In Nederland zijn er ongeveer 3000 mensen met een groeistoornis. De vereniging heeft in 2019 meer dan 350 leden. De Belangenvereniging van Kleine Mensen biedt sociale contacten, ouderlijke en medische ondersteuning en is actief op sportgebied.
Ook al zijn “lilliputters” klein, het is belangrijk te onthouden dat zij net zo slim of dom zijn als ieder ander mens en ze worden net zo oud als gezonde mensen.
Hoewel de term dwerggroei een neutrale medische term is, wordt het woord dwerg doorgaans als beledigend beschouwd, evenals lilliputter. Een neutrale term om personen met dwerggroei te omschrijven is kleine mensen.
De aandoening is autosomaal dominant erfelijk, wat betekent dat kinderen van een patiënt 50% kans hebben zelf te zijn aangedaan.
Hoe vaak komt het voor? Artsen denken dat ongeveer 1 op de 25.000 mensen achondroplasie heeft.
Achondroplasie wordt veroorzaakt door een fout in het erfelijk materiaal. Dit erfelijk materiaal wordt DNA genoemd. Achondroplasie wordt veroorzaakt door een foutje op chromosoom 4, om precies te zijn op chromosoom 4p16.3, op een plaats die het FGFR3-gen wordt genoemd. Bijna alle kinderen hebben het foutje c.
Dus we wisten al een beetje wat de genetische kansen waren. 50% kans op een kind met achondroplasie, 25 % kans op een kind met een normale lengte en 25% kans op een 'dodelijke variant', zeg maar.
De Belangenvereniging van Kleine Mensen verwelkomt meer dan 200 vormen van dwerggroei. In Nederland zijn er ongeveer 3000 mensen met een groeistoornis. De vereniging heeft in 2019 meer dan 350 leden.
Een lilliputter is niet langer dan 1.50 m. Bij een grotere lengte spreek je gewoon van een lengte beneden het gemiddelde, maar iemand van 1.51 is officieel geen lilliputter. Een oorzaak van deze dwerggroei kan Achondroplasie zijn.
Zo spreekt men bij vrouwen van dwerggroei als ze niet langer dan 1,55m worden, terwijl dat bij mannen vanaf 1,68m geldt. Bij de grote mensen is de grens voor vrouwen bij 1,83m en bij mannen 1,95m.
MOPD wordt ook wel primordiale dwerggroei genoemd. Er zijn ongeveer 200 soorten dwerggroei. Het is niet precies bekend hoeveel gevallen er met deze vorm van dwerggroei zijn, maar de schatting is dat 1 op de 15000 tot 1 op de 50.000 pasgeborenen hieraan lijden.
De lengte van de pasgeborene is dan ongeveer 16 centimeter, in plaats van de gemiddeld 50 centimeter. Het gewicht ligt bedraagt ongeveer 1,4 kilogram, in plaats van de drie kilogram die een gemiddelde pasgeboren baby weegt.
Een mens stopt in principe met groeien rond de leeftijd van 18 jaar. Dan zijn de groeischijven gesloten. Nadat de puberteit is ingezet groeien meisjes gemiddeld nog 23 centimeter en jongens 32 centimeter. Meisjes groeien het snelst als ze 12, 13 jaar zijn.
In de puberteit maakt het kind nog een groeispurt door, waarna de uiteindelijke lengte wordt bereikt. Op 17 of 18 jarige leeftijd is de groei voorbij en komen er hooguit nog een paar centimeters bij. Jongens groeien nog iets langer door. Ze bereiken rond het twintigste levensjaar de uiteindelijke lengte.
Kan ik op latere leeftijd nog doorgroeien? Nee, dat kan niet meer. Aan het uiteinde van je botten zitten groeischijven. Zolang je nog in de groei bent wordt deze groeischijven door middel van kraakbeen verder uit elkaar geduwd waardoor je dus groeit.
Als u als man kleiner bent dan 1,66 m en als vrouw kleiner dan 1,55 m, dan vinden artsen u abnormaal klein. U kunt zich natuurlijk ook klein van gestalte voelen terwijl u medisch gezien 'normaal' bent. Er bestaan echter geen recente gegevens over de lengte van de de kinderen in Franstalig België.
Nederland heeft de langste bevolking ter wereld. Mannen zijn gemiddeld 184 cm lang, vrouwen 170,6 cm. De langste 2,5 procent van de bevolking is langer dan 198 cm (mannen) of 184 cm (vrouwen).
Lilliputian; dwarf; nanus; midget.
Kenmerkend voor achondroplasie zijn:
een kleine gestalte. een relatief groot hoofd. korte armen en benen. een holle rug.
kabouter (zn) : aardmannetje, alverman, dwerg, gnoom, kobold, werkgeest. lilliputter (zn) : dwerg.
Mensen met achondroplasie hebben dezelfde levensverwachting als iemand met een gewone lengte.
De oorzaak van dwerggroei is een genetisch defect. Dwerggroei is dus erfelijk. Over de vererving van dwerggroei is nog niet heel erg veel bekend. Wat wel bekend is, is dat het een recessief gen is.
Psychogene dwerggroei, of failure to thrive, is een specifieke vorm van verwaarlozing. Het duidt op een achterstand van de lichamelijke ontwikkeling als gevolg van emotionele verwaarlozing (website VK) (zie §6.1).
1350 gram is het maximum van het ideaal gewicht in de Europa standaard (1000 – 1350 gram) en in de Duitse standaard (1100 – 1350 gram).