Een vroege diagnose en een doeltreffende behandeling maken dat de meeste patiënten met SLE een normale levensverwachting en een normaal levenspatroon kunnen hebben.
Hoe lang leeft iemand met lupus? Vroege diagnose, zorgvuldige behandeling en constante monitoring kunnen 85-90% van de mensen met lupus helpen een typische levensduur te bereiken . Volgens een review uit 2021 rapporteren bijna alle wereldwijde onderzoeken met deelnemers die na 1990 zijn begonnen een overlevingspercentage van 90% na 10 jaar.
Systemische lupus erythematosus (afgekort SLE) is de meest ernstige ziekte van het “Lupus Erythematosus (LE) spectrum” waarbij vrijwel iedere orgaan kan worden aangetast. SLE komt vooral bij vrouwen voor (verhouding vrouw: man = 9:1). Er wordt geschat dat 1op de 1000 tot 2000 vrouwen in Nederland aan SLE lijdt.
Op de lange duur kan SLE tot nieuwe klachten leiden.Het kan dan gaan om ernstige klachten, zoals problemen met de nieren. Dit soort ernstige klachten die op de lange duur kunnen ontstaan, wordt wel 'complicaties' genoemd.
In het kort: Je kan last krijgen van huidklachten, gewrichtsklachten of ontsteking van organen. Mensen met lupus hebben een grotere kans op trombose. Ook andere klachten kunnen voorkomen.
Een vroege diagnose en een doeltreffende behandeling maken dat de meeste patiënten met SLE een normale levensverwachting en een normaal levenspatroon kunnen hebben. SLE komt vooral voor bij vrouwen en begint meestal tussen 20- en 40-jarige leeftijd.
DLE kan gepaard gaan met andere problemen zoals het fenomeen van Raynaud, wintertenen en haaruitval (alopecia). Discoïde lupus kan blijvende littekens veroorzaken als het niet behandeld wordt of als de behandeling niet effectief is.
Symptomen lupus erythemathodes
Zonlicht verergert de klachten. Bij deze vorm krijgt u een rode, schilferende plek op de huid of rode ringen. Zonlicht verergert de klachten. De verschijnselen komen meestal op plaatsen voor zoals de onderarmen, schouders en nek.
De prevalentie in Nederland is circa 1-3 op de 10.000 mensen en 80-90% daarvan is vrouw. De prognose van deze patiënten is de afgelopen decennia verbeterd, maar de ziekte veroorzaakt nog steeds schade aan organen en gewrichten en vroegtijdig overlijden.
Systemische lupus erythematodes (SLE) is een auto-immuunziekte met een verhoogd risico op ziekenhuisopname. Meerdere studies hebben SLE-opvlammingen, infectie en cardiovasculaire (CV) gebeurtenissen gemeld als de meest voorkomende redenen voor ziekenhuisopname.
Er is geen speciaal dieet als je lupus hebt. Je kan dus alles eten. Eet gezond, maar eet geen alfalfa. Alfalfa kan je huidklachten verergeren.
De klachten zijn bij drug induced lupus erythematodes (Dile) milder dan bij systemische lupus erythematodes (SLE) en verdwijnen meestal, na het stoppen met een medicijn, binnen een paar weken tot maximaal 6 maanden. Klachten zijn bijvoorbeeld: je voelt je ziek en kunt koorts hebben.
LupuS ERyThEmATodES (LE oF LupuS) is een auto-immuunziekte. Dat houdt in dat het afweersysteem zich tegen lichaams- eigen bestanddelen richt en ontstekingsverschijnselen veroorzaakt. Deze ontste- kingsverschijnselen kunnen schade aanrichten aan de huid, bloedvaten en or- ganen.
Wanneer je niet te veel problemen hebt door eerdere ontstekingen, kun je in de rustige perioden van de ziekte je werk waarschijnlijk zonder problemen doen. In de actieve perioden, zijn er (veel) ontstekingen en zal dat lastiger zijn.
In zeer uitzonderlijke gevallen kan LET overgaan in systemische lupus erythematosus. Wanneer uw arts dit vermoedt, zal hij of zij besluiten tot bloed- en urineonderzoek. Ook als u in het kader van LET systemische therapie krijgt, is het belangrijk dat u regelmatig bij uw arts op controle komt.
Er zijn twee soorten: CDLE en SCLE. CDLE veroorzaakt rode en schilferige plekken op die delen van je lichaam die veel in de zon komen. Bij SCLE ontstaan er ook rode plekken, maar die kunnen genezen zonder littekens achter te laten. Bij systemische lupus (SLE) heb je huidproblemen én klachten in je organen.
Hoewel elke auto-immuunziekte moeilijk te behandelen is in het dagelijks leven, zijn er een paar die fataal kunnen zijn: Reuzencelmyocarditis . Hoewel zeldzaam, is reuzencelmyocarditis een levensbedreigende auto-immuunziekte die uw hartspier aanvalt. Het heeft een sterftecijfer van 70% binnen één jaar.
Chronische stress kan leiden tot auto-immuunziekten doordat immuuncellen gezond weefsel aanvallen.
Systemische lupus erythematodes (SLE) is een auto-immuunziekte met zeer wisselende manifestaties, van relatief mild tot levensbedreigend. De prevalentie van SLE is 1-3 op 10.000 mensen, 80-90% hiervan is vrouw.
Gewrichtsklachten. Gewrichtsklachten komen vaak voor bij mensen met systemische lupus (SLE). Bij gewrichtsklachten krijg je vaak last van pijn en ontstekingen. Heb je een ontstoken gewricht, dan doet het gewricht pijn, is stijf, dik en warm.
Een operatie kan een lupusaanval veroorzaken of complicaties veroorzaken als de operatie wordt uitgevoerd terwijl er sprake is van een aanval. Daarom is het belangrijk om de status van uw lupus te kennen voordat u een operatie ondergaat.
Een aantal factoren zoals het niet regelmatig nemen van de medicatie, infecties, stress en zonlicht kunnen de SLE verergeren; deze verergering wordt een opvlamming van de SLE genoemd. Het is vaak erg moeilijk om te voorspellen hoe de ziekte zal verlopen.
De oorzaak van systemische lupus erythematodes is onbekend. Er zijn erfelijke factoren en omgevingsfactoren: zo komt de ziekte vaker voor binnen dezelfde familie en door het gebruik van bepaalde medicijnen. Daarnaast spelen hormonen een rol. Eén op de duizend mensen krijgt systemische lupus erythematodes.
Bij veel mensen tast lupus de huid op de bovenkant van het hoofd aan, met jeukende huiduitslag, huidletsels of alopecia (haaruitval). Hoofdpijn gaat meestal niet gepaard met deze symptomen , maar verschillende leden van MyLupusTeam hebben verhalen gedeeld over een pijnlijke, gevoelige hoofdhuid.
Lasertherapie : Dit kan een effectieve behandeling zijn voor mensen met een van de volgende klachten: Dikke plekken discoïde lupus die ondanks de behandeling op de huid blijven zitten.