Mensen met autisme kunnen onderling veel verschillen, maar één ding hebben zij met elkaar gemeen: moeite hebben met het communiceren met anderen. Mensen met autisme vinden het vaak lastig om non-verbale signalen (intonatie, gezichtsuitdrukkingen en gebaren) goed te interpreteren.
'Bij autisme zijn de sociale voelsprieten anders afgesteld', legt Geurts uit. 'Mensen kunnen daardoor veel gevoeliger zijn en snel overweldigd raken door de sociale informatie die ze oppikken, of juist veel te weinig sociale informatie ophalen.
Belevingswereld autisme
Mensen met autisme houden erg van voorspelbaarheid. Het liefst houden ze alles altijd hetzelfde. Als je aan een vorm van autisme lijdt, dan heb je grote moeite met veranderingen, zeker als ze onverwachts komen.
Alles wat zij zien, horen en ervaren wordt in hun hersenen anders verwerkt. Zij hebben vaak moeite met sociale contacten en veel behoefte aan structuur en voorspelbaarheid. Daarnaast vinden ze het vaak moeilijk om andere mensen te benaderen op een 'sociale' manier, en hebben ze moeite hen te begrijpen.
Lange tijd is er twijfel geweest over het kunnen aangaan van een partnerrelatie door mensen met een Autismespectrumstoornis (ASS). Inmiddels weten we dat ook mensen met autisme behoefte hebben aan een intieme of partnerrelatie, op zoek gaan naar een dergelijke relatie en deze ook daadwerkelijk (kunnen) aangaan.
Je krijgt nooit hetzelfde terug als van iemand die geen autisme heeft. Mensen met autisme vinden intiem contact vaak lastig. Een knuffel kan dan al een romantisch gebaar zijn. En ik heb bijvoorbeeld veel moeite met het huishouden.
Broers en zussen kunnen bang zijn voor het onvoorspelbare gedrag van hun broer of zus met ASS of zich daarvoor schamen. Ook jaloezie komt voor. Sommigen maken zich al op jonge leeftijd zorgen over de toekomst, bijvoorbeeld over wie voor hun broer of zus gaat zorgen als de ouders dat niet meer kunnen.
Wel hebben alle mensen met autisme met elkaar gemeen dat ze moeite hebben om andere mensen goed te begrijpen en aan te voelen. Omdat ze moeite hebben met overzicht en het onderscheid tussen betekenisvolle hoofd- en bijzaken, hebben ze ook veel behoefte aan vaste patronen en voorspelbaarheid.
Leven met autisme: een zelfstandig bestaan
Sommige mensen met autisme ontwikkelen zich zodanig dat ze zelfstandig kunnen leven. Ze hebben werk en hebben geleerd om met hun communicatieve beperkingen om te gaan. Vaak zijn dit mensen met een normale tot hoge intelligentie.
Mensen met autisme kennen geen emoties. Smalltalk, oogcontact of een knuffel… Mensen met autisme hebben het doorgaans moeilijk met sociale interactie. Als kind valt het hen al zwaar om vriendschap te sluiten met leeftijdgenoten en vaak komen ze ronduit ongeïnteresseerd over.
Mensen met autisme kunnen niet zo goed relativeren. Ze worden gepakt door de dingen die ze ervaren, ook door hun eigen gevoelens. Als ze boos zijn, dan zijn ze boos. Ze worden overspoeld, in beslag genomen door dat absolute gevoel.
Mensen met autisme hebben moeite met liegen of manipuleren. Anderzijds brengt hun nood aan voorspelbaarheid, hun gebrek aan flexibiliteit en hun onvermogen om subjectief te denken mee dat ze de regels respecteren, hun plicht doen en blijk geven van objectiviteit en een onwrikbare logica.
Aangenomen wordt dat het hierbij gaat om een interactie tussen genetische- en omgevingsfactoren. Met andere woorden: iemand kan een genetische aanleg hebben voor autisme, maar óf hij of zij ook daadwerkelijk autisme ontwikkelt hangt mogelijk onder meer af van invloeden uit de omgeving.
Uit het onderzoek blijkt dat mensen met autisme én een verstandelijke beperking 30 jaar eerder sterven, op een gemiddelde leeftijd van 39 jaar.
Mensen met autisme hebben gevoelens, dat staat buiten kijf. Ze zijn niet ongevoelig. En ze uiten ook hun gevoelens. Al wordt vaak ten onrechte beweerd dat de meeste mensen met autisme een neutrale of vlakke emotionele expressie vertonen.
Voorbeelden zijn: extreem overstuur raken wanneer afspraken plots veranderen, moeilijkheden hebben met overgangen van de ene naar de andere activiteit, bepaalde rituelen volgen die elke dag op dezelfde manier moeten verlopen, telkens dezelfde weg volgen ...
Moeite om zich in een ander te verplaatsen. Functioneel denken (Beperken tot 'logica' en missen van sociale aspecten) Moeite met inschatten andere mensen. Moeite met herkennen en onder woorden brengen van eigen gevoelens en gedachten.
Sommige kinderen met autisme lijken minder behoefte aan slapen te hebben. Zij kunnen zich op wakkere momenten uitstekend bezig houden, zonder hun ouders uit hun slaap te houden. Vergeleken met leeftijdgenoten zonder autisme is de algemene slaapkwaliteit beduidend slechter.
Als je kind zijn of haar echte behoeften en echte gevoelens niet weet te uiten, kan het agressief reageren om toch aandacht en contact te krijgen. Agressie is dan een vorm van communicatie. Je kind kan ook blijven hangen in dit gedrag, omdat het altijd heeft gewerkt tot nu toe.
Autistisch denken is dingen anders waarnemen en begrijpen. Mensen met autisme ontwikkelen zich anders en gedragen zich anders omdat ze de wereld anders waarnemen en begrijpen. Menselijk gedrag wordt immers bepaald door wat we waarnemen en hoe we die informatie verwerken.
Nadelen van autisme
Een van de kenmerken van autisme die het vaakst genoemd wordt als nadeel is het gebrek aan sociale vaardigheden. Het is lastig om bij de groep te horen als je autisme hebt. Dit komt omdat je anders denkt dan mensen zonder autisme. Je gedraagt je in een groep dus vaak ook anders.
Lange tijd werd gedacht dat als je eenmaal bepaalde kenmerken van autisme hebt, dat die dan je leven lang onveranderd aanwezig blijven. Recent onderzoek toont aan dat dit niet altijd het geval is: soms verminderen of verdwijnen bepaalde kenmerken, en soms verergeren ze juist.
Praat met elkaar via briefjes of e-mail. Soms kan het handig zijn om via e-mail te communiceren. Dit omdat de meeste mensen met autisme wel van computers houden. Ook is schrijven voor mensen met autisme vaak fijner dan praten.