Het is dus niet alleen doof en blind, maar ook slechthorend en blind, of slechthorend en slechtziend, of doof en slechtziend. In Nederland zijn tussen de 33.000 – 38.000 doofblinde mensen. Doofblindheid kan verschillende oorzaken hebben: genetisch bepaald, in de vorm van een syndroom (Syndroom van Usher)
Uit nieuw onderzoek van VeiligheidNL en Erasmus MC blijkt dat naar schatting dertien procent van de Nederlandse bevolking (dat zijn rond de 1,2 miljoen mensen) van 40 jaar en ouder een gehoorverlies van minimaal 35 decibel heeft.
Iedereen heeft zichzelf de vraag wel eens gesteld: wat is erger, doof of blind? De visueel ingestelde mens concludeert meestal dat doof erg is, maar dat blind veel beperkender is, ook al door de manier waarop de maatschappij is ingericht.
'Doofblindheid is een combinatie van doof-/slechthorendheid en blind-/slechtziendheid. Doofblindheid belemmert mensen in hun communicatie, het verwerven van informatie en de mobiliteit.
Sommige kinderen worden doofblind geboren, bijvoorbeeld door vroeggeboorte of een ziekte of syndroom. Als een kind doofblind wordt, voordat de taalontwikkeling op gang komt, spreken we van aangeboren doofblindheid. Het kan zijn dat het kind ook andere beperkingen en een ontwikkelingsachterstand heeft.
Vroeger werden doofblinden dan ook eigenlijk beschouwd als ook mentaal diep gehandicapt. Sinds ongeveer 1890 (de zaak Helen Keller) weten we dat ook doofblinden 'normaal' een taal (gebarentaal door middel van aanraking van handen en gezicht) kunnen leren, alsook lezen en schrijven met behulp van braille.
U kunt op verschillende manieren communiceren bij doofblindheid. Technieken zijn bijvoorbeeld: Vierhanden- of tactiele gebaren. Vingerspelling in de lucht of in de hand (handalfabet)
Het aantal doofblinden in Nederland wordt geschat op ten minste 4.000. Van deze groep is vijf procent doofblind geboren (congenitale doofblindheid) en vijfennegentig procent in de loop van hun leven doofblind geworden (verworven doofblindheid).
Het syndroom van Usher is niet te genezen. Hulpmiddelen als een loep, vergroting op de computer, geleidehond en/of taststok en gehoorapparaten kunnen helpen. Soms kan een cochleair implantaat helpen.
Soms gaat het om ziektes die erfelijk zijn zoals amaurosis congenita van Leber. Of die soms erfelijk zijn, zoals aangeboren staar. Soms ontstaat de blindheid of slechtziendheid door infecties van de moeder tijdens de zwangerschap, zoals rodehond of toxoplasmose.
Doofstom is een term die in het verleden werd gebruikt voor mensen die prelinguaal doof zijn en daarnaast niet of slecht verstaanbaar kunnen spreken.
Als je doof bent, kun je bij ons terecht voor:
gehooronderzoek. hulp voor jou, gezinsleden en andere betrokkenen. cursussen Nederlandse Gebarentaal (NGT) speciaal onderwijs of onderwijsondersteuning.
Oorzaken. Doofheid kan erfelijk zijn, of veroorzaakt worden door een ziekte of een ongeval. Voorbeelden van erfelijke vormen doofheid zijn het Syndroom van Usher, Syndroom van Waardenburg en de Ziekte van Van Buchem. In sommige families komt de erfelijke doofheid meerdere generaties voor, soms tot de 17e generatie.
Ongeveer 34 miljoen kinderen wereldwijd hebben gehoorverlies1 en tot vijf op de 1.000 baby's worden geboren met gehoorverlies of verliezen hun gehoor kort na de geboorte.
In het kort is het syndroom van Pendred een erfelijke gehooraandoening die leidt tot progressief gehoorverlies of doofheid. Hierdoor neemt de kwaliteit van uw gehoor met verloop van tijd stelselmatig af. Deze aandoening wordt naast gehoorproblemen ook gekenmerkt door een vergrote schildklier (struma).
Syndroom van Waardenburg (WS) is een aandoening die gekarakteriseerd wordt door variabele gradaties van doofheid en kleine defecten aan structuren die ontstaan uit de neurale lijst, met als gevolg anomalieën van de pigmentatie van ogen, haren en huid.
Het syndroom van Usher is een erfelijke ziekte waarbij het gehoor én het zicht worden aangetast. Ook kunnen er evenwichtsproblemen zijn. Mensen met het Ushersyndroom zijn vaak slechthorend geboren en verliezen op latere leeftijd geleidelijk aan hun zicht. Uiteindelijk leidt dit tot doof- en blindheid.
In Nederland wonen 1,5 miljoen mensen die doof of slechthorend zijn. Volgens Smeijers is die groep heel divers. Het grootste deel van de groep wordt op latere leeftijd doof of slechthorend. 1 op de 1000 mensen wordt doof geboren, en 1 op de 1000 mensen wordt doof op kinderleeftijd.
Noem bij begroeting altijd je naam, ook als je elkaar al kent. Je stem is namelijk niet altijd direct te herkennen! Noem bij het aanspreken van iemand die slechtziend of blind is zijn naam, zodat hij/zij weet dat er tegen hem/haar gesproken wordt.
Mensen die vanaf hun geboorte of jonge leeftijd blind zijn, dromen niet in beeld en kleur. Ze kunnen zich immers geen voorstelling maken van de wereld om hen heen. Hun dromen zijn gebaseerd op andere zintuiglijke waarnemingen zoals tast, smaak, geur en geluid.
Doof vanaf de geboorte
Mensen die vanaf hun geboorte doof zijn, horen waarschijnlijk geen geluid in hun dromen. De hersenen hebben namelijk nog nooit geluid verwerkt en weten niet hoe ze dit moeten verwerken in dromen.
Doofheid kan niet genezen worden. Als er sprake is van slechthorendheid, kan er vaak wel gezorgd worden dat het gehoor beter wordt. Bij jonge kinderen kan wel gebruik gemaakt worden van een oorimplantaat om horen mogelijk te maken of gemakkelijker te maken.