De levensverwachting is bij de meeste mensen met MS vrijwel hetzelfde als bij gezonde mensen. Als een MS-patiënt overlijdt, dan is dat meestal aan een andere ziekte of aan complicaties van MS zoals een longontsteking.
MS is geen dodelijke ziekte. Het is een chronische, progressieve aandoening die vaak levenslang zorg dan wel medicatie behoeft. De levensduur van de meeste mensen met MS wijkt, afhankelijk van de vorm, nauwelijks af van gezonde mensen.
Effect van MS op levensduur
Complicaties zijn er echter de oorzaak van dat deze gemiddeld zeven jaar korter is dan die van gezonde personen. Onderzoek toonde aan dat de gemiddelde leeftijd van iemand met MS 75,5 jaar is. De leeftijd van mensen zonder MS is gemiddeld 83,5 jaar.
MS is nog niet te genezen. Wel zijn er verschillende behandelingen mogelijk om de ziekte te onderdrukken of symptomen te verminderen.
De evolutie verloopt dus zeer langzaam, en de verergering is over vele jaren gespreid. Men kan ook diverse vormen van MS onderscheiden op basis van de ernst van de evolutie. De meest voorkomende "courante vorm" is gekenmerkt door een remittente progressiviteit, met een evolutie die over vele jaren is gespreid.
MS is geen dodelijke ziekte. Het komt maar zelden voor dat iemand overlijdt aan de directe gevolgen van MS. Wel is het zo dat mensen in een laat stadium kunnen overlijden aan de indirecte gevolgen (complicaties). Door MS kan slijm soms moeilijk worden opgehoest, waardoor er longontsteking kan ontstaan.
De ziekte kan daardoor allerlei verschillende klachten veroorzaken, zoals problemen met bewegen, zien en spreken, maar ook vermoeidheid en cognitieve klachten kunnen voorkomen. Daarbij variëren de klachten van mild tot ernstig, afhankelijk van de vorm van MS.
De ziekte MS begint meestal (in 80% van de gevallen) met 'schubs'. Bij een schub ontstaan vrij plotseling neurologische klachten die minstens 24 uur aanhouden. Een schub wordt meestal gevolgd door een remissie. Deze duren soms maar enkele minuten en verdwijnen daarna weer.
De eerste signalen kunnen zijn dat je merkt dat het spreken moeizamer verloopt in rumoerige ruimtes of tijdens een telefoongesprek. Door de MS kan steeds minder controle zijn over de mond- en keelspieren, die slapper of stijver worden, maar ook door een veranderend gevoel in de mond en tong.
Het overlijden van MS-patiënten kan een direct gevolg zijn van MS, zoals een respiratoire insufficiëntie door hersenstamletsel tijdens een acute neurologische verslechtering, of door een indirect gevolg, zoals een complicatie van MS tijdens het ziektebeloop (bijvoorbeeld pneumonie en decubitus).
Soms ontwikkelen pre-actieve laesies zich tot actieve laesies, en soms verdwijnen ze. Dat betekent dat er mechanismen zijn die deze beginnende ontsteking kunnen stimuleren tot actieve laesies of kunnen uitdoven.
Elke dag krijgt iemand in Nederland te horen dat hij of zij MS heeft. Vrouwen hebben een meer dan tweemaal grotere kans op MS dan mannen. Over het algemeen ontstaat MS tussen het twintigste en veertigste levensjaar. Bij mensen die op latere leeftijd MS krijgen is het aantal mannen en vrouwen ongeveer gelijk.
De oorzaak van MS is onbekend, maar algemeen wordt aangenomen dat MS ontstaat door een samenspel van genetische en omgevingsfactoren. Wél weten we dat de stof myeline een belangrijke rol speelt bij MS. Myeline vormt een isolatielaag rondom de zenuwen in het centraal zenuwstelsel.
Stress kan een trigger voor MS zijn. Ontstekingen, waar MS mee gepaard gaat, zijn immers onderdeel van een stressreactie. Daarnaast heeft stress invloed op het immuunsysteem.
Bij zo'n twintig procent van mensen met MS begint MS direct in de tweede fase. Langzaamaan verergeren je klachten, afgewisseld met stabielere perioden. Meteen vanaf het begin. Je gezondheid gaat steeds achteruit en je hebt duidelijke terugvallen.
Progressieve fase
Dan ontstaan er blijvende klachten waarbij geen herstel meer optreedt. Dit is de progressieve fase van de ziekte. Het beloop is echter bij iedereen anders. De levensverwachting is bij de meeste mensen met MS vrijwel hetzelfde als bij gezonde mensen.
Broers of zussen van iemand met MS lopen meer risico op het krijgen van MS. Voor hun is de kans twee tot vier procent groter. Voor tweelingbroers en -zussen is dat nog groter: vier procent bij twee-eiige. Eeneiige tweelingen lopen een risico tot 27 procent.
MS en alcohol
Er is vooralsnog geen duidelijke relatie aangetoond tussen alcohol en het beloop van MS. Wel is bekend dat alcohol in het algemeen effect heeft op de werking van de kleine hersenen (onderdeel van het centrale zenuwstelsel) die met name zorgen voor de coördinatie van bewegingen en daarmee ook de spraak.
Om meer te weten, moet een arts je hersenen en ruggenmerg bestuderen. Dit kan op twee manieren; via een MRI-scan of een ruggenmergvochtonderzoek. Bij een MRI-scan kan de arts witte plekken zien in de hersenen en ruggenmerg. Ook daardoor kan hij of zij de diagnose MS stellen.
Spierzwakte merk je vooral in je benen. Ze voelen zwaar aan of je hebt een moe gevoel in je heup. Ook kun je je voet moeilijker optillen: je sleept met je been waardoor je gemakkelijk kunt struikelen. Bij spierstijfheid zijn je spieren stijf omdat je ze altijd een beetje aanspant en moeilijk kunt ontspannen.
Iedereen voelt zich wel eens moe; ook na een gewone dag. Mensen met MS verschillen echter van mensen zonder MS in meerdere opzichten. Sommigen worden al heel moe wakker of worden bij het uitvoeren van activiteiten sneller moe.Anderen herstellen moeilijk na inspanning en bouwen zo gedurende de dag hun vermoeidheid op.
Progressieve relapsing MS (PR MS)
Heel soms heeft MS een snel en kwaadaardig verloop. Deze ernstige vorm komt bij minder dan 5% van de mensen voor.
De vier vormen zijn: clinically isolated syndrome (CIS), relapsing remitting MS (RRMS), secundair progressieve MS (SPMS) en primair progressieve MS (PPMS).
Veel mensen met MS ervaren in meer of mindere mate pijn. Deze klachten kunnen een behoorlijke invloed hebben op je leven.