Werkgevers maar ook collega's, bedrijfsartsen en instellingen hebben nog vaak het beeld dat MS zo invaliderend is, dat werken bijna niet kan. Veel mensen met MS worden dan ook afgekeurd. Daarom is het belangrijk eigen regie hierin te nemen, voordat men over je beslist in plaats van dat men met je beslist.
Bij ziekte is je werkgever verplicht je loon door te betalen. Op zijn minst krijg je 70% van je voormalig inkomen. In sommige situaties word je loon niet doorbetaald, maar krijg je een uitkering via de Ziektewet. Na twee jaar ziekte kun je een WIA-uitkering aanvragen bij het UWV.
'Een groot aantal mensen met MS stopt vroegtijdig met werken. Met de juiste begeleiding en goede samenwerking tussen zorgverleners, werknemer en werkgever is het echter mogelijk om langdurig aan het werk te blijven met MS.
Multiple sclerose (MS) is de meest voorkomende neurologische aandoening bij jongvolwassenen en resulteert vaak in een handicap.
Primair Progressieve MS (PPMS)
Deze vorm komt voor bij maar vijf procent van de mensen met MS. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt.
Bij zo'n twintig procent van mensen met MS begint MS direct in de tweede fase. Langzaamaan verergeren je klachten, afgewisseld met stabielere perioden. Meteen vanaf het begin. Je gezondheid gaat steeds achteruit en je hebt duidelijke terugvallen.
MS en stress gaan niet goed samen. Stress kan namelijk een slechte invloed op MS hebben. Als je een langere periode stress hebt, maakt je lichaam te veel hormonen aan en raakt het uitgeput. Doordat lichaam en geest oververmoeid zijn, heb je een lagere weerstand en ben je vatbaarder voor ziektes.
De levensverwachting na het vaststellen van de diagnose is heel moeilijk voorspelbaar, maar lijkt vaak te variëren van 5 tot 45 jaar met een gemiddelde van 18 jaar.
Soms vragen mensen zich af of je MS in het bloed kunt zien. Het is (nog) niet mogelijk om de diagnose MS te stellen door alleen een bloedtest. Wel zijn er cellen en stoffen in het bloed aanwezig die een afspiegeling vormen van de ziekteactiviteit. Deze worden ook wel biomarkers genoemd.
Je moet minstens 7 punten hebben om recht te hebben op een integratietegemoetkoming. In tegenstelling tot bij de inkomensvervangende tegemoetkoming (IVT), houden we bij de integratietegemoetkoming (IT) dus niet rechtstreeks rekening met de gevolgen van je handicap op je mogelijkheden op de gewone arbeidsmarkt.
Hoe snel iemand herstelt, varieert van dagen tot weken en soms zelfs maanden. Soms is de behandeling van een schub wenselijk. Bestaande klachten kunnen ook plotseling verergeren door koorts, een infectie of heftige warmte. In dit geval zijn de klachten tijdelijk en verdwijnen binnen een paar uur tot paar dagen.
Hoewel er nog geen genezing mogelijk is, is MS geen dodelijke ziekte. Ook met MS kun je oud worden. Gelukkig is er dankzij onderzoek al veel mogelijk: van behandelingen met en zonder medicatie tot revalidatie, therapieën en de juiste antwoorden op persoonlijke vragen.
Tegen vermoeidheid die het gevolg is van de MS zelf wordt wel Symmetrel (amantadine), 4-aminoryridine of Modiodal (modafinil) voorgeschreven. Deze middelen nemen de vermoeidheid slechts gedeeltelijk weg en helpen niet bij iedereen. Bovendien kunnen ze bijwerkingen hebben.
Tintelingen of een doof gevoel
Je hebt een doof gevoel of een tintelend, branderig of juist koud gevoel. Soms voel je al pijn bij een lichte aanraking. En buig je je nek naar voren? Dan kun je een soort schok langs je rug, armen en benen voelen.
MS is een aandoening in de hersenen en het ruggenmerg, waarbij er op verschillende plekken ontstekingen ontstaan. Die ontstekingen zorgen ervoor dat de hersenen sommige functies niet goed kunnen uitvoeren. Je kunt daardoor allerlei klachten krijgen, bijvoorbeeld bij het zien, bewegen of praten.
Daarna gaan de symptomen echter sterk uiteenlopen. Mensen met MS ondervinden vaak meer mentale gebreken dan mensen met ALS. Mensen met ALS krijgen vaak meer fysieke problemen.
Er zijn verschillende vormen van MS: relapsing remitting MS, secundair progressieve MS en primair progressieve MS.
Een MRI is in principe altijd nodig om MS te kunnen vaststellen.
Aan MS overlijd je niet. Ernstige ontstekingsreacties kunnen je zenuwvezels soms wel permanent beschadigen. Daardoor ontstaan blijvende beperkingen.
MS is geen dodelijke ziekte. Het komt maar zelden voor dat iemand overlijdt aan de directe gevolgen van MS. Wel is het zo dat mensen in een laat stadium kunnen overlijden aan de indirecte gevolgen (complicaties). Door MS kan slijm soms moeilijk worden opgehoest, waardoor er longontsteking kan ontstaan.
De ziekte MS begint meestal (in 80% van de gevallen) met 'schubs'. Bij een schub ontstaan vrij plotseling neurologische klachten die minstens 24 uur aanhouden. Een schub wordt meestal gevolgd door een remissie.
Veel voorkomende symptomen bij MS zijn slecht zien of dubbelzien, duizeligheid, dove gevoelens, tintelingen, verlammingen en stuurloosheid. Ook vermoeidheid en problemen met de cognitie komen vaak voor.
Pijn. Pijn aan je gezicht of ogen: als de zenuwbaan beschadigt raakt, kun je pijn voelen. Ook kun je een branderig, prikkelend gevoel in je armen en benen hebben. 's Nachts of als het warm is, kan je pijn verergeren. Pijn kan ook komen door spierstijfheid, een verkeerde houding, te weinig beweging of verstopping.
De oorzaak van pijn bij MS zit vooral in de beschadigingen van het zenuwweefsel. Ook deze geven signalen af naar de gebieden in het brein die betrokken zijn bij pijn. Verder is er pijn die ontstaat door langdurige mentale overbelasting. Denk aan hoofdpijn of buikpijn bij langdurige stress.