Hoe lang palliatieve zorg duurt, verschilt per persoon. Soms dagen, soms weken, maar een jaar of langer kan ook. Door op tijd met je (huis)arts en naasten te praten over je levenseinde, kun je ervoor zorgen dat je ook in het laatste deel van je leven de zorg krijgt die bij je past.
De palliatieve fase begint op het moment dat duidelijk wordt dat je niet meer beter kunt worden. De palliatieve fase kan kort of lang duren: van dagen tot enkele maanden of jaren.
De terminale fase is de laatste levensfase van iemands leven. Concreet is deze persoon ziek en is deze ziekte ook niet meer te genezen of behandelen. Of de nadelen van de behandeling wegen niet op tegen de voordelen. Deze fase duurt meestal maximaal 3 maanden, maar kan ook langer duren.
We spreken van een terminale fase als het vermoedelijke overlijden binnen 3 maanden plaats vindt. In de praktijk wordt deze term meestal gebruikt om de laatste 6 weken van iemands leven aan te duiden. Afhankelijk van de verschillende symptomen is deze inschatting makkelijker of moeilijker te maken.
De urine is donker gekleurd en de persoon is vaak incontinent. Snelle, zwakke polsslag. Koud aanvoelende, soms blauw verkleurde handen en voeten, lijkvlekken aan de achterkant van de benen en op de rug. Spitse neus (de huid over neus en jukbeenderen verstrakt).
Ook al begrijpt de stervende waarschijnlijk niet alles meer wat wordt gezegd, waarschijnlijk hoort hij wel alles en blijft hij tot op het laatst gevoelig voor geluid. Rust rondom de stervende is belangrijk. Aanraking kan rustgevend zijn, maar dit verschilt per persoon en per moment.
Het lichaam laat methaanthiol vrij gedurende het ontbindingsproces. Methaanthiol ruikt naar zweetvoeten en rotte witte kool. Dimethyldisulfide is een stinkend gas dat voortkomt via vele bronnen, zoals bacteriën, schimmels, planten, en dieren.
Gemiddeld duurt het een tot drie dagen voor de patiënt overlijdt. Hoe langer het duurt, hoe minder positief mensen zijn. Patiëntenfederatie Nederland onderstreept het belang van duidelijke informatie voor patiënten en hun naasten.
Sommigen krijgen last van benauwdheid, angst of pijn. Er zijn mogelijkheden om lijden in de laatste fase te verminderen, zoals behandeling van pijn, angst en onrust. Ook uw naasten kunnen veel voor u doen als het levenseinde dichtbij komt, bijvoorbeeld waken. Verder kan praten met een geestelijk verzorger prettig zijn.
Morfine is niet geschikt om de dood te bespoedigen of patiënten te sederen. Het snel ophogen van morfine kan ervoor zorgen dat het bewustzijn onvoldoende wordt verlaagd, de patiënt verward raakt, of spiertrekkingen (myoclonieën) krijgt.
Misselijkheid, dyspnoe, angst en delier komen relatief veel voor. Bij al deze klachten geldt dat een gestructureerde aanpak met het meewegen van de context, sociale en psychische factoren, zoals in Palliatieve fase - besluitvorming wordt besproken, van essentieel belang is.
Maar wat is precies het verschil? Het grootste verschil is de duur van de zorg. De palliatieve fase kan soms jaren duren, terwijl terminale zorg vaak van korte duur is. Terminale zorg wordt immers verleend aan mensen die een levensverwachting van drie maanden of minder hebben.
Verschil tussen palliatieve zorg en terminale zorg
Het verschil is dat palliatieve zorg jaren kan duren, terwijl we pas van terminale zorg spreken wanneer het overlijden op korte termijn (3 maanden of minder) wordt verwacht. Palliatieve zorg richt zich op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven.
Het woord 'uitbehandeld' betekent voor iedereen die kanker heeft wat anders. Soms kan het betekenen dat je niet meer lang zult leven. Het kan ook inhouden dat je nog jaren kunt leven. Je ziekte is niet te behandelen of te genezen, maar gelukkig niet zo agressief dat je direct moet vrezen voor je leven.
De mond kan je na overlijden dichtdoen en met een handdoek-rolletje onder de kin dichthouden. Maar de mond is de sterkste spier van je lichaam en als de spierstijfheid afneemt, gaat de mond weer open staan. Overigens moet je als iemand een kunstgebit heeft, dit weer indoen voor het sluiten.
Wanneer mensen aan het sterven zijn is een stokkende ademhaling een teken dat de dood dichterbij komt. De ademhaling kan stil vallen en daarna weer met een diepe zucht op gang komen. De tijd tussen de ademteugen wordt langer en langer, dit kan soms oplopen tot wel 30 seconden.
Onrust en verwardheid
Het lijkt alsof iemand van alles beleeft of ziet, maar wat precies is niet duidelijk. Dit komt nogal eens voor in de laatste levensdagen en vooral in de laatste uren. Vaak maakt de stervende kleine (hand)bewegingen, alsof hij iets wil plukken of aanwijzen.
Waken bij een stervende zorgt ervoor dat de ruimte van de kamer gevuld is met liefdevolle aandacht en een wakker bewustzijn, op een moment dat de stervende heel kwetsbaar is in zijn doodsstrijd.
Reutelen ('de doodsreutel') is een veelvoorkomend symptoom in de laatste levensfase; het ontstaat doordat slijm zich verzamelt in de keelholte. Patiënten zijn niet goed meer in staat dit slijm op te hoesten door suffigheid en afname van reflexen.
Bij palliatieve zorg geven en ontvangen komt veel kijken. Dit zijn de vier fasen van palliatieve zorg, bekeken door de ogen van de zorgverlener. Het is vaak moeilijk om het begin van palliatieve zorgverlening aan te duiden. Dit kan het moment zijn waarop iemand hoort dat hij niet meer te genezen is.