Mats Steen, bekend als 'Ibelin' in de Netflix-documentaire The Remarkable Life of Ibelin, leed aan de spierziekte Duchenne spierdystrofie. time.com +1
Het verhaal achter het verhaal
De ouders van Mats rouwden om wat zij beschouwden als een geïsoleerd leven, aangezien hij leed aan de spierdystrofie Duchenne . Na zijn dood kregen ze toegang tot zijn blog en ontdekten ze de hechte vriendschappen die hij in de loop der jaren online had opgebouwd door samen te gamen.
Deze film vertelt het verhaal van een jonge man die zijn leven moest leiden met een ernstige spierziekte, waaraan hij uiteindelijk overleed . Omdat hij niet meer kon deelnemen aan het leven in de echte wereld, koos hij ervoor om zijn tijd grotendeels digitaal door te brengen in World of Warcraft.
Tegen het einde van zijn leven begint hij te bloggen over het leven met de ziekte. Wanneer hij op 25-jarige leeftijd overlijdt, laat hij zijn wachtwoord achter. Zijn familie gebruikt de blog om zijn overlijden bekend te maken, wat leidt tot diverse reacties van zijn vrienden.
Op 18 november 2014 overleed Mats Steen aan de gevolgen van de spierdystrofie Duchenne . De 25-jarige Noorse videogamer kreeg de diagnose al op jonge leeftijd, raakte vanaf zijn tiende in een rolstoel en kon de laatste jaren van zijn leven zijn vingers nauwelijks bewegen.
MAC-longziekte is een infectie die wordt veroorzaakt door een groep bacteriën die het Mycobacterium avium-complex (MAC) wordt genoemd . MAC omvat twee nauw verwante soorten, Mycobacterium avium en Mycobacterium intracellulare, en wordt soms ook wel MAI genoemd.
De documentaire 'The Remarkable Life of Ibelin' van filmmaker Benjamin Ree duikt diep in het digitale leven van Steen, met interviews met zijn vrienden en een onderzoek in de archieven van de familie Steen.
De film volgt Mats Steen, een jonge man uit Noorwegen die leeft met de spierdystrofie Duchenne (DMD). Online was hij bekend onder de avatar Ibelin, een heldin in het spel World of Warcraft . Offline was hij Mats, die vanuit zijn rolstoel de uitdagingen van het leven met DMD het hoofd bood.
Ze kwamen uit relatief bescheiden omstandigheden en groeiden uit tot een van de belangrijkste families in het koninkrijk, bekleedden diverse hoge ambten en bezaten uitgebreide gronden in het Heilige Land en Cyprus. De familie verdween na de val van het Koninkrijk Cyprus in de 15e eeuw .
Op 25 oktober 2024 brengt Netflix een nieuwe documentaire uit, 'The Remarkable Life of Ibelin', die het waargebeurde verhaal vertelt van een Noorse man die overleed aan een degeneratieve spierziekte. Zijn ouders bleven achter met het verdriet dat hij een geïsoleerd en eenzaam leven had geleid.
Balian van Ibelin (Frans: Balian d'Ibelin; ca. 1143–1193), ook bekend als Barisan de Jongere, was een kruisvaarder en edelman van het Koninkrijk Jeruzalem in de 12e eeuw . Hij was heer van Ibelin van 1170 tot 1193.
Ibelin was een kruisvaardersburcht in het Latijnse koninkrijk Jeruzalem, gelegen in de stad Ibelin, later bekend als Yibna, en tegenwoordig ten zuidoosten van de moderne Israëlische stad Yavne . Er is nog maar weinig van de burcht over, maar de ruïnes zijn gevonden in het centrum van Yibna, tegenwoordig bekend als "Tel Yavne".
In de film ontmoeten we Ibelins geliefde, Lisette . Haar Avatar heet een Gerucht. Haar computer werd haar afgenomen. Daardoor verdween ze zomaar uit het spel en raakte ze erg depressief, zo erg zelfs dat ze 's ochtends haar bed niet meer uitkwam.
Doc over het geheime online fantasieleven van een jongen die leed aan een degeneratieve spierziekte waardoor hij aan het einde van zijn leven in een rolstoel terechtkwam . Zijn ouders ontdekten deze alternatieve online identiteit pas na zijn overlijden.
Een handicap in golf is een getalsysteem dat laat zien hoe goed je speelt. Als je net begint, start je meestal rond handicap 54. Leuk weetje: het handicapsysteem is bedoeld om spelers van verschillende niveaus eerlijk tegen elkaar te laten spelen.
Het opmerkelijke leven van Ibelin .
En het bleek dat Balian behoorlijk goed was in het verdedigen van Jeruzalem . Saladins leger slaagde er niet in de muren te doorbreken, zoals de kruisvaarders in 1099 wel lukte. Althans, niet in de eerste week. Als het beleg langer had geduurd, waren ze er waarschijnlijk uiteindelijk wel doorheen gekomen.
In werkelijkheid was hij vanaf 1177 getrouwd met Maria Komnene en reisde hij tijdens het beleg van Jeruzalem door Salahaddin naar Jeruzalem om zijn familie in veiligheid te brengen. Vóór het beleg was Balian betrokken bij een complot om zijn broer Boudewijn van Ibelin te laten trouwen met prinses Sibylla , waardoor hij een potentiële toekomstige koning zou worden.
Wanneer hij bezoek krijgt van Godfried van Ibelin (Liam Neeson), een edele ridder en zijn vervreemde vader , wordt Balian meegesleurd in de woelige wereld van de kruistochten. Godfried spoort Balian aan om met hem mee te gaan naar het Heilige Land, waar hij een titel en landgoed zal erven.
Argent Dawn (Ibelins rijk) is een Europese RP-server . Ze trekken over het algemeen de meest relaxte spelers aan, omdat degenen die alleen maar actie willen, het zonde van hun tijd zullen vinden om te roleplayen. Probeer het gerust eens, maar houd je wel aan de communityregels, waaronder het spelen in je rol.
Zijn online community (in World of Warcraft bekend als een "gilde"), genaamd Starlight , hielp Ree aan zo'n 42.000 pagina's aan discussies en aanwijzingen, zodat hij Steens innerlijke leven als Ibelin kon reconstrueren.
Dit is de documentaire over de gamer Mats Steen, die op jonge leeftijd van 25 jaar overleed aan de ziekte van Duchenne . In deze documentaire volgen we Mats' steeds verder verslechterende gezondheid en zijn bloeiende leven in World of Warcraft, een virtuele gamewereld waar hij iemand heel anders kon zijn.
Het verhaal achter het verhaal
De ouders van Mats rouwden om wat zij beschouwden als een geïsoleerd leven, aangezien hij leed aan de spierdystrofie Duchenne . Na zijn dood kregen ze toegang tot zijn blog en ontdekten ze de hechte vriendschappen die hij in de loop der jaren online had opgebouwd door samen te gamen.
“Het bijzondere leven van Ibelin” gaat over Mats Steen, een Noorse man die in 2014 op 25-jarige leeftijd overleed . Mats bracht zijn laatste jaren vrijwel volledig immobiel door, als gevolg van de aangeboren spierdystrofie Duchenne, een zeldzame erfelijke ziekte waarvoor momenteel geen genezing bestaat.
De documentaire The Remarkable Life of Ibelin (2024) van Benjamin Ree zet twee werelden tegenover elkaar: de beperkte huiselijke omgeving van Mats Steen, een Noorse man met de spierdystrofie Duchenne die op 25-jarige leeftijd overleed, en het uitgestrekte virtuele landschap van World of Warcraft, waar zijn avatar Ibelin Redmoore een hecht sociaal netwerk onderhield.