Ondanks dat autisme niet te genezen is, kun je wel leren wat autisme is en wat dit voor jou betekent, bijvoorbeeld door middel van psycho-educatie. Daarnaast kun je door middel van hulp en/of behandeling op de gebieden waar je problemen ondervindt, beter om leren gaan met de klachten die je door autisme hebt.
Asperger. Asperger wordt ook wel stoornis van Asperger, syndroom van Asperger of Asperger syndroom genoemd. Autistische stoornis of klassiek autisme. Klassiek autisme is de zwaarste vorm van autisme.
"In een relatie is het geven en nemen", zegt Oscar, "maar als je met iemand met autisme bent, is het vooral geven. Je krijgt nooit hetzelfde terug als van iemand die geen autisme heeft. Mensen met autisme vinden intiem contact vaak lastig. Een knuffel kan dan al een romantisch gebaar zijn.
Mensen met autisme kennen geen emoties. Smalltalk, oogcontact of een knuffel… Mensen met autisme hebben het doorgaans moeilijk met sociale interactie. Als kind valt het hen al zwaar om vriendschap te sluiten met leeftijdgenoten en vaak komen ze ronduit ongeïnteresseerd over.
Mensen met autisme hebben mogelijk behoefte aan veel meer duidelijkheid en overzicht in een rouwproces. Na elk overlijden blijven er vraagtekens over. Het is vaak onmogelijk om overal een antwoord op te krijgen. Mensen met autisme vinden dat vaak lastig als iets niet helemaal duidelijk kan worden.
Inlevingsvermogen en empathie
Het idee dat mensen met autisme geen inlevingsvermogen hebben, is achterhaald. De ontwikkeling van het inlevingsvermogen kan wel anders verlopen dan bij mensen zonder autisme. En dat kan leiden tot misverstanden in een (liefdes)relatie.
Kenmerken autisme in communicatie
Vertragingen of verstoringen in de ontwikkeling van gesproken taal. Moeite hebben met het gaande houden van gesprekken. Vooral praten tegen iemand, in plaats van met iemand. Bijvoorbeeld veel praten over eigen interesses zonder na te gaan of de ander ook daarin geïnteresseerd is.
Belevingswereld autisme
Mensen met autisme houden erg van voorspelbaarheid. Het liefst houden ze alles altijd hetzelfde. Als je aan een vorm van autisme lijdt, dan heb je grote moeite met veranderingen, zeker als ze onverwachts komen.
Toch is zelfstandig wonen voor mensen met autisme extra belangrijk, omdat ze zonder eigen dak zijn aangewezen op begeleid wonen met 'vreemde' mensen. Dat alleen geeft vaak al veel stress, om maar niet te spreken van alle prikkels die gezamenlijke woonruimtes met zich meebrengen.
Ruim de helft van de kinderen met autisme lijkt een slechte prognose te hebben. Zij zijn op volwassen leeftijd niet in staat een zelfstandig bestaan te leiden en komen terecht in voorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking of in psychiatrische inrichtingen.
Lange tijd is er twijfel geweest over het kunnen aangaan van een partnerrelatie door mensen met een Autismespectrumstoornis (ASS). Inmiddels weten we dat ook mensen met autisme behoefte hebben aan een intieme of partnerrelatie, op zoek gaan naar een dergelijke relatie en deze ook daadwerkelijk (kunnen) aangaan.
Mensen met autisme reageren anders op emotionele prikkels. Zij missen het intuïtieve vermogen zich te verplaatsen in de gedachtewereld en de bedoelingen van anderen. Zij vinden het lastig om aan te voelen wat passend gedrag is in een bepaalde context.
Positieve eigenschappen van een partner met autisme
is deze vraag neergelegd. Wat hieruit naar voren komt is dat mensen met autisme over het algemeen gezien worden als eerlijke partners en harde werkers die rust, veiligheid en stabiliteit in een relatie brengen. Ook hun 'eindeloze geduld' werd genoemd.
Lange tijd werd gedacht dat als je eenmaal bepaalde kenmerken van autisme hebt, dat die dan je leven lang onveranderd aanwezig blijven. Recent onderzoek toont aan dat dit niet altijd het geval is: soms verminderen of verdwijnen bepaalde kenmerken, en soms verergeren ze juist.
Mensen met autisme hebben gevoelens, dat staat buiten kijf. Ze zijn niet ongevoelig. En ze uiten ook hun gevoelens. Al wordt vaak ten onrechte beweerd dat de meeste mensen met autisme een neutrale of vlakke emotionele expressie vertonen.
Ongeveer de helft van de kinderen en volwassenen met autisme lijkt over een zeer goed ontwikkeld geheugen te beschikken (Meilleur et al., 2015). Zij hebben bijvoorbeeld een beter geheugen voor data, plaatsen of routes dan een op intelligentie en leeftijd gematchte controlegroep zonder autisme.
Voorbeelden zijn: extreem overstuur raken wanneer afspraken plots veranderen, moeilijkheden hebben met overgangen van de ene naar de andere activiteit, bepaalde rituelen volgen die elke dag op dezelfde manier moeten verlopen, telkens dezelfde weg volgen ...
Broers en zussen kunnen bang zijn voor het onvoorspelbare gedrag van hun broer of zus met ASS of zich daarvoor schamen. Ook jaloezie komt voor. Sommigen maken zich al op jonge leeftijd zorgen over de toekomst, bijvoorbeeld over wie voor hun broer of zus gaat zorgen als de ouders dat niet meer kunnen.
Bij kinderen met ASS valt tijdens de scheiding de basis weg en juist zij hebben die zo hard nodig; begrip, geborgenheid, structuur, regelmaat, regels, veiligheid en vertrouwen. Zorg er dan ook bij de scheiding voor dat je het belang van de kinderen niet uit het oog verliest en ga niet de strijd aan.