Autisme heeft invloed op alle levensterreinen, in alle levensfasen. De mate waarin is sterk individueel bepaald en hangt vaak ook af van iemands levensfase. Met name tijdens overgangsperioden hebben mensen met autisme een relatief grote kans om vast te lopen als zij niet tijdig de juiste begeleiding krijgen.
Leven met autisme: een zelfstandig bestaan
Sommige mensen met autisme ontwikkelen zich zodanig dat ze zelfstandig kunnen leven. Ze hebben werk en hebben geleerd om met hun communicatieve beperkingen om te gaan. Vaak zijn dit mensen met een normale tot hoge intelligentie.
Onbegrip, sociale eenzaamheid en isolement, beperkte vrijetijdsbesteding, geen passend onderwijs, angsten en overprikkeling, overbelasting van naasten, zoals partners, familieleden en ouders zijn een aantal veel voorkomende problemen.
Mensen met autisme in combinatie met een verstandelijke beperking sterven zelfs 30 jaar eerder, op een gemiddelde leeftijd van 39. Bij die groep is epilepsie de belangrijkste doodsoorzaak. Mensen met autisme zonder verstandelijke beperking sterven gemiddeld 12 jaar eerder, op een leeftijd van 58 in plaats van 70.
'Bij autisme zijn de sociale voelsprieten anders afgesteld', legt Geurts uit. 'Mensen kunnen daardoor veel gevoeliger zijn en snel overweldigd raken door de sociale informatie die ze oppikken, of juist veel te weinig sociale informatie ophalen.
Voor sommige mensen met autisme kan dat betekenen dat ze minder sociaal zijn, maar er zijn ook genoeg neurotypische mensen die niet sociaal zijn. Wat we 'sociaal gedrag' noemen, is bovendien bepaald door neurotypische mensen. En het gedrag van autistische personen past niet altijd in die norm.
Belevingswereld autisme
Mensen met autisme houden erg van voorspelbaarheid. Het liefst houden ze alles altijd hetzelfde. Als je aan een vorm van autisme lijdt, dan heb je grote moeite met veranderingen, zeker als ze onverwachts komen.
"In een relatie is het geven en nemen", zegt Oscar, "maar als je met iemand met autisme bent, is het vooral geven. Je krijgt nooit hetzelfde terug als van iemand die geen autisme heeft. Mensen met autisme vinden intiem contact vaak lastig. Een knuffel kan dan al een romantisch gebaar zijn.
Kenmerken autisme in communicatie
Vertragingen of verstoringen in de ontwikkeling van gesproken taal. Moeite hebben met het gaande houden van gesprekken. Vooral praten tegen iemand, in plaats van met iemand. Bijvoorbeeld veel praten over eigen interesses zonder na te gaan of de ander ook daarin geïnteresseerd is.
Alles wat zij zien, horen en ervaren wordt in hun hersenen anders verwerkt. Zij hebben vaak moeite met sociale contacten en veel behoefte aan structuur en voorspelbaarheid. Daarnaast vinden ze het vaak moeilijk om andere mensen te benaderen op een 'sociale' manier, en hebben ze moeite hen te begrijpen.
Autistisch denken is dingen anders waarnemen en begrijpen. Mensen met autisme ontwikkelen zich anders en gedragen zich anders omdat ze de wereld anders waarnemen en begrijpen. Menselijk gedrag wordt immers bepaald door wat we waarnemen en hoe we die informatie verwerken.
Mensen met autisme kennen geen emoties. Smalltalk, oogcontact of een knuffel… Mensen met autisme hebben het doorgaans moeilijk met sociale interactie. Als kind valt het hen al zwaar om vriendschap te sluiten met leeftijdgenoten en vaak komen ze ronduit ongeïnteresseerd over.
Positieve eigenschappen van een partner met autisme
is deze vraag neergelegd. Wat hieruit naar voren komt is dat mensen met autisme over het algemeen gezien worden als eerlijke partners en harde werkers die rust, veiligheid en stabiliteit in een relatie brengen. Ook hun 'eindeloze geduld' werd genoemd.
Mensen met autisme hebben gevoelens, dat staat buiten kijf. Ze zijn niet ongevoelig. En ze uiten ook hun gevoelens. Al wordt vaak ten onrechte beweerd dat de meeste mensen met autisme een neutrale of vlakke emotionele expressie vertonen.
Relevante en niet relevante informatie komen even hard binnen en dat zorgt al snel voor overprikkelde zintuigen. Er ontstaat een chaos in het hoofd, iemand heeft veel meer tijd nodig om de informatie te verwerken en er volgt een tragere reactie of andere interpretatie.
Iedere persoon met autisme heeft ontwikkelingsmogelijkheden, maar wel in zijn eigen tempo of volgorde. Signalen van een afwijkende ontwikkeling en slecht kunnen omgaan met veranderingen kunnen wijzen op autisme, maar kunnen ook een andere oorzaak hebben.
Inlevingsvermogen en empathie
Het idee dat mensen met autisme geen inlevingsvermogen hebben, is achterhaald. De ontwikkeling van het inlevingsvermogen kan wel anders verlopen dan bij mensen zonder autisme. En dat kan leiden tot misverstanden in een (liefdes)relatie.
Wel hebben alle mensen met autisme met elkaar gemeen dat ze moeite hebben om andere mensen goed te begrijpen en aan te voelen. Omdat ze moeite hebben met overzicht en het onderscheid tussen betekenisvolle hoofd- en bijzaken, hebben ze ook veel behoefte aan vaste patronen en voorspelbaarheid.
Aangenomen wordt dat het hierbij gaat om een interactie tussen genetische- en omgevingsfactoren. Met andere woorden: iemand kan een genetische aanleg hebben voor autisme, maar óf hij of zij ook daadwerkelijk autisme ontwikkelt hangt mogelijk onder meer af van invloeden uit de omgeving.
Plannen en organiseren is voor mensen met autisme vaak lastig. Veel mensen met autisme vinden het bijvoorbeeld moeilijk om hun aandacht bij een taak te houden. Ook beleeft iemand met een autismespectrumstoornis tijd anders. Het is daardoor moeilijk in te schatten hoe lang iets duurt.
Moeite om zich in een ander te verplaatsen. Functioneel denken (Beperken tot 'logica' en missen van sociale aspecten) Moeite met inschatten andere mensen. Moeite met herkennen en onder woorden brengen van eigen gevoelens en gedachten.
Mensen met autisme hebben mogelijk behoefte aan veel meer duidelijkheid en overzicht in een rouwproces. Na elk overlijden blijven er vraagtekens over. Het is vaak onmogelijk om overal een antwoord op te krijgen. Mensen met autisme vinden dat vaak lastig als iets niet helemaal duidelijk kan worden.