Dit is hard nodig om vroegdiagnostiek te bevorderen. In dit filmpje legt Monique uit waarom dit zo is. Longfibrose is een zeer ernstige en in sommige gevallen dodelijke aandoening, waarbij verdikking, verstijving en verlittekening optreedt van het longweefsel.
WILL Fonds. Longfibrose is net zo ernstig als longkanker, maar minder gekend. Terwijl de huidige therapieën de ziekte wel afremmen, is de beschadiging niet meer te herstellen. Longfibrose is in vele gevallen een ziekte voor het leven.
Een chronische aandoening als gevolg van bindweefselvorming in de longen. Een ziekte die ernstige vormen kan aannemen, jaarlijks overlijden er ongeveer 300 mensen aan deze ziekte.
Er bestaat geen medicijn om de fibrose te genezen. Er zijn wel medicijnen die de toename van bindweefsel in uw longen afremmen en daarmee ook de achteruitgang. Deze medicijnen heten Pirfenidone en Nintedanib.
In een gevorderd stadium van de ziekte, kan de patiënt afhankelijk worden van zuurstoftoediening. Uiterlijk zijn er meestal weinig kenmerken of tekenen van longfibrose te zien. Er kan een verdikking van de vingertoppen, ook wel trommelstok- vingers genoemd, ontstaan (zie figuur 1).
Longfibrose kan acuut ontstaan en snel verlopen, maar meestal begint de ziekte sluipend en gaat u steeds meer achteruit – soms langzaam, soms snel. Bij sommige vormen reageert iemand goed op medicijnen en vallen de klachten mee, al zal de beschadiging van de longen nooit meer herstellen.
Door zuurstofgebruik kunt u zich mogelijk iets beter inspannen, hierdoor kunt u beter in beweging blijven. Helaas is dit niet bij iedere patiënt het geval. Het is een misvatting dat zuurstof verslavend werkt en dat u daardoor steeds meer nodig heeft.
Veel mensen met gevorderde longfibrose zijn bang om te stikken.Dit gebeurt in de praktijk bijna nooit. Als jij hier bang voor bent, is het belangrijk dat je dit vertelt aan jouw longarts of longverpleegkundige.
Maak onderscheid tussen continue kortademigheid en episodes van kortademigheid. Patiënten met eindstadium COPD zijn vaak continu kortademig bij minimale inspanning, met daarnaast kortdurende episodes (meestal korter dan 20 min), met of zonder uitlokkende factoren.
Alleen wonen met een longziekte kan een uitdaging zijn . Ademhalingsproblemen kunnen de simpelste taken onmogelijk maken. U zult merken dat bepaalde taken uw symptomen verergeren. Er zijn echter manieren om dit te bereiken met de juiste strategieën en ondersteuning.
Tegen het einde bent u mogelijk slaperig of bewusteloos. U kunt ook uw interesse in eten en drinken verliezen. Uw ademhalingspatroon kan veranderen en uiteindelijk kan uw huid bleek en vochtig worden en wordt u erg slaperig.
Longfibrose is een zeldzame en ernstige longziekte, waarbij rondom de longblaasjes fibrose (littekens) wordt gevormd. De ruimte rondom de longblaasjes noemen we het interstitium.
COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) is één van de meest ernstigste longziekten, waarbij sprake is van voortdurende achteruitgang. De ernst van de ziekte wordt vaak uitgedrukt in zogeheten GOLD-criteria (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease).
Pirfenidon . Pirfenidon blijkt het proces van littekenvorming in de longen te vertragen door de activiteit van het immuunsysteem te verminderen. Het wordt normaal gesproken 3 keer per dag ingenomen als capsules. Het wordt aanbevolen als uit ademhalingstests is gebleken dat uw longcapaciteit 50% tot 80% is van wat normaal gesproken verwacht zou worden.
Een fibrosarcoom is een zeldzame soort kanker in een arm of in een been. De tumor zit in het bindweefsel, dat is weefsel dat steun geeft in het lichaam. Het hoort bij de 'weke delen'. Daarom is een fibrosarcoom een wekedelensarcoom.
Klachten / symptomen longfibrose
Niet goed kunnen inspannen en weinig energie hebben. Vermoeidheid. Conditie gaat achteruit. Vage pijn in de borst.
Een levensfase vol contrasten en met een eigen tempo. U zult merken dat een stervensproces zowel moeilijke als mooie momenten met zich meebrengt: momenten van verdriet, angst, machteloosheid, boosheid, maar ook van dankbaarheid, liefde, opoffering, humor en hoop.
Je klachten worden meestal niet snel en plotseling erger. Vaak ben je bij lichte COPD onder controle bij je huisarts. Zorg ervoor dat je gezond eet en voldoende beweegt. Bij matige COPD is het nodig om je manier van leven aan te passen, bijvoorbeeld door gezond te eten en voldoende te bewegen.
Longblaasjes kunnen kapot gaan door het hoesten. Ook beschadigen de stoffen in de rook de longblaasjes. Ze kunnen minder goed bewegen of groeien aan elkaar vast.
Gemiddeld leven mensen na de diagnose namelijk nog 3 tot 8 jaar. Naar schatting zijn er in Nederland 3000-4000 mensen met longfibrose.
Hospicezorg wordt aanbevolen wanneer de levensverwachting zes maanden of minder is . Om meer te weten te komen over hospicezorg, praat met uw arts, bel de National Hospice and Palliative Care Organization op 1-800-658-8898 of bezoek nhpco.org om een hospiceprogramma in uw gemeenschap te vinden.
Longfibrose - lichaam en geest
Of heel erg somber zijn over jouw ziekte en nergens meer zin in hebben. Dat zijn psychische klachten. je afsluiten van anderen of juist heel erg hun aandacht eisen. Dit noem je sociale problemen als je ineens afvraagt wat de 'zin' van jouw leven is.
Bij longfibrose gaat het om het meten van de saturatie in het bloed met een metertje aan de vinger of in het slagaderlijke bloed bij een bloedgasmeting. Een waarde van 95 tot 100% is normaal. Zie ook Desaturatie. Met een saturatiemeter (oxymeter) worden de hartslag en de zuurstofsaturatie in het bloed gemeten.
De algehele overleving van IPF-patiënten na het starten van zuurstoftherapie is ongeveer 1,5 jaar . Naast longfunctietesten kunnen 6MWT en door de patiënt gerapporteerde uitkomsten worden gebruikt om de prognose nauwkeuriger te voorspellen.
Het klinisch beloop van longfibrose kan zodoende erg wisselend zijn, patiënten kunnen stabiel blijven of maar weinig achteruit gaan, zelfs zonder adequate therapie, terwijl anderen snel verslechteren ondanks adequate therapie.