Het beroepsleven van personen met een beperking, en zo ook voor EDS- en HSD-patiënten, die willen participeren aan het beroepsleven, kan worden ondersteund door overheidsinitiatieven, waardoor rendementsverlies of werkplekaanpassingen kunnen opgevangen worden door financiële tegemoetkomingen.
Doorgaans hebben mensen met EDS een normale levensverwachting. Alleen vasculaire EDS is geassocieerd met een slechte prognose; patiënten overlijden vaker vroegtijdig door een ruptuur van arteriën en/of holle organen, zoals de darmen.
Hoe vaak komt het voor? Hypermobiele EDS (hEDS) komt het meest voor. Ongeveer 1 tot 4 op de 20.000 personen heeft dit type. Andere typen zijn zeldzamer.
Afhankelijk van uw klachten en familiegeschiedenis wordt u doorverwezen naar de klinisch geneticus (als uw arts vermoedt of weet dat u een monogenetische vorm van EDS heeft), of naar de reumatoloog (voor hypermobiliteit).
EDS is een chronische aandoening met een progressief uiterlijk. De aangeboren afwijking op zich neemt niet in ernst toe, maar de uitingen hiervan wel.
Het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) is een verzamelnaam voor verschillende bindweefselaandoeningen. Het vaattype EDS is zeldzaam. Bij vaattype EDS leidt afwijkend collageen type 3 tot verminderde stevigheid van de vaatwanden en orgaanwanden. Daardoor kunnen deze makkelijker scheuren.
Symptomen bij Ehlers-Danlos Syndroom (EDS)
De meest voorkomende symptomen zijn: hypermobiliteit (hierdoor kunnen gewrichten een grotere bewegingsuitslag maken dan gewenst), zwakte van het bindweefsel, rekbare zachte huid, vertraagde wondgenezing en het snel krijgen van blauwe plekken.
Hypermobiliteit staat bij beide aandoeningen op de voorgrond. Vaak is de aan- of afwezigheid van huidproblematiek mede bepalend voor een diagnose. Wanneer iemand een overrekbare en/of fluweelzachte huid heeft, wordt vaak de diagnose EDS gesteld.Als er geen sprake is van huidproblematiek wordt de diagnose HMS gesteld.
Ehlers-danlossyndroom is een erfelijke aandoening en kan (afhankelijk van het type) op verschillende manieren overerven. Meestal erft het 'autosomaal-dominant' over.
Bekende therapieën zijn fysiotherapie, hydrotherapie, psychische ondersteuning of maatschappelijk werk. Deze therapieën kunnen op zichzelf staand gevolgd worden, maar kunnen ook gecombineerd worden aangeboden in een revalidatietraject. De intensiteit van belasten moet altijd in de gaten gehouden worden.
Ehlers-Danlos syndroom is een verzamelnaam voor een aantal erfelijke bindweefselaandoeningen die erg van elkaar verschillen in hun presentatie en genetische achtergrond. Ze hebben met elkaar gemeen dat ze gepaard gaan met: hypermobiliteit van de gewrichten* een overmatig rekbare huid**
Bij hypermobiliteit zijn uw banden en pezen flexibeler dan normaal. Uw gewrichten zijn hierdoor extreem beweeglijk. Pijnklachten ontstaan wanneer uw voeten en enkels door de hypermobiliteit overbelast raken.
Symptomen van zwak bindweefsel zijn: Vaker last van pijn in spieren, pezen en gewrichten. Hypermobiliteit. Striae.
Hoe wordt de diagnose Ehlers-Danlos syndroom gesteld? Op grond van het verhaal van een kind met gewrichten die gemakkelijk overstrekt kunnen worden in combinatie met een dunne huid die gemakkelijk blauwe plekken krijgt kan de diagnose Ehlers-Danlos syndroom worden vermoed.
Het syndroom van Marfan is een erfelijke aandoening waarbij je lichaam niet goed bindweefsel aanmaakt. Door het syndroom wordt het bindweefsel zwakker en kan het makkelijk kapot gaan. In het hart kan daardoor de aorta wijder worden of de hartklep gaan lekken.
Symptomen van bindweefselontsteking
Klachten zijn plaatselijke spierpijn in het lichaam, veel in de rug of schouders. Soms is er een afgeleide pijn, dus in de buurt van de zere plek. En soms kun je zelfs 'spierknopen' voelen, veel in de bovenrug.
Bindweefsel heeft voldoende vocht nodig, net zoals je de ketting van je fiets soepeler beweegt als je deze regelmatig met olie smeert. Denk ook goed na over wat je eet en drinkt na sporten om je bindweefsel weer een boost te geven. De belangrijke drie zijn: koolhydraten, eiwitten en vocht.
Aanvullende onderzoeken zijn afhankelijk van de klachten. De diagnose wordt gesteld door een specialist (reumatoloog).
Het vasculaire type van EDS (vEDS) wordt veroorzaakt door een defect van het COL3A1-gen, waardoor er een tekort aan collageen III ontstaat. Dit type bindweefsel geeft stevigheid en elasticiteit aan huid, bloedvaten en interne organen; bij vasculaire EDS treden dan ook juist hierin problemen op.
Er is weinig bekend over het verloop van hypermobiliteit. Wel is het duidelijk dat je bij hypermobiliteit meer kans hebt op overbelasting van je gewrichten. Ook heb je een groter risico dat je als gevolg van die overbelasting artrose ontwikkelt.
Hypermobiliteit is geen ziekte, maar een verschijnsel. Het komt bij 10% tot 15% van de mensen voor, driemaal vaker bij vrouwen dan mannen.
EDS kaarten Delen
Een EDS is een Stableford score die gespeeld wordt onder handicap condities, buiten competitie en mag enkel gespeeld worden op een Belgische club die is aangesloten bij de Belgische Golf Federatie (Art. 18.2). De marker heeft een Hcp van 0 tot 29.
Het principe van het systeem, is dat de spelers systematisch elke score ingeven (incluis partijen onder vrienden). De WHS wordt dan berekend door het gemiddelde te nemen van de 8 beste scores over de 20 laatste gespeelde rondes om het spelniveau van de speler zo best mogelijk te weerspiegelen.
Kenmerken van bindweefselaandoeningen kunnen zijn: fragiele of elastische huid, verwijding of scheuren van vaten, oogafwijkingen, hypermobiele gewrichten en skeletafwijkingen. Voorbeelden van specifieke bindweefselaandoeningen zijn Marfan syndroom, Loeys-Dietz syndroom, Ehlers-Danlos syndroom of Stickler syndroom.