Om te beoordelen waar in het lichaam de ziekte zit, wordt een CT-scan gemaakt van het hele skelet.Verder wordt het bloed en het beenmerg onderzocht en volgen soms nog aanvullend een PET-scan of MRI-scan om de afwijkingen beter in beeld te brengen.
De diagnose wordt vaak gesteld door het bloed te onderzoeken, omdat er vaak een toename van antistoffen zichtbaar is in het bloed. Als deze toename van antistoffen aanwezig is, wordt er vaak aanvullend bloedonderzoek, een CT-scan en een beenmergpunctie verricht.
Belangrijke uitslagen die specifiek zijn voor de ziekte van Kahler zijn de hoeveelheden M-proteïne in het bloed, de bepaling van de serum vrije lichte ketens (sVLK), en het percentage plasmacellen in het beenmerg.
De ziekte van Kahler begint meestal met:
pijn in de botten van de rug. deze pijn kan zich uitbreiden naar de ribben, de nek of het bekken.
Maar als er botweefsel wordt afgebroken, komt er calcium uit de botten in het bloed. Dat kan bijvoorbeeld gebeuren door multipel myeloom (voorheen ziekte van Kahler) of uitzaaiingen in de botten. Te veel calcium in het bloed kan ernstige klachten geven en zelfs tot de dood leiden.
De ziekte van Kahler is nog niet te genezen. De gemiddelde levensverwachting na diagnose is de laatste jaren wel toegenomen, met name door verbeterde behandelingen. Gemiddeld leven mensen met de ziekte van Kahler nu 7 tot 10 jaar na de diagnose, wat een verdubbeling betekent ten opzichte van 20 jaar geleden.
Voorlopers van kahler. Er zijn twee voorlopers van multipel myeloom: MGUS en smouldering multipel myeloom (SMM). Ook bij gezonde personen kan er een kleine hoeveelheid M-proteïne in het bloed worden gevonden. Dit wordt MGUS genoemd, wat staat voor 'monoclonal gammopathy of unknown significance'.
Rugpijn is een algemeen symptoom voor vergevorderde alvleesklierkanker.
U kunt bijvoorbeeld last krijgen van een grieperig gevoel, darmontstekingen met diarree en/of huidontstekingen in de vorm van uitslag. Soms moeten we hierdoor stoppen met de behandeling of u krijgt medicijnen die het afweersysteem remmen om zo de bijwerkingen te behandelen.
Ieder uur krijgen 11 mensen trombose.
Trombose is een van de belangrijkste doodsoorzaken in Nederland. 1 op de 4 mensen overlijdt aan de directe of indirecte gevolgen van veneuze of arteriële trombose.
In overleg met uw arts is er gekozen voor de behandeling van uw ziekte, multipel myeloom (ziekte van Kahler) met een combinatie van chemotherapie en doelgerichte behandeling. De behandeling bestaat uit vier verschillende medicijnen; daratumumab, bortezomib (Velcade®), melfalan en prednisolon.
Multipel myeloom in cijfers
Zo'n 1300 mensen in Nederland krijgen jaarlijks de diagnose multipel myeloom ofwel de ziekte van Kahler. Dit is de meest voorkomende vorm van beenmergkanker.
Over het algemeen is het M-proteïne (of de vrije lichte ketens of Bence-Joneseiwitten) hoog bij diagnose, daalt deze in geval van een effectieve behandeling en stijgt deze weer bij terugkeer van de ziekte. Hoe hoog de waarde exact is, kan tussen patiënten onderling sterk verschillen.
Botpijn komt voor als er uitzaaiingen zijn in een van de botten van het skelet. Botpijn wordt vaak omschreven als een diepe, doffe pijn (zoals groeipijn) die je niet echt kunt 'aanraken'.
Eet vlees, vis, zuivel, kaas, ei en honing niet rauw. Dus geen tartaar, biefstuk, sushi, rauwmelkse kaas, rauwe zuivel, rauwe honing of zelfgemaakte mayonaise. Zuivel en kaas van gepasteuriseerde melk is wél toegestaan; Vermijd alle voeding met schimmels, zoals schimmelkazen.
Het Catharina Ziekenhuis is gespecialiseerd in de ziekte van Kahler en behandelt veel patiënten met een Multipel Myeloom met de nieuwste geneesmiddelen. De behandeling bestaat meestal uit chemotherapie, immunotherapie, radiotherapie of een combinatie.
De belangrijkste klachten bij de ziekte van Kahler vallen onder de Engelse 'CRAB' criteria: Calcium: een verhoogd kalkgehalte in het bloed. Je kan hierdoor last hebben van dorst, obstipatie (moeilijke stoelgang), tintelingen, verminderde werking van de nieren, sufheid en soms hartritmestoornissen.
Symptomen. De symptomen van beenmergfalen hangen af van welke cellen uitvallen. Een laag aantal rode bloedcellen veroorzaakt vermoeidheid, bleek zien, kortademigheid en duizeligheid. Door een tekort aan witte bloedcellen is de afweer verminderd en kunnen er vaak en ernstige infecties optreden met koorts.
De mediane tijd tot optreden na infusie is ca.1,5 uur en na injectie ca 3,7 uur, maar ook uitgestelde reacties komen voor (tot 2 dagen na toediening).
Multipel myeloom – ook bekend als de ziekte van Kahler – wordt vaak behandeld met moderne chemo-immuuntherapie (bortezomib en lenalidomide) gevolgd door autologe stamceltransplantatie. Hiermee wordt de natuurlijke afweer van de patiënt gestimuleerd om de kankercellen aan te vallen en op te ruimen.
U gebruikt dit medicijn als een chemokuur. Een kuur bestaat uit een aantal cycli, vaak van 4 weken. Meestal neemt u lenalidomide 3 weken lang met daarna een week pauze. Uw specialist zal u uitleggen hoe uw kuur eruitziet.