Werk. Als u nog werkt, dan ondervindt u hier ook uw beperkingen en zult u met uw bedrijfsarts en werkgever over de mogelijkheden moeten praten om minder te werken of zelfs te stoppen. Het wegvallen van sociale bezigheden of uw werk heeft een enorme impact op uw leven, maar ook op dat van uw partner.
WILL Fonds. Longfibrose is net zo ernstig als longkanker, maar minder gekend. Terwijl de huidige therapieën de ziekte wel afremmen, is de beschadiging niet meer te herstellen. Longfibrose is in vele gevallen een ziekte voor het leven.
Moet ik stoppen met werken als ik longfibrose heb? U zou moeten kunnen blijven werken totdat uw symptomen het te moeilijk maken . Als uw werk erg fysiek is, moet u mogelijk eerder stoppen met werken.
Longfibrose is een zeldzame en ernstige longziekte, waarbij zich in de longen littekens (fibrose) vormen. Hoe meer littekens, hoe stugger de longen en hoe minder makkelijk de longen zuurstof opnemen. Longfibrose is niet te genezen.
Er bestaat geen medicijn om de fibrose te genezen. Er zijn wel medicijnen die de toename van bindweefsel in uw longen afremmen en daarmee ook de achteruitgang. Deze medicijnen heten Pirfenidone en Nintedanib.
Ongeacht de oorzaak kan longfibrose uiteindelijk tot de dood leiden. De doodsoorzaak is vaak het gevolg van een geleidelijk afnemende longfunctie gepaard gaande met een steeds ernstiger zuurstoftekort.
Alleen wonen met een longziekte kan een uitdaging zijn . Ademhalingsproblemen kunnen de simpelste taken onmogelijk maken. U zult merken dat bepaalde taken uw symptomen verergeren. Er zijn echter manieren om dit te bereiken met de juiste strategieën en ondersteuning.
Door zuurstofgebruik kunt u zich mogelijk iets beter inspannen, hierdoor kunt u beter in beweging blijven. Helaas is dit niet bij iedere patiënt het geval. Het is een misvatting dat zuurstof verslavend werkt en dat u daardoor steeds meer nodig heeft.
Pirfenidon . Pirfenidon blijkt het proces van littekenvorming in de longen te vertragen door de activiteit van het immuunsysteem te verminderen. Het wordt normaal gesproken 3 keer per dag ingenomen als capsules. Het wordt aanbevolen als uit ademhalingstests is gebleken dat uw longcapaciteit 50% tot 80% is van wat normaal gesproken verwacht zou worden.
Bij longemfyseem gaan er steeds meer longblaasjes stuk.De wanden van de longblaasjes raken zo beschadigd dat ze niet meer goed werken. De longblaasjes zorgen voor de uitwisseling van zuurstof en koolstofdioxide, ons 'uitlaatgas'. Bij ernstig longemfyseem raken sommige longblaasjes met elkaar vergroeid.
Het klinisch beloop van longfibrose kan zodoende erg wisselend zijn, patiënten kunnen stabiel blijven of maar weinig achteruit gaan, zelfs zonder adequate therapie, terwijl anderen snel verslechteren ondanks adequate therapie.
Veel mensen met longfibrose (PF) kunnen veilig per vliegtuig reizen , maar voor sommigen kan vliegen gevaarlijk zijn. De atmosfeer bestaat uit 20% zuurstof en 80% stikstof, of u nu op zeeniveau woont of hoog in de bergen.
Fibrosestadium: gestratificeerd op leverbiopsie naar stadia 0 tot 4 met behulp van het METAVIR-scoresysteem: ( F0—geen fibrose, F1—portale fibrose, F2—periportale fibrose, F3—bridging fibrose, F4—cirrose ).
Longfibrose kan acuut ontstaan en snel verlopen, maar meestal begint de ziekte sluipend en gaat u steeds meer achteruit – soms langzaam, soms snel. Bij sommige vormen reageert iemand goed op medicijnen en vallen de klachten mee, al zal de beschadiging van de longen nooit meer herstellen.
Een fibrosarcoom is een zeldzame soort kanker in een arm of in een been. De tumor zit in het bindweefsel, dat is weefsel dat steun geeft in het lichaam. Het hoort bij de 'weke delen'. Daarom is een fibrosarcoom een wekedelensarcoom.
Bij longfibrose gaat het om het meten van de saturatie in het bloed met een metertje aan de vinger of in het slagaderlijke bloed bij een bloedgasmeting. Een waarde van 95 tot 100% is normaal. Zie ook Desaturatie. Met een saturatiemeter (oxymeter) worden de hartslag en de zuurstofsaturatie in het bloed gemeten.
Patiënten met milde IPF lopen over het algemeen een aanvaardbaar risico om ingrijpende chirurgische ingrepen te ondergaan, zoals gewrichtsvervanging of liesbreukoperaties .
Klachten / symptomen longfibrose
Niet goed kunnen inspannen en weinig energie hebben. Vermoeidheid. Conditie gaat achteruit. Vage pijn in de borst.
Het is niet mogelijk om een genezen verkalkte plek van tuberculose te verwijderen met medicijnen. Een operatie kan worden uitgevoerd om dat litteken te verwijderen, maar het is niet noodzakelijk . Het oude genezen litteken zal u geen kwaad doen.
U zult proberen uw zuurstofsaturatieniveau boven de 90 procent te houden, de hele dag en nacht. Beginnen met zuurstof kan een uitdaging zijn, maar de meeste PF-patiënten vinden dat zuurstof hun leven niet beperkt, het stelt hen juist in staat om meer te doen.
Symptomen. De klachten van longfibrose ontstaan meestal tussen de 50 en 70 jaar en kunnen erg wisselen per persoon. De klachten kunnen bestaan uit een toenemende hoest die niet over gaat, benauwdheid bij inspanning (snel achter adem zijn) en vermoeidheid.
Longfibrose is een zeldzame ziekte die bij ongeveer 3200 mensen in Nederland is vastgesteld. Longfibrose is een chronische ziekte die niet te genezen is. Het kan veroorzaakt worden door een auto-immuunziekte zoals reuma of een erfelijke vorm van longfibrose.
Eet een dieet met weinig natrium (zout), toegevoegde suikers, verzadigd en transvet . Probeer de meeste calorieën uit mager vlees en vis, fruit, volkoren granen, bonen, groenten en magere zuivelproducten te halen.
Eet goed en zorg voor voldoende rust
Een gezond dieet bevat weinig verzadigd vet, transvet, cholesterol, natrium (zout) en toegevoegde suiker . Het eten van kleinere, frequentere maaltijden kan voorkomen dat de maag vol raakt, waardoor het moeilijker wordt om te ademen.