Bij longfibrose vormt zich littekenweefsel (fibrose) in de longen. Hierdoor kunnen de longen minder goed of onvoldoende zuurstof opnemen. De patiënt merkt dit doordat hij snel buiten adem is. Eerst vooral bij inspanning, later ook in rust.
In een gevorderd stadium van de ziekte, kan de patiënt afhankelijk worden van zuurstoftoediening. Uiterlijk zijn er meestal weinig kenmerken of tekenen van longfibrose te zien. Er kan een verdikking van de vingertoppen, ook wel trommelstok- vingers genoemd, ontstaan (zie figuur 1).
Uw ademhalingspatroon kan veranderen en uiteindelijk kan uw huid bleek en vochtig worden, en u zult erg slaperig worden . U kunt terminale zorg overwegen. Veel patiënten vinden dit erg nuttig omdat het helpt bij het beheersen van uw fysieke symptomen en emotionele steun biedt aan u en uw familie.
Bij longfibrose gaat het om het meten van de saturatie in het bloed met een metertje aan de vinger of in het slagaderlijke bloed bij een bloedgasmeting. Een waarde van 95 tot 100% is normaal. Zie ook Desaturatie. Met een saturatiemeter (oxymeter) worden de hartslag en de zuurstofsaturatie in het bloed gemeten.
Er bestaat geen medicijn om de fibrose te genezen. Er zijn wel medicijnen die de toename van bindweefsel in uw longen afremmen en daarmee ook de achteruitgang. Deze medicijnen heten Pirfenidone en Nintedanib.
Onder de 90
'Een uitslag van 99 is niet beter dan van 96. Een saturatie van 91, 92 of 93 procent is lager dan normaal, maar nog geen directe reden tot zorg. Onder de 90 procent krijgen de weefsels en organen minder zuurstof. Als dat kort duurt, kan het geen kwaad.
WILL Fonds. Longfibrose is net zo ernstig als longkanker, maar minder gekend. Terwijl de huidige therapieën de ziekte wel afremmen, is de beschadiging niet meer te herstellen. Longfibrose is in vele gevallen een ziekte voor het leven.
Pirfenidon . Pirfenidon blijkt het proces van littekenvorming in de longen te vertragen door de activiteit van het immuunsysteem te verminderen. Het wordt normaal gesproken 3 keer per dag ingenomen als capsules. Het wordt aanbevolen als uit ademhalingstests is gebleken dat uw longcapaciteit 50% tot 80% is van wat normaal gesproken verwacht zou worden.
Door zuurstofgebruik kunt u zich mogelijk iets beter inspannen, hierdoor kunt u beter in beweging blijven. Helaas is dit niet bij iedere patiënt het geval. Het is een misvatting dat zuurstof verslavend werkt en dat u daardoor steeds meer nodig heeft.
Het klinisch beloop van longfibrose kan zodoende erg wisselend zijn, patiënten kunnen stabiel blijven of maar weinig achteruit gaan, zelfs zonder adequate therapie, terwijl anderen snel verslechteren ondanks adequate therapie.
Zorg ervoor dat u uw medische team vertelt als uw symptomen erger lijken te worden. Let op het volgende: u raakt steeds meer buiten adem, vooral bij lichte fysieke activiteit of wanneer u zit of rust .
Palliatieve (uitgesproken als “pal-lee-uh-tiv”) zorg is gespecialiseerde medische zorg voor mensen met een ernstige ziekte . Het doel van palliatieve zorg is om de kwaliteit van leven te verbeteren voor zowel de patiënt als de familie. Dit doet het door verlichting te bieden van de symptomen en stress van een ernstige ziekte zoals longfibrose.
In stadium 3 van IPF is er 24 uur per dag zuurstof nodig, bij activiteit, in rust en tijdens de slaap.
Bij 4.4% tot 13% van patiënten met longfibrose komt longkanker voor. (In een enkele studie werd longkanker zelfs bij 48% van de longfibrose patiënten gezien.)
Hospicezorg wordt aanbevolen wanneer de levensverwachting zes maanden of minder is . Om meer te weten te komen over hospicezorg, praat met uw arts, bel de National Hospice and Palliative Care Organization op 1-800-658-8898 of bezoek nhpco.org om een hospiceprogramma in uw gemeenschap te vinden.
Longfibrose kan acuut ontstaan en snel verlopen, maar meestal begint de ziekte sluipend en gaat u steeds meer achteruit – soms langzaam, soms snel. Bij sommige vormen reageert iemand goed op medicijnen en vallen de klachten mee, al zal de beschadiging van de longen nooit meer herstellen.
Patiënten met milde IPF lopen over het algemeen een aanvaardbaar risico om ingrijpende chirurgische ingrepen te ondergaan, zoals gewrichtsvervanging of liesbreukoperaties .
Het is niet mogelijk om een genezen verkalkte plek van tuberculose te verwijderen met medicijnen. Een operatie kan worden uitgevoerd om dat litteken te verwijderen, maar het is niet noodzakelijk . Het oude genezen litteken zal u geen kwaad doen.
Veel mensen met gevorderde longfibrose zijn bang om te stikken.Dit gebeurt in de praktijk bijna nooit. Als jij hier bang voor bent, is het belangrijk dat je dit vertelt aan jouw longarts of longverpleegkundige.
Antonius Ziekenhuis is het oudste en grootste centrum van Nederland dat gespecialiseerd is in de behandeling van interstitiële longziekten (ILD). Het centrum is nationaal en internationaal erkend als expertisecentrum op het gebied van (zeer) zeldzame longziekten, zoals longfibrose, LAM, PAP en sarcoïdose.
Matglas is een beschrijvende term. Het betekent dat er kleine gebiedjes in de longen zijn die er op de CT-scan witter uitzien dan het andere longweefsel. (de CT is altijd zwart-wit met grijswaarden) zoals het er staat kunnen het allerlei dingen zijn. Vaak heeft het niets met kanker te maken.
Door voldoende te bewegen, regelmatig in de buitenlucht te zijn, te ontspannen en ijzerrijk voedsel te eten hou je het zuurstofgehalte in je bloed op peil. Als je rookt, helpt het om te stoppen of in ieder geval te minderen. Soms komt een te laag zuurstofgehalte door een ziekte (zoals de longziekte COPD).
Een normale saturatie zit tussen de 95% en 99%. Is dit bij jou lager dan 94%? Dan is het verstandig om je huisarts te bellen. Een lage saturatie kan gevaarlijk zijn voor je gezondheid.
De gevolgen van cerebrale hypoxie kunnen variëren van milde tot ernstige blijvende schade aan de hersenen. Dit kan leiden tot problemen met spraak, geheugen, motoriek en andere cognitieve functies. In sommige gevallen kan cerebrale hypoxie leiden tot coma, blijvende vegetatieve toestand of zelfs de dood.