De levensverwachting van patiënten met een kwaadaardige hersentumor is kort. Van de honderd mensen is de helft na vijftien maanden overleden. Met haar onderzoek hoopt Broekman hun situatie te verbeteren. De ontwikkeling staat al bijna vijftien jaar nagenoeg stil.
Van de mensen met een laaggradig glioom is ruim 80% twee jaar na diagnose nog in leven, terwijl dit ongeveer de helft is onder patiënten met een hooggradige ziekte. Glioblastoom, het meest voorkomende type, heeft de slechtste prognose met een 2-jaarsoverleving van nog geen 20%.
Het levenseinde. Meestal overlijdt iemand met een hersentumor als gevolg van de hersentumor zelf. Als de hersentumor toeneemt, loopt de druk in het hoofd op. De hoge druk kan in het begin hoofdpijn geven, maar niet iedereen krijgt deze klachten.
Definitieve genezing is helaas niet mogelijk. Dat wil niet zeggen dat behandeling dan zinloos is. De behandeling is gericht op langdurig remmen of stoppen van de tumorgroei met een goede kwaliteit van leven.
De meeste hersentumoren zijn erg kwaadaardig en groeien snel. Daardoor is het meestal binnen een maand of drie wel duidelijk dat er wat anders aan de hand is en wordt iemand doorgestuurd naar de neuroloog. Voor de overlevingskansen is deze vertraging overigens niet van belang: gliomen zijn ongeneeslijk.
Een snelgroeiende of grote tumor veroorzaakt drukverhoging in de hersenen. Een gevolg van drukverhoging kan hoofdpijn zijn. Dit krijg je vooral bij activiteiten die zelf ook de druk laten toenemen, zoals bukken, niezen of persen. Soms gaat de hoofdpijn samen met misselijkheid en overgeven, vaak vroeg in de ochtend.
Heel wat hersentumoren worden ontdekt naar aanleiding van aanhoudende, met de tijd erger wordende hoofdpijn die al dan niet gepaard gaat met misselijkheid, braken, slechter zien en bewustzijnsdalingen. Die symptomen komen hoofdzakelijk voor door een drukstijging in het hoofd.
De oorzaak van echte of primaire hersentumoren is nog steeds onbekend. Er is wel gedacht dat een virus de oorzaak kan zijn of straling, chemische stoffen en ongelukken, maar niets is bewezen. Er is soms wel een erfelijke component, met meerdere patiënten met gezwellen in één familie.
De kans op genezing hangt bij een hersentumor van veel dingen af: van het type hersentumor, van de grootte van de tumor(en) bij diagnose, van het aantal tumoren bij diagnose, van de plaats van de tumor(en) in de hersenen of het ruggenmerg, van de groeisnelheid van de tumor(en), van de leeftijd en de algemene toestand ...
Het is goed om iemand anders mee te nemen naar gesprekken met je arts. Je partner bijvoorbeeld, of iemand anders die je goed kent en vertrouwt. Als steun, maar ook om vragen te stellen waar je zelf misschien niet zo snel aan denkt. Je kunt ook steun vinden bij andere patiënten met een hersentumor, lotgenotencontact.
Een kwaadaardige hersentumor groeit snel en dringt wel door in het omliggende hersenweefsel. De tumor kan uitzaaien naar andere delen van de hersenen of het ruggenmerg. Een kwaadaardige hersentumor zaait heel zelden uit naar andere delen van het lichaam.
Voor patiënten met uitgezaaide kanker kan leven en dood dicht bij elkaar liggen. Er is soms een kans op genezing en soms een mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog vele jaren te leven. Maar als een behandeling niet aanslaat kan het ook snel aflopen.
De meeste mensen met hersenuitzaaiingen hebben een korte levensverwachting. Vaak gaat het om enkele maanden. Voor sommige mensen is de levensverwachting langer (soms jaren).
Voor de definitieve diagnose neemt de arts een stukje weefsel uit de tumor. Een neurochirurg doet deze ingreep. Dit is een chirurg die gespecialiseerd is in operaties van het zenuwstelsel. De ingreep kan gebeuren via een stereotactische biopsie of een grotere operatie (craniotomie).
De meeste hersentumoren zijn niet volledig chirurgisch te verwijderen. Waardoor afhankelijk van de aard van de tumor, nog een nabehandeling nodig is. Sommige hersentumoren zijn moeilijk benaderbaar, doordat de tumor in een hersengebied ligt met een belangrijke functie.
De hoofdpijn bij een hersentumor is niet voor iedereen gelijk, maar de typische hoofdpijn bevindt zich achter de ogen, heeft een drukkend karakter en is niet kloppend, zoals bijvoorbeeld bij migraine het geval is. Bij tumoren in de kleine hersenen kan de hoofdpijn juist in het achterhoofd zitten.
Het glioblastoom is de meest agressieve variant (WHO graad IV) van de groep gliomen, tumoren die uitgaan van het steunweefsel van de hersenen. Het glioblastoom is de meest voorkomende primaire hersentumor.
Als de tumor net onder de huid zit, kunt u deze voelen als een zwelling of knobbeltje. De tumor zelf doet geen pijn. Zit de tumor dieper, dan kan het lang duren voor u hem opmerkt.
Een hersenkanker kan ontstaan zijn in de hersenen (een primaire hersenkanker) maar het is ook mogelijk dat het een uitzaaiing is van een andere tumor (bv een borstkanker). In dat geval gaat het niet om hersentumoren en is de behandeling van deze uitzaaiingen afhankelijk van de kanker waaruit ze voortkomen.
UMCG Expertisecentrum voor Hersenen en Schedelbasis Tumoren
Een zeldzame aandoening is een ziekte die minder dan 1 op de 2.000 mensen heeft.
Hoe vaak komen kwaadaardige hersentumoren voor? Hersentumoren kunnen goedaardig of kwaadaardig zijn. Kwaadaardige hersentumoren komen redelijk vaak voor. In 2021 kregen 1.397 mensen de diagnose kwaadaardige hersentumor.
Hersentumor (glioom)
Per jaar wordt in Nederland bij ongeveer 1.200 mensen een kwaadaardige primaire hersentumor ontdekt, waarvan de meeste zogenaamde gliomen zijn. Sinds eind 2015 is HMC één van de landelijke expertisecentra voor gliomen.
De meest voorkomende goedaardige hersentumor is het meningeoom, dat ontstaat vanuit de hersenvliezen. Een ander goedaardig gezwel is de hypofysetumor. De hypofysetumor ontstaat in de hypofyse; een klein, hormonenproducerende klier achter de ogen. Deze tumoren zijn over het algemeen goed operatief te verwijderen.
Voordat zo'n uitzaaiing zichtbaar wordt moeten er enkele jaren verstrijken. Na vijf (of soms tien jaar) tumorvrij te zijn, gaat men ervan uit dat er geen uitzaaiingen waren. In feite was iemand dus al genezen op het moment dat de behandeling was gestopt. Het kan ook dat de kanker 'terugkomt'.