MS is een ziekte die op dit moment nog niet genezen kan worden. Wel zijn er ziekte-onderdrukkende medicijnen die zowel het aantal als de ernst van de ontstekingen in het centrale zenuwstelsel kunnen onderdrukken. Deze MS-medicijnen beïnvloeden de werking van het afweersysteem en verminderen de symptomen.
De levensverwachting na het vaststellen van de diagnose is heel moeilijk voorspelbaar, maar lijkt vaak te variëren van 5 tot 45 jaar met een gemiddelde van 18 jaar.
Er is geen medicijn tegen MS om je beter te maken. Wel zijn er medicijnen die je klachten minder kunnen maken. En de ziekte helpen remmen. Je kunt ook therapie krijgen, bijvoorbeeld fysiotherapie of hulp door een ergotherapeut bij het omgaan met moeheid.
Bij zo'n twintig procent van mensen met MS begint MS direct in de tweede fase. Langzaamaan verergeren je klachten, afgewisseld met stabielere perioden. Meteen vanaf het begin. Je gezondheid gaat steeds achteruit en je hebt duidelijke terugvallen.
MS is geen dodelijke ziekte. Het komt maar zelden voor dat iemand overlijdt aan de directe gevolgen van MS. Wel is het zo dat mensen in een laat stadium kunnen overlijden aan de indirecte gevolgen (complicaties). Door MS kan slijm soms moeilijk worden opgehoest, waardoor er longontsteking kan ontstaan.
MS en stress gaan niet goed samen. Stress kan namelijk een slechte invloed op MS hebben. Als je een langere periode stress hebt, maakt je lichaam te veel hormonen aan en raakt het uitgeput. Doordat lichaam en geest oververmoeid zijn, heb je een lagere weerstand en ben je vatbaarder voor ziektes.
Hoewel er nog geen genezing mogelijk is, is MS geen dodelijke ziekte. Ook met MS kun je oud worden. Gelukkig is er dankzij onderzoek al veel mogelijk: van behandelingen met en zonder medicatie tot revalidatie, therapieën en de juiste antwoorden op persoonlijke vragen.
Primair Progressieve MS (PPMS)
Deze vorm komt voor bij maar vijf procent van de mensen met MS. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt.
De ziekte treft vooral jong volwassenen tussen de 20 en 40 jaar. Maar MS kan ook al op kinderleeftijd ontstaan, of na het 50ste levensjaar. MS komt vaker bij vrouwen voor dan bij mannen (verhouding 3:1).
Mensen die veel groente, fruit en volkoren granen en weinig toegevoegde suikers en rood vlees aten, hadden minder last van pijn, vermoeidheid en cognitieve problemen. Het voedingspatroon is een factor die veilig te beïnvloeden is en mogelijk het ziekteverloop positief kan beïnvloeden.
Er zijn verschillende vormen van MS: relapsing remitting MS, secundair progressieve MS en primair progressieve MS.
Daarna gaan de symptomen echter sterk uiteenlopen. Mensen met MS ondervinden vaak meer mentale gebreken dan mensen met ALS. Mensen met ALS krijgen vaak meer fysieke problemen.
Aanhoudende (chronische) pijn bij MS
Bij MS kunnen pijnlijke prikkelingen in armen of benen aanwezig zijn; dit betreft in tegenstelling tot pijnaanvallen die meestal kort en hevig zijn, meestal een branderig, prikkelend, zeurend of kloppend gevoel dat steeds aanwezig is.
Soms vragen mensen zich af of je MS in het bloed kunt zien. Het is (nog) niet mogelijk om de diagnose MS te stellen door alleen een bloedtest. Wel zijn er cellen en stoffen in het bloed aanwezig die een afspiegeling vormen van de ziekteactiviteit. Deze worden ook wel biomarkers genoemd.
Overlijden door MS wordt vaak toegeschreven aan een infectie (vooral aan de luchtwegen of de urinewegen); dit zijn aandoeningen die vaak in verband worden gebracht met vergevorderde invaliditeit en immobiliteit, zoals longontsteking en chronische luchtwegaandoeningen bij mannen.
MS is niet erfelijk, je krijgt de ziekte dus niet van je vader of moeder. Maar MS komt in sommige families wel vaker voor dan in andere. De aanleg voor MS kun je dus wel erven. Dat heeft te maken met je genen.
Het ziekteverloop bij MS is erg onzeker. De chronische ziekte verloopt bij iedereen anders. Zo kan het zijn dat sommige mensen jaren na de diagnose nog steeds weinig klachten ervaren, terwijl anderen al vrij snel achteruitgang merken.
Eet niet te veel en beweeg veel. Eet niet te veel verzadigd vet. Verzadigd vet zit onder andere in kaas, rood vlees en zoetigheden, zoals gebak. Verzadigd vet is slecht voor je hart en bloedvaten.
Veel mensen met MS (90 %) krijgen gedurende hun ziekte blaas- en plasproblemen. Bij een klein deel van de mensen met MS begint de ziekte met deze klachten (2%). Bespreek blaas- en plasproblemen met uw verpleegkundige of neuroloog, want ze kunnen leiden tot een afname in de kwaliteit van leven.
MRI. Als neurologen de diagnose MS vermoeden, zullen zij meestal een MRI-scan ('magnetic resonance imaging') van de hersenen en/of het ruggenmerg laten maken. Als er sprake is van MS, zijn hierop afwijkingen te zien.
Factoren uit de omgeving spelen hierbij waarschijnlijk een rol, maar ook erfelijke aanleg en levensstijl kunnen bijdragen. Blootstelling aan zonlicht en daarmee samenhangend de hoeveelheid van vitamine D in het lichaam, is waarschijnlijk een van de factoren die bepaalt welke kans iemand heeft om MS te krijgen.
De oorzaak van pijn bij MS zit vooral in de beschadigingen van het zenuwweefsel. Ook deze geven signalen af naar de gebieden in het brein die betrokken zijn bij pijn. Verder is er pijn die ontstaat door langdurige mentale overbelasting. Denk aan hoofdpijn of buikpijn bij langdurige stress.
Om meer te weten, moet een arts je hersenen en ruggenmerg bestuderen. Dit kan op twee manieren; via een MRI-scan of een ruggenmergvochtonderzoek. Bij een MRI-scan kan de arts witte plekken zien in de hersenen en ruggenmerg. Ook daardoor kan hij of zij de diagnose MS stellen.
Veel voorkomende symptomen bij MS zijn slecht zien of dubbelzien, duizeligheid, dove gevoelens, tintelingen, verlammingen en stuurloosheid. Ook vermoeidheid en problemen met de cognitie komen vaak voor.