PEM is de langdurige verergering van klachten die binnen drie dagen ontstaat na fysieke, cognitieve of mentale inspanning boven een onbekende, individuele drempel; dit kan weken tot maanden aanhouden1,2 en voor een terugval zorgen.
Mensen met matige ME/CVS hebben een verminderde mobiliteit en zijn beperkt in alle activiteiten van het dagelijks leven. Ze ervaren pieken en dalen in de intensiteit van de symptomen en in hun vermogen om activiteiten uit te voeren. Ze zijn meestal gestopt met werken of studeren en hebben dagelijks rustperioden nodig.
Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning leidt tot verergering van de klachten Dat heet vertraagde inspanningsintolerantie (of PEM). Het lijkt vaak dat er een bepaalde inspanning gewoon geleverd kan worden, terwijl de consequenties daarvan dus pas later zichtbaar zijn.
moeite met onthouden en herinneren van dingen (geheugenproblemen) pijn in spieren of gewrichten. zwak, duizelig, misselijk, hoofdpijn die vermindert bij liggen. extra gevoeligheid (bijvoorbeeld voor licht, geluid, geuren, voedingsmiddelen)
Zij ervaren dat inspanning hun symptomen juist verergert en dat ze hier lange tijd last van hebben. Dit heet post-exertionele malaise (PEM) en is een belangrijk symptoom voor het stellen van de diagnose ME/CVS.
Vermoeidheid kan verschillende oorzaken hebben. Voorbeelden zijn: structureel te weinig slapen, te veel stress, bloedarmoede, schildklierproblemen, of een depressieve stoornis. Bijkomende symptomen van vermoeidheid kunnen zijn: vermoeide ogen, geheugenproblemen, een futloos gevoel en hoofdpijn.
Een beetje moe zijn hoeft niet erg te zijn, maar extreem moe zijn is in bepaalde situaties gevaarlijk. Heb je overdag regelmatig de behoefte om te gaan slapen, of val je zelfs zomaar in slaap? Dan bestaat de kans dat je last hebt van hypersomnie, of van narcolepsie.
In het begin van de ziekte lijkt er vooral voor jongere patiënten kans op herstel. In veel gevallen wordt de ziekte evenwel chronisch en is dan, indien geen succesvolle behandeling plaatsvindt, een levenslange lijdensweg. De medische klachten bij ME zijn divers en kunnen fluctueren.
Is ME/CVS een auto-immuunziekte
Met name de rol van het immuunsysteem staat momenteel in het middelpunt van de wetenschappelijke belangstelling, omdat er steeds meer aanwijzingen zijn dat het ziekteproces in gang wordt gezet of althans verder wordt aangewakkerd door een overactiviteit van het immuunsysteem.
ME/cvs is nog niet aantoonbaar in je lijf. Het is dus een diagnose door uitsluiting van andere ziektes.
Als je weer helemaal beter wordt is je toekomstverwachting net zoals die voor andere jongeren. Dan heeft CVS dus geen invloed op hoe oud je wordt.
Is er verschil tussen ME en CVS? Nee, er is geen verschil. ME en CVS zijn twee namen voor dezelfde klachten.
Symptomen van cvs
De belangrijkste klacht bij het chronische vermoeidheidssyndroom (cvs) is vermoeidheid of moeheid die minstens 6 maanden aanhoudt en geen aanwijsbare oorzaak heeft. Bijkomende klachten zijn concentratie- en geheugenproblemen, spierpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn en ziektegevoel na inspanning.
Als de vermoeidheid lang duurt, heftig is, niet vanzelf overgaat én als je dagelijkse functioneren eronder lijdt, kan er sprake zijn van CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom. Als het tenminste zeker is dat er geen andere lichamelijke en psychische oorzaken zijn.
Of je met ME/CVS nog kunt blijven werken, is afhankelijk van hoe ernstig ziek je bent. Sommige mensen met ME/CVS kunnen blijven werken. Anderen moeten kiezen voor een deeltijdbaan of werk in een aangepaste functie. Het kan ook zijn dat werken – tijdelijk of blijvend – niet meer mogelijk is.
Bij 80 tot 90% van de mensen gaat ernstige vermoeidheid binnen enkele weken tot maanden weer over.Bij een klein deel (minder dan 20%) houden de vermoeidheidsklachten langer dan 6 maanden aan.
Als acute stress optreedt tijdens onschuldige infecties die geen ziekte kunnen veroorzaken of als je afweerreacties hebt op lichaamseigen cellen , dan kunnen ontstekingsreacties en auto-immuunziekten optreden (zoals reuma of suikerziekte type I). Deze effecten kunnen ook bij chronische, lang durende stress optreden.
Hoewel de meeste auto-immuunziekten niet verdwijnen, kunt je jouw symptomen behandelen en je ziekte leren beheersen, zodat je van het leven kunt genieten! Vrouwen met auto-immuunziekten leiden een volwaardig, actief leven. Jouw levensdoelen zouden niet hoeven te veranderen.
De meeste auto-immuunziekten zijn gelukkig goed behandelbaar, zegt Leavis. “De basis is vaak prednison, maar we hebben een heel scala aan middelen tot onze beschikking waarmee we het merendeel van de auto-immuunziekten grotendeels onder controle kunnen krijgen.
ME is niet erfelijk. Wel wordt vermoed dat een genetische factor een rol speelt bij het oplopen van de ziekte. Ook is het mogelijk dat er bij ME complicaties optreden die erfelijk zijn of waarvoor de aanleg erfelijk is bepaald, zoals een lekkende hartklep, dyslexie en voedselintoleranties.
Patiënten met ME/CVS die willen werken kunnen wel hulp nodig hebben bij het vinden van passend werk. Daarvoor zijn er verschillende loketten. Zie hiervoor werk vinden met een arbeidsbeperking. Mijn Re-integratieplan helpt mensen met een chronische ziekte op weg om binnen de eigen mogelijkheden aan het werk te gaan.
ME is ziektediagnose
Dat gebeurt op de meest directe manier door een hersenscan (SPECT of PET) en het opsporen van het enterovirus dat de ziekte veroorzaakt, eventueel via een biopsie als de arts dat nodig acht.
Foliumzuur (vitamine B11)
Zo ondersteunt het je weerstand, heeft het een positieve invloed op je immuunsysteem en kan het helpen om de vermoeidheid te verminderen. Ook levert vitamine B11 een bijdrage aan de weerstand tegen stress, is het goed voor je concentratievermogen, je geheugen en gemoedstoestand.
Bij fysieke oorzaken kun je denken aan te weinig slaap, een ongezond voedingspatroon, of misschien een gezondheidsprobleem. Mentale en emotionele problemen als onrust thuis, moeite op werk, veel piekeren of sub-assertiviteit kunnen ook erg veel energie kosten die jou op termijn lusteloos maken.
Als u genoeg slaapuren gehad hebt maar toch vermoeid bent heeft u kwalitatief gezien geen optimale nachtrust gehad. U heeft waarschijnlijk te veel uren doorgebracht in fase 2, de licht slaap, en te weinig diepe slaap en REM-slaap gehad.