Het goede nieuws is dat MG geen progressieve spierziekte is.
Myasthenia gravis kan niet genezen. Met bepaalde medicijnen wordt geprobeerd om de klachten minder te maken.
MG is een zeldzame spierziekte.Ongeveer 20 op de 100.000 mensen hebben deze ziekte. MG komt op alle leeftijden voor. Onder de leeftijd van 40 jaar vooral bij vrouwen, en boven de 50 jaar meer bij mannen.
Het LUMC is erkend als expertisecentrum voor Duchenne spierdystrofie, Becker spierdystrofie, Myasthene syndromen (Myasthenia gravis en LEMS), Inclusion body myositis (IBM), FSHD en OPMD.
Bij Johns Hopkins heeft ons Muscular Dystrophy-team een uitgebreide staat van dienst in het behandelen van patiënten met MG. Veel van de behandelingen die nu wijdverbreid worden gebruikt, zijn ontwikkeld door onze experts. Ons centrum wordt over het algemeen beschouwd als het beste centrum voor het behandelen van MG.
De eerste stap in de behandeling is vaak het medicijn pyridostigmine (Mestinon®). Dit medicijn versterkt het signaal van de zenuwen aan de spieren. Het krachtverlies wordt wat beperkt. In de regel moet je een beetje experimenteren om de juiste dosis en innametijden te vinden.
DE EERSTE SYMPTOMEN of tekenen van myasthenia gravis zijn ptosis, extraoculaire spierzwakte of oculaire verkeerde uitlijning bij maximaal 65% van de patiënten. Klinisch zichtbare gegeneraliseerde ziekte ontwikkelt zich naar verluidt bij ongeveer 53% van de patiënten met oculaire myasthenia gravis en bij 44% binnen 2 jaar .
Wisselende zwakte van de skeletspieren staat bij de gegeneraliseerde vorm meestal op de voorgrond. De spierzwakte neemt toe gedurende de inspanningen en verbetert na rust (vaak binnen een kwartier). Gladde spieren en de hartspier zijn nooit aangedaan bij MG.
Klinische symptomen van verschillende aandoeningen lijken op de symptomen van MG. Differentiële diagnoses omvatten infecties, ontstekingsaandoeningen, vasculaire aandoeningen, toxiciteit door chemicaliën, hersenstamgliomen, spierdystrofieën en spieraandoeningen .
LEMS is een spierziekte waar in Nederland naar schatting honderd mensen aan lijden. Qua symptomen lijkt LEMS op myasthenia gravis. De spieren worden steeds zwakker, met name na inspanning. De klachten treden vooral op in de bovenbenen.
Gemiddeld leven mensen na de diagnose nog 5 tot 10 jaar.
Myasthenia gravis is een levenslange medische aandoening . Vroege detectie is de sleutel tot het beheersen van de aandoening. Het doel van de behandeling is om de spierfunctie te verbeteren en slik- en ademhalingsproblemen te voorkomen. De meeste mensen met deze aandoening kunnen hun spierkracht verbeteren en een normaal of bijna normaal leven leiden.
Prednisolon heeft meerdere effecten. Het remt ontstekingseffecten in de spier en beperkt daardoor waarschijnlijk de schade die veroorzaakt wordt door de antistoffen. Het remt ook het immuunsysteem, waardoor de aanmaak van antistoffen omlaag gaat. Het effect bij MG begint meestal duidelijk te worden na 3-4 weken.
Sommige gevallen van myasthenia gravis kunnen in remissie gaan, tijdelijk of permanent, en spierzwakte kan volledig verdwijnen. Wanneer dat gebeurt, kan de persoon meestal stoppen met het nemen van voorgeschreven medicijnen voor de aandoening na overleg met zijn/haar arts.
Diagnose en behandeling van de spierziekte myasthenia gravis
In veel gevallen moeten mensen hun hele leven behandeld worden.
Duchenne spierdystrofie is een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. De eerste verschijnselen zijn vaak al voor het tweede levensjaar zichtbaar. Op den duur kunnen de aangetaste spieren niet meer gebruikt worden.
Als u stopt met het gebruik van dit middel
Uw arts weet het beste wanneer u met het gebruik van Mestinon moet stoppen. Normaal gesproken wordt het gebruik ervan beëindigd door uw arts wanneer uw klachten en verschijnselen zijn verdwenen. U dient uw arts in te lichten indien u met het gebruik van Mestinon wilt stoppen.
Pyridostigmine . Het eerste medicijn dat wordt gebruikt voor myasthenia gravis is meestal een tablet genaamd pyridostigmine, dat helpt elektrische signalen te verplaatsen tussen de zenuwen en spieren. Het kan spierzwakte verminderen, maar het effect duurt slechts een paar uur, dus u moet het meerdere keren per dag innemen.
Antibiotica, antimicrobiële en antivirale middelen: aminoglycosiden (amikacine, gentamycine, neomycine, tobramycine). Overigen: fenytoine, quinidine, procainamide, procaine, magnesium, beta-blokkers (ook oogdruppels zoals Timolol®).
Fysieke training en oefeningen zijn veilig bij myasthenia gravis . Dit kan zowel de spierkracht als de dagelijkse functie verbeteren. Het type en de intensiteit van de systematische training moeten worden aangepast aan de individuele patiënt.
Hoewel er geen genezing is, leiden de meeste mensen met deze aandoening een vol en actief leven met behandeling . Ernstige beperkingen door myasthenia gravis zijn uiterst zeldzaam. Uw zorgverlener kan manieren voorstellen om symptomen te beheersen, zodat u zich beter kunt voelen.
In Nederland is van ongeveer tweeduizend mensen bekend dat ze AChR-MG hebben. Ongeveer 100 mensen hebben MuSK-MG.
Bij myasthenia werkt prednison door de activiteit van het immuunsysteem van het lichaam te verminderen, waardoor het aantal antilichamen in de bloedbaan die de communicatie tussen de zenuwen en spieren verstoren, afneemt . Prednison kan de symptomen van myasthenia gravis drastisch verminderen.