De ziekte van Kahler is nog niet te genezen. De gemiddelde levensverwachting na diagnose is de laatste jaren wel toegenomen, met name door verbeterde behandelingen. Gemiddeld leven mensen met de ziekte van Kahler nu 7 tot 10 jaar na de diagnose, wat een verdubbeling betekent ten opzichte van 20 jaar geleden.
De ziekte van Kahler is niet te genezen, maar doorgaans uitstekend te behandelen met (nieuwe) geneesmiddelen. Het Catharina Ziekenhuis is gespecialiseerd in de ziekte van Kahler en behandelt veel patiënten met een Multipel Myeloom met de nieuwste geneesmiddelen.
Het zeldzame van deze goedaardige aandoening is dat er uitzaaiingen van de tumor in de longen kunnen ontstaan bij een heel klein percentage van de patiënten (minder dan 2%).
De ziekte van Kahler begint meestal met:
pijn in de botten van de rug. deze pijn kan zich uitbreiden naar de ribben, de nek of het bekken. na een tijd worden deze botten zwak; ze breken makkelijk.
Als iemand eenmaal Multipel Myeloom heeft, is dat vaak niet te genezen, maar patiënten kunnen vaak vele jaren leven met deze ziekte. Zowel met als zonder behandeling.
Mensen met de ziekte van Kahler worden ingedeeld in stadia, gebaseerd op de hoeveelheid van drie eiwitten in het bloed (β2-microglobuline, albumine en lactaatdehydrogenase) en de aanwezigheid van één van de hoog-risico chromosomale afwijkingen: t(4;14), t(14;16) of del(17p).
De mediane tijd tot optreden na infusie is ca.1,5 uur en na injectie ca 3,7 uur, maar ook uitgestelde reacties komen voor (tot 2 dagen na toediening).
Multipel myeloom – ook bekend als de ziekte van Kahler – wordt vaak behandeld met moderne chemo-immuuntherapie (bortezomib en lenalidomide) gevolgd door autologe stamceltransplantatie. Hiermee wordt de natuurlijke afweer van de patiënt gestimuleerd om de kankercellen aan te vallen en op te ruimen.
Botpijn komt voor als er uitzaaiingen zijn in een van de botten van het skelet. Botpijn wordt vaak omschreven als een diepe, doffe pijn (zoals groeipijn) die je niet echt kunt 'aanraken'. Tumoren en uitzaaiingen scheiden ook chemische stoffen af die soms ook rechtstreeks pijnzenuwen prikkelen en dus pijn veroorzaken.
De gezonde beenmergcellen worden “aangevallen” door de lymfocyten van het eigen afweersysteem. Door het tekort aan normale bloedcellen ontstaat bloedarmoede, ernstige, soms levensbedreigende infecties en spontane bloedingen.
Eet vlees, vis, zuivel, kaas, ei en honing niet rauw. Dus geen tartaar, biefstuk, sushi, rauwmelkse kaas, rauwe zuivel, rauwe honing of zelfgemaakte mayonaise. Zuivel en kaas van gepasteuriseerde melk is wél toegestaan; Vermijd alle voeding met schimmels, zoals schimmelkazen.
Van alle volwassen mensen met botkanker is na 5 jaar nog 68% in leven.De 10-jaarsoverleving is 66%. Deze cijfers kunnen wel per soort botkanker verschillen. De overleving bij kinderen is anders.
In overleg met uw arts is er gekozen voor de behandeling van uw ziekte, multipel myeloom (ziekte van Kahler) met een combinatie van chemotherapie en doelgerichte behandeling. De behandeling bestaat uit vier verschillende medicijnen; daratumumab, bortezomib (Velcade®), melfalan en prednisolon.
De gemiddelde levensverwachting na diagnose is de laatste jaren wel toegenomen, met name door verbeterde behandelingen. Gemiddeld leven mensen met de ziekte van Kahler nu 7 tot 10 jaar na de diagnose, wat een verdubbeling betekent ten opzichte van 20 jaar geleden.
U gebruikt dit medicijn als een chemokuur. Een kuur bestaat uit een aantal cycli, vaak van 4 weken. Meestal neemt u lenalidomide 3 weken lang met daarna een week pauze. Uw specialist zal u uitleggen hoe uw kuur eruitziet.
Multipel Myeloom – ziekte van Kahler (kanker van het beeenmerg) is verwant aan leukemie. Hierbij zijn het de plasmacellen die woekeren en daarmee de aanmaak van gezonde bloedcellen in het beenmerg hinderen.
Bij uitgezaaide kanker is genezing meestal niet meer mogelijk. Dit heeft effect op de overleving. Bij mensen met uitzaaiingen is de gemiddelde overleving na 5 jaar ongeveer 15%. Bij mensen met kanker zonder uitzaaiingen is de overleving na 5 jaar een stuk hoger: 75%.
Bij een botaangroei (exostose), soms ook wel een bunion genoemd, ervaren mensen vaak een stekende pijn wanneer er druk op uitgeoefend wordt. De plek is vaak rood en gezwollen. Wanneer de botaangroei zich bevindt bij het grote teengewricht, kan deze voor een bewegingsbeperking zorgen.
Chronische pijn komt doordat zenuwen en hersenen overgevoelig zijn geworden. En pijnstillers hebben daar geen invloed op. Pijnstillers helpen alleen bij pijn met een duidelijke oorzaak, zoals een wond, ontsteking of ziekte. Of als chronische pijn voor een deel een duidelijke oorzaak heeft.
De ziekte van Kahler is zeldzaam en wordt per jaar bij ongeveer 6 nieuwe patiënten per 100.000 inwoners in Nederland gezien. De ziekte komt niet bij kinderen voor en is typisch een aandoening van oudere volwassenen.
U krijgt daratumumab meestal zolang het werkt en uw bijwerkingen niet te erg zijn . Als u een stamceltransplantatie ondergaat, krijgt u daratumumab gedurende een bepaalde tijd. Uw arts zal dit met u bespreken.
Verwachte kosten per patiënt per jaar
Flacon 100 mg kost €431,36. Totaal is gebaseerd op een patiënt van 70 kg en een behandeling van 6 maanden. Voor deze indicatie geldt een financieel arrangement die is voortgekomen uit de onderhandelingen in de sluis (duur: tot 1 januari 2022).
Dexamethason kan deze vorm van misselijkheid verminderen. Bij de ziekte van Kahler verlaagt dexamethason de hoeveelheid calcium (kalk) in het bloed. Die is bij deze ziekte verhoogd. Bij de ziekte van Hodgkin (een lymfeklierkanker) vermindert dexamethason jeuk.