Na goedkeuring van het advies door de werkgroep van experts werd het advies tenslotte gevalideerd door het College. ME/CVS is een ernstig invaliderende, chronische, multisystemische aandoening die het dagelijks functioneren en de levenskwaliteit fundamenteel aantast (GR, 2018).
Of je met ME/CVS nog kunt blijven werken, is afhankelijk van hoe ernstig ziek je bent. Sommige mensen met ME/CVS kunnen blijven werken. Anderen moeten kiezen voor een deeltijdbaan of werk in een aangepaste functie. Het kan ook zijn dat werken – tijdelijk of blijvend – niet meer mogelijk is.
Ondanks de erkenning als neurologische aandoening door het WHO, blijft er in België en vele andere landen sprake van een negativistische en ontkennende houding ten aanzien van deze aandoening. In 2002 werd CVS bovendien door het RIZIV erkend als een ziekte.
Nee, helaas kan dat niet. Er bestaat geen betrouwbare test voor CVS. Bij onderzoeken van groepen patiënten met CVS zijn wel afwijkingen gevonden: trager werkende bijnieren bijvoorbeeld.
In 1992 heeft de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) ME/CVS erkend als ziekte.
De meeste mensen met ME/CVS moeten hun leven volledig anders inrichten. Veel dingen kunnen niet meer. Andere dingen kun je nog wel, maar niet meer op de manier waarop je gewend was. Soms heb je hulp bij bepaalde dingen nodig, zoals bij huishoudelijke taken.
Wat is het verschil tussen fibromyalgie en CVS? Bij fibromyalgie is het bovenliggende symptoom pijn, bij CVS extreme vermoeidheid. Omdat beide symptomen bij beide ziektes een grote rol spelen, is het onderscheid vaak moeilijk te maken.
De huisarts bespreekt de betekenis van de bevindingen met de patiënt. Indien er geen aanwijzingen zijn voor pathologie waarvoor specialistisch onderzoek geïndiceerd is en de patiënt aan alle criteria voldoet, stelt de huisarts de diagnose CVS.
Opmerkingen samenvatter. Het toepassen van een longitudinale rek op de zenuwen en weke delen van de onderste extremiteit kan de intensiteit van de symptomen bij mensen met CVS vergroten, in ieder geval gedurende 24 uur.
Abnormale vermoeidheid
Iedereen voelt zich wel al eens moe en kent dagen waar men zich door moet slepen. Deze vermoeidheid is in de regel kort van duur en gaat spontaan of door rust voorbij. Dit geldt ook voor vermoeidheid na een zware inspanning of na een tekort aan slaap.
Bekend is dat bij tachtig tot negentig procent van de mensen ernstige vermoeidheid binnen enkele weken tot maanden weer overgaat. Bij een klein deel (minder dan twintig procent) kunnen de vermoeidheidsklachten langer dan zes maanden aanhouden. In dat geval kan sprake zijn van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS).
Hoe wordt de diagnose CVS dan duidelijk? Er bestaat geen test. De arts beoordeelt de uitslagen van het bloed- en het lichamelijk onderzoek. Nadat vastgesteld is dat de jongere geen andere ziekte heeft, kan de diagnose CVS worden gesteld.
Iemand met CVS lukt het niet meer om de dingen te doen die hij/zij normaal gesproken deed. Naast vermoeidheid kan je ook andere klachten hebben zoals spierpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn, concentratie- en/of geheugenproblemen of slaapproblemen.
Nee, er is geen verschil. ME en CVS zijn twee namen voor dezelfde klachten. In 1956 dook een ziekte op in een Londens ziekenhuis. Veel mensen hadden ineens last van moeheid, hoofdpijn en concentratiestoornissen.
Oververmoeidheid kan zowel lichamelijke als geestelijke klachten veroorzaken. Moeheid is een normaal verschijnsel, iedereen is wel eens moe. Meestal voel je je na een nacht goed slapen alweer een stuk beter. Als de vermoeidheidsklachten langere tijd aanwezig zijn en ook erger worden, is er sprake van oververmoeidheid.
Helaas is er nog geen specifieke diagnostische test voor het vaststellen van ME/CVS beschikbaar. Toch kan er wel een diagnose worden gesteld. Daarvoor zijn criteria beschikbaar waarmee artsen aan de hand van kenmerken de diagnose ME/CVS (chronisch vermoeidheidsyndroom) kunnen stellen.
Oorzaak CVS vaak onbekend
'De vermoeidheid kan een gevolg zijn van een infectie zoals de ziekte van Pfeiffer of Lyme. Andere keren is de aanleiding psychisch en komt iemand bijvoorbeeld uit een burn-out en blijft die persoon moe.
Psychologische factoren, zoals langdurige stress of stoornissen zoals een depressie, of cognitieve problemen, zoals geheugenklachten, kunnen leiden tot vermoeidheid. Een diagnose. Veel ziekten en aandoeningen veroorzaken vermoeidheidsklachten. Denk aan spierziekten, kanker, infectieziekten zoals Covid-19 of Q-koorts.
Er zijn omstandigheden die je extra gevoelig maken om CVS te krijgen. Dat noemen we predisponerende factoren. Erfelijke aanleg is zo'n factor. Ook de manier waarop je met stressvolle situaties omgaat kan je gevoelig maken voor CVS.
In het kort: Vermoeidheid kan verschillende oorzaken hebben. Voorbeelden zijn: structureel te weinig slapen, te veel stress, bloedarmoede, schildklierproblemen, of een depressieve stoornis. Bijkomende symptomen van vermoeidheid kunnen zijn: vermoeide ogen, geheugenproblemen, een futloos gevoel en hoofdpijn.
Cognitieve gedragstherapie is de enige behandeling waarvan voldoende, wetenschappelijk is aangetoond dat ze de CVS-klachten kan verminderen. Deze behandeling word voorgesteld door de centra als uit het onderzoek blijkt dat ze kan leiden tot een verbetering bij een bepaalde patiënt.
Het UWV geeft aan dat patiënten met fibromyalgie in principe gewoon mogen en kunnen werken. Sommige patiënten ervaren echter zoveel pijn dat dit niet altijd lukt. Ook voelen mensen zich onbegrepen door deze uitspraak van het UWV. Het is een lastige situatie aangezien je pijn niet kunt meten.
Er bestaat geen specifieke diagnostische test voor MS. De diagnose MS wordt daarom gebaseerd op een combinatie van klinisch onderzoek (symptomen en lichamelijk onderzoek), beeldvorming (MRI) en/of laboratoriumonderzoek (ruggenprik en/of bloedtest).
Fibromyalgie is voor de mensen die er aan lijden een erg invaliderende aandoening. Mensen die lijden aan fibromyalgie hebben last van meerdere, vaak zeer belemmerende klachten. De belangrijkste zijn een chronisch pijnsyndroom, gecombineerd met extreme vermoeidheid/uitputting.