Wolter Kroes. Alweer ruim 10 jaar geleden werd Wolter Kroes gevraagd deel te nemen aan het programma BN'ers in de Zorg. Hij liep een dag mee in het leven van de toen 10-jarige Mikki. Mikki heeft een zeer ernstige vorm van MS en Wolter ondervond aan den lijve hoezeer deze ziekte ingrijpt op haar dagelijkse leven.
Andere bekende personen met MS zijn Alan Osmond van de Osmonds en zijn zoon, actrice Jamie-Lynn Sigler (die de dochter van mafioso Tony Soprano speelde) en gewezen talkshowhost Montel Williams, die vecht voor het legaliseren van medicinale marihuana voor MS-patiënten.
Hoewel er nog geen genezing mogelijk is, is MS geen dodelijke ziekte. Ook met MS kun je oud worden. Gelukkig is er dankzij onderzoek al veel mogelijk: van behandelingen met en zonder medicatie tot revalidatie, therapieën en de juiste antwoorden op persoonlijke vragen.
MS en stress gaan niet goed samen. Stress kan namelijk een slechte invloed op MS hebben. Als je een langere periode stress hebt, maakt je lichaam te veel hormonen aan en raakt het uitgeput. Doordat lichaam en geest oververmoeid zijn, heb je een lagere weerstand en ben je vatbaarder voor ziektes.
Daarna gaan de symptomen echter sterk uiteenlopen. Mensen met MS ondervinden vaak meer mentale gebreken dan mensen met ALS. Mensen met ALS krijgen vaak meer fysieke problemen.
Bij zo'n twintig procent van mensen met MS begint MS direct in de tweede fase. Langzaamaan verergeren je klachten, afgewisseld met stabielere perioden. Meteen vanaf het begin. Je gezondheid gaat steeds achteruit en je hebt duidelijke terugvallen.
Neurogene pijn is de meest voorkomende pijn bij MS. Het gaat hier om een constante, eentonige, intens brandende of tintelende pijn, vooral in de benen.
De ziekte MS begint meestal (in 80% van de gevallen) met 'schubs'. Bij een schub ontstaan vrij plotseling neurologische klachten die minstens 24 uur aanhouden. Een schub wordt meestal gevolgd door een remissie.
Een MRI is in principe altijd nodig om MS te kunnen vaststellen.
Primair Progressieve MS (PPMS)
Deze vorm komt voor bij maar vijf procent van de mensen met MS. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt.
Hoe snel iemand herstelt, varieert van dagen tot weken en soms zelfs maanden. Soms is de behandeling van een schub wenselijk. Bestaande klachten kunnen ook plotseling verergeren door koorts, een infectie of heftige warmte. In dit geval zijn de klachten tijdelijk en verdwijnen binnen een paar uur tot paar dagen.
Aan MS overlijd je niet. Ernstige ontstekingsreacties kunnen je zenuwvezels soms wel permanent beschadigen. Daardoor ontstaan blijvende beperkingen.
De meeste mensen met MS kunnen gewoon blijven werken, soms met kleine aanpassingen. Een probleem kan zijn dat je door de grilligheid van het verloop van MS wat moeilijker je loopbaan kan plannen.
Het merendeel van de mensen met MS ervaart problemen met evenwicht en coördinatie. Als je evenwicht en coördinatie verstoord zijn, raak je sneller uit balans, het lopen gaat minder vloeiend, soms meer wijdbeens en je hebt meer risico op vallen. Ook kan het lastig zijn om te zitten zonder steun.
Je hebt last van zwakke of juist stijve spieren. Vaker in je benen dan in je armen. In veel gevallen merk je het eerst aan één been, en pas later aan je andere. Een moe gevoel in je heup komt ook voor, en zware voeten of benen.
Pijn. Pijn aan je gezicht of ogen: als de zenuwbaan beschadigt raakt, kun je pijn voelen. Ook kun je een branderig, prikkelend gevoel in je armen en benen hebben. 's Nachts of als het warm is, kan je pijn verergeren. Pijn kan ook komen door spierstijfheid, een verkeerde houding, te weinig beweging of verstopping.
Er zijn verschillende vormen van MS: relapsing remitting MS, secundair progressieve MS en primair progressieve MS.
Gevoelsstoornissen. Doof of veranderd gevoel van bijvoorbeeld beide benen, of handen, of één arm en/of been. Soms komen in het gebied met veranderd gevoel ook tintelingen en/of pijnsensaties voor.
Eet niet te veel en beweeg veel. Eet niet te veel verzadigd vet. Verzadigd vet zit onder andere in kaas, rood vlees en zoetigheden, zoals gebak. Verzadigd vet is slecht voor je hart en bloedvaten.
Soms vragen mensen zich af of je MS in het bloed kunt zien. Het is (nog) niet mogelijk om de diagnose MS te stellen door alleen een bloedtest. Wel zijn er cellen en stoffen in het bloed aanwezig die een afspiegeling vormen van de ziekteactiviteit. Deze worden ook wel biomarkers genoemd.
MS is niet erfelijk, je krijgt de ziekte dus niet van je vader of moeder. Maar MS komt in sommige families wel vaker voor dan in andere. De aanleg voor MS kun je dus wel erven. Dat heeft te maken met je genen.
Als je MS hebt, wordt de signaaloverdracht van je hersenen naar je lichaam verstoord. Een verhoogde lichaamstemperatuur versterkt deze verstoring. Door warmte kunnen zenuwsignalen tijdelijk extra worden vervormd. Door warmte-intolerantie kunnen MS-klachten tijdelijk verergeren.
Mensen met MS ervaren fysieke vermoeidheid vaak ervaren als een vermoeidheid tot in de botten. Het is een vermoeidheid die moeilijk is te beschrijven. Het kan er op lijken of bewegen onmogelijk is en de dwang tot bewegen onbedwingbaar.
Tegen vermoeidheid die het gevolg is van de MS zelf wordt wel Symmetrel (amantadine), 4-aminoryridine of Modiodal (modafinil) voorgeschreven. Deze middelen nemen de vermoeidheid slechts gedeeltelijk weg en helpen niet bij iedereen. Bovendien kunnen ze bijwerkingen hebben.