Wolter Kroes en Henny Huisman ervaren een dag lang wat het betekent om met MS te moeten leven.
In 2018 staat het leven van zanger en acteur Ben Cramer op zijn kop. Hij ligt niet alleen zelf in het ziekenhuis vanwege een hartoperatie. Zijn dochter Shanna (toen 33) wordt óók in het ziekenhuis opgenomen. Na onderzoeken blijkt Shanna MS te hebben.
MS is geen erfelijke ziekte, maar bij sommige patiënten komt het wel in de familie voor. Als het in de familie veel voorkomt is de kans op MS wel iets groter, maar niet heel groot. Een kind van een vader of moeder met MS heeft slechts een kans van 3% om ook MS te krijgen.
Onderzoek toonde aan dat de gemiddelde leeftijd van iemand met MS 75,5 jaar is. De leeftijd van mensen zonder MS is gemiddeld 83,5 jaar. Mensen met MS sterven evenals mensen die geen MS hebben meestal aan dezelfde ziekten: zoals bijvoorbeeld aan kanker of hart- en vaatziekten.
De meeste mensen met MS krijgen die diagnose wanneer ze tussen de 20 en de 40 jaar oud zijn. Maar MS kan ook bij kinderen voorkomen of juist later in het leven nog ontstaan. In Nederland leven zeker 25.000 mensen met MS; wereldwijd wordt dit aantal geschat op 2,8 miljoen.
De ziekte MS begint meestal (in 80% van de gevallen) met 'schubs'. Bij een schub ontstaan vrij plotseling neurologische klachten die minstens 24 uur aanhouden. Een schub wordt meestal gevolgd door een remissie. Deze duren soms maar enkele minuten en verdwijnen daarna weer.
MS is nog niet te genezen. Wel zijn er verschillende behandelingen mogelijk om de ziekte te onderdrukken of symptomen te verminderen.
MS is geen dodelijke ziekte. Het komt maar zelden voor dat iemand overlijdt aan de directe gevolgen van MS. Wel is het zo dat mensen in een laat stadium kunnen overlijden aan de indirecte gevolgen (complicaties). Door MS kan slijm soms moeilijk worden opgehoest, waardoor er longontsteking kan ontstaan.
Het is een chronische, progressieve aandoening die vaak levenslang zorg dan wel medicatie behoeft. De levensduur van de meeste mensen met MS wijkt, afhankelijk van de vorm, nauwelijks af van gezonde mensen.
Soms ontwikkelen pre-actieve laesies zich tot actieve laesies, en soms verdwijnen ze. Dat betekent dat er mechanismen zijn die deze beginnende ontsteking kunnen stimuleren tot actieve laesies of kunnen uitdoven.
Eén van de meest voorkomende symptomen bij MS is afnemende spierkracht. De klachten ontstaan meestal geleidelijk, veelal eerst aan de benen en in een later stadium mogelijk ook aan de armen. De klachten kunnen samengaan met spasticiteit en problemen met evenwicht en coördinatie.
Stress kan een trigger voor MS zijn. Ontstekingen, waar MS mee gepaard gaat, zijn immers onderdeel van een stressreactie. Daarnaast heeft stress invloed op het immuunsysteem.
Met name roken en een tekort aan vitamine D in de jeugd, maar mogelijk ook later in het leven, geven een verhoogd risico op het ontwikkelen van MS en mogelijk ook het krijgen van aanvallen. Het krijgen van MS is helaas nooit te herleiden tot een enkele oorzaak. Dat maakt het onderzoek complex.
MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). De precieze oorzaak van MS is onbekend. Waarschijnlijk zijn er meerdere factoren die samen bepalen of iemand MS krijgt. Zo zijn er aanwijzingen dat erfelijkheid, virusinfecties of eetgewoontes een rol spelen, maar niemand weet precies hoe het zit.
Mensen met MS beschikken over bepaalde competenties en werkervaring en hebben dus waarde op de arbeidsmarkt. Velen blijven werken en behouden hun werk, ook lang nadat de MS-diagnose gesteld werd en vaak zelfs tot aan de normale pensioenleeftijd.
'Een groot aantal mensen met MS stopt vroegtijdig met werken. Met de juiste begeleiding en goede samenwerking tussen zorgverleners, werknemer en werkgever is het echter mogelijk om langdurig aan het werk te blijven met MS.
Bij een deel van de mensen met relapsing remitting MS verloopt de ziekte heel mild. Deze vorm van MS wordt ook wel benigne MS genoemd. Bij deze milde vorm komen weinig aanvallen voor. Soms duurt het wel meer dan tien jaar voordat iemand een volgende aanval heeft.
Spasticiteit: dit kan zorgen voor problemen met lopen. Balans: problemen met de balans resulteren vaak in een soort dronkenmansloop. Dit wordt ataxie genoemd. Sensorische beperking: sommige mensen met MS hebben zo'n doof gevoel in hun voeten, dat ze de vloer niet kunnen voelen of niet weten waar hun voeten zijn.
Op geen enkel tijdstip vertonen die patiënten perioden van uitgesproken verergering of verbetering. De evolutie verloopt dus zeer langzaam, en de verergering is over vele jaren gespreid. Men kan ook diverse vormen van MS onderscheiden op basis van de ernst van de evolutie.
Progressieve relapsing MS (PR MS)
Heel soms heeft MS een snel en kwaadaardig verloop. Deze ernstige vorm komt bij minder dan 5% van de mensen voor.
Pijn. Pijn aan je gezicht of ogen: als de zenuwbaan beschadigt raakt, kun je pijn voelen.Ook kun je een branderig, prikkelend gevoel in je armen en benen hebben. 's Nachts of als het warm is, kan je pijn verergeren. Pijn kan ook komen door spierstijfheid, een verkeerde houding, te weinig beweging of verstopping.
Multiple sclerose (MS) is een chronische hersenziekte. Bij MS ontstaan er ontstekingen in uw hersenen en uw ruggenmerg. Deze ontstekingen zijn er het ene moment wel en het andere moment niet. MS is een auto-immuunziekte.
MS komt bij twee keer zoveel vrouwen als mannen voor. Er zijn medicijnen die de ziekte kunnen afremmen. Ook zijn er mogelijkheden om de symptomen van MS te verminderen met revalidatiebehandelingen en therapieën. Helaas is er nog geen effectief medicijn voor alle vormen van MS of om de ziekte te genezen.
Een schub duurt enkele dagen of weken. Daarna treedt herstel op, maar soms blijven restverschijnselen aanwezig. Het is gunstig als u zo min mogelijk aanvallen krijgt.
In het MS-expertisecentrum van het Jeroen Bosch Ziekenhuis staat een team van gespecialiseerde hulpverleners voor u klaar. Wij bieden u de juiste zorg die past bij uw situatie. Het MS-expertisecentrum levert zogenaamde topklinische zorg (hoogwaardig medische zorg).