Uit het onderzoek blijkt dat mensen met autisme én een verstandelijke beperking 30 jaar eerder sterven, op een gemiddelde leeftijd van 39 jaar.
'Bij autisme denken mensen al snel aan kinderen, terwijl autisme natuurlijk niet zomaar weggaat als je ouder wordt. Er zijn behoorlijk wat ouderen met autisme, dit wordt geschat op 1 procent van de bevolking, maar hier is nog weinig kennis over. '
Ondanks dat autisme niet te genezen is, kun je wel leren wat autisme is en wat dit voor jou betekent, bijvoorbeeld door middel van psycho-educatie. Daarnaast kun je door middel van hulp en/of behandeling op de gebieden waar je problemen ondervindt, beter om leren gaan met de klachten die je door autisme hebt.
Leven met autisme: een zelfstandig bestaan
Sommige mensen met autisme ontwikkelen zich zodanig dat ze zelfstandig kunnen leven. Ze hebben werk en hebben geleerd om met hun communicatieve beperkingen om te gaan. Vaak zijn dit mensen met een normale tot hoge intelligentie.
Autismespectrumstoornissen (ASS) komen ook onder ouderen voor. Ze kunnen decennialang onopgemerkt blijven, tot de eisen die de veranderingen op latere leeftijd aan een persoon stellen, het beperkte aanpassingsvermogen overschrijden.
Sommige kinderen met autisme lijken minder behoefte aan slapen te hebben. Zij kunnen zich op wakkere momenten uitstekend bezig houden, zonder hun ouders uit hun slaap te houden. Vergeleken met leeftijdgenoten zonder autisme is de algemene slaapkwaliteit beduidend slechter.
Kenmerken autisme in communicatie
Vertragingen of verstoringen in de ontwikkeling van gesproken taal. Moeite hebben met het gaande houden van gesprekken. Vooral praten tegen iemand, in plaats van met iemand. Bijvoorbeeld veel praten over eigen interesses zonder na te gaan of de ander ook daarin geïnteresseerd is.
Belevingswereld autisme
Mensen met autisme houden erg van voorspelbaarheid. Het liefst houden ze alles altijd hetzelfde. Als je aan een vorm van autisme lijdt, dan heb je grote moeite met veranderingen, zeker als ze onverwachts komen.
"In een relatie is het geven en nemen", zegt Oscar, "maar als je met iemand met autisme bent, is het vooral geven. Je krijgt nooit hetzelfde terug als van iemand die geen autisme heeft. Mensen met autisme vinden intiem contact vaak lastig. Een knuffel kan dan al een romantisch gebaar zijn.
Mensen met autisme kennen geen emoties. Smalltalk, oogcontact of een knuffel… Mensen met autisme hebben het doorgaans moeilijk met sociale interactie. Als kind valt het hen al zwaar om vriendschap te sluiten met leeftijdgenoten en vaak komen ze ronduit ongeïnteresseerd over.
Mensen met autisme hebben mogelijk behoefte aan veel meer duidelijkheid en overzicht in een rouwproces. Na elk overlijden blijven er vraagtekens over. Het is vaak onmogelijk om overal een antwoord op te krijgen. Mensen met autisme vinden dat vaak lastig als iets niet helemaal duidelijk kan worden.
Mensen met autisme hebben gevoelens, dat staat buiten kijf. Ze zijn niet ongevoelig. En ze uiten ook hun gevoelens. Al wordt vaak ten onrechte beweerd dat de meeste mensen met autisme een neutrale of vlakke emotionele expressie vertonen.
Asperger. Asperger wordt ook wel stoornis van Asperger, syndroom van Asperger of Asperger syndroom genoemd. Autistische stoornis of klassiek autisme. Klassiek autisme is de zwaarste vorm van autisme.
Toch is zelfstandig wonen voor mensen met autisme extra belangrijk, omdat ze zonder eigen dak zijn aangewezen op begeleid wonen met 'vreemde' mensen. Dat alleen geeft vaak al veel stress, om maar niet te spreken van alle prikkels die gezamenlijke woonruimtes met zich meebrengen.
Lange tijd is er twijfel geweest over het kunnen aangaan van een partnerrelatie door mensen met een Autismespectrumstoornis (ASS). Inmiddels weten we dat ook mensen met autisme behoefte hebben aan een intieme of partnerrelatie, op zoek gaan naar een dergelijke relatie en deze ook daadwerkelijk (kunnen) aangaan.
Broers en zussen kunnen bang zijn voor het onvoorspelbare gedrag van hun broer of zus met ASS of zich daarvoor schamen. Ook jaloezie komt voor. Sommigen maken zich al op jonge leeftijd zorgen over de toekomst, bijvoorbeeld over wie voor hun broer of zus gaat zorgen als de ouders dat niet meer kunnen.
Sociale druk
Een deel van de mensen met autisme heeft eigenlijk weinig behoefte aan vrienden. Maar dan is er vaak wel veel sociale druk om toch vriendschappelijk met mensen om te gaan.
Bij kinderen met ASS valt tijdens de scheiding de basis weg en juist zij hebben die zo hard nodig; begrip, geborgenheid, structuur, regelmaat, regels, veiligheid en vertrouwen. Zorg er dan ook bij de scheiding voor dat je het belang van de kinderen niet uit het oog verliest en ga niet de strijd aan.
Mensen met autisme hebben moeite met liegen of manipuleren. Anderzijds brengt hun nood aan voorspelbaarheid, hun gebrek aan flexibiliteit en hun onvermogen om subjectief te denken mee dat ze de regels respecteren, hun plicht doen en blijk geven van objectiviteit en een onwrikbare logica.
Autisme uit zich op talloze verschillende manieren
Mensen met autisme reageren anders op emotionele prikkels. Zij missen het intuïtieve vermogen zich te verplaatsen in de gedachtewereld en de bedoelingen van anderen. Zij vinden het lastig om aan te voelen wat passend gedrag is in een bepaalde context.
Positieve eigenschappen van een partner met autisme
is deze vraag neergelegd. Wat hieruit naar voren komt is dat mensen met autisme over het algemeen gezien worden als eerlijke partners en harde werkers die rust, veiligheid en stabiliteit in een relatie brengen. Ook hun 'eindeloze geduld' werd genoemd.
Kinderen met autisme lopen vaker op de tenen. Wanneer de kuitspieren in aanleg te kort zijn of er een afwijking in de botstructuur of de aansturing van de spieren is, kan dat een oorzaak voor tenenlopen zijn.