Door zuurstofgebruik kunt u zich mogelijk iets beter inspannen, hierdoor kunt u beter in beweging blijven. Helaas is dit niet bij iedere patiënt het geval. Het is een misvatting dat zuurstof verslavend werkt en dat u daardoor steeds meer nodig heeft.
Bij longfibrose gaat het om het meten van de saturatie in het bloed met een metertje aan de vinger of in het slagaderlijke bloed bij een bloedgasmeting. Een waarde van 95 tot 100% is normaal. Zie ook Desaturatie. Met een saturatiemeter (oxymeter) worden de hartslag en de zuurstofsaturatie in het bloed gemeten.
Er bestaat geen medicijn om de fibrose te genezen. Er zijn wel medicijnen die de toename van bindweefsel in uw longen afremmen en daarmee ook de achteruitgang. Deze medicijnen heten Pirfenidone en Nintedanib.
Gebruik van zuurstoftherapie
Sommige mensen vinden het moeilijk om te wennen aan het gebruik van zuurstof, vooral buitenshuis. Maar na verloop van tijd merken de meeste mensen met longfibrose en idiopathische longfibrose dat de voordelen van het gebruik van zuurstof hun kwaliteit van leven aanzienlijk verbeteren .
Bij longfibrose kan men vaak 1-2 liter zuurstof meer bij inspanning dan in rust gebruiken. Overleg dit wel met de longarts of ILD-verpleegkundige!
Wanneer de waarden dalen tot 88% of lager , kan een zorgverlener extra zuurstof voorschrijven. Zuurstof is niet verslavend. Gebruik het zoals voorgeschreven door uw zorgverlener.
De geraadpleegde experts in het Spaarne Gasthuis bevestigen dat zuurstoftherapie bij een continu gesedeerde patiënt niet pallieert en mogelijk levensverlengend werkt. De patiënt zal geen hinder van de dyspneu ondervinden bij afwezigheid van bewustzijn.
De algehele overleving van IPF-patiënten na het starten van zuurstoftherapie is ongeveer 1,5 jaar . Naast longfunctietesten kunnen 6MWT en door de patiënt gerapporteerde uitkomsten worden gebruikt om de prognose nauwkeuriger te voorspellen.
34 Kortademigheid bij inspanning is vaak het eerste symptoom, waardoor longfibrose lastig te onderscheiden is van bijvoorbeeld COPD en hartfalen. Patiënten hebben soms een droge hoest. De klachten nemen meestal in de loop van enkele maanden toe, maar een deel van de patiënten is gedurende langere tijd stabiel.
Ongeacht de oorzaak kan longfibrose uiteindelijk tot de dood leiden. De doodsoorzaak is vaak het gevolg van een geleidelijk afnemende longfunctie gepaard gaande met een steeds ernstiger zuurstoftekort.
WILL Fonds. Longfibrose is net zo ernstig als longkanker, maar minder gekend. Terwijl de huidige therapieën de ziekte wel afremmen, is de beschadiging niet meer te herstellen. Longfibrose is in vele gevallen een ziekte voor het leven.
Pirfenidon . Pirfenidon blijkt het proces van littekenvorming in de longen te vertragen door de activiteit van het immuunsysteem te verminderen. Het wordt normaal gesproken 3 keer per dag ingenomen als capsules. Het wordt aanbevolen als uit ademhalingstests is gebleken dat uw longcapaciteit 50% tot 80% is van wat normaal gesproken verwacht zou worden.
U zult proberen uw zuurstofsaturatieniveau boven de 90 procent te houden, de hele dag en nacht. Beginnen met zuurstof kan een uitdaging zijn, maar de meeste PF-patiënten vinden dat zuurstof hun leven niet beperkt, het stelt hen juist in staat om meer te doen.
Onder de 90
'Een uitslag van 99 is niet beter dan van 96. Een saturatie van 91, 92 of 93 procent is lager dan normaal, maar nog geen directe reden tot zorg. Onder de 90 procent krijgen de weefsels en organen minder zuurstof. Als dat kort duurt, kan het geen kwaad.
Door voldoende te bewegen, regelmatig in de buitenlucht te zijn, te ontspannen en ijzerrijk voedsel te eten hou je het zuurstofgehalte in je bloed op peil. Als je rookt, helpt het om te stoppen of in ieder geval te minderen. Soms komt een te laag zuurstofgehalte door een ziekte (zoals de longziekte COPD).
Bij sommige mensen geeft de toediening van zuurstof via de neus irritatie aan de neus, keel of oren.Het kan ook klachten van heesheid, bloedneuzen of een verstopte neus geven. Bespreek dit met jouw longverpleegkundige.
Langdurige blootstelling aan bovennormale zuurstofpartiële drukken of kortere blootstelling aan zeer hoge partiële drukken kan oxidatieve schade aan celmembranen veroorzaken, wat leidt tot het instorten van de longblaasjes in de longen . Longeffecten kunnen zich al binnen 24 uur na het inademen van zuivere zuurstof voordoen.
De luchtdruk in de kamer neemt langzaam toe, tot 2,4 atmosfeer. Het duurt ongeveer 10 minuten tot de luchtdruk goed is. Doordat de druk in de behandelkamer stijgt, voel je druk op je oren. Dit komt omdat de druk aan de buitenkant van het trommelvlies hoger is dan aan de binnenkant.
Longfibrose kan acuut ontstaan en snel verlopen, maar meestal begint de ziekte sluipend en gaat u steeds meer achteruit – soms langzaam, soms snel. Bij sommige vormen reageert iemand goed op medicijnen en vallen de klachten mee, al zal de beschadiging van de longen nooit meer herstellen.
Veel mensen met longfibrose (PF) kunnen veilig per vliegtuig reizen , maar voor sommigen kan vliegen gevaarlijk zijn. De atmosfeer bestaat uit 20% zuurstof en 80% stikstof, of u nu op zeeniveau woont of hoog in de bergen.
Zodra ingeademde lucht via de bronchiën de longblaasjes bereikt, dringt het zuurstof uit die lucht door de wanden van de longblaasjes heen.Daar komt het in de bloedvaatjes terecht. Het is dus belangrijk dat de wanden van de longblaasjes in goede conditie zijn, omdat er anders niet genoeg zuurstof doorheen kan komen.
Bij mensen die gaan sterven is een stokkende en onregelmatige ademhaling meestal een teken dat de dood snel dichterbij komt. De ademhaling valt dan regelmatig stil om daarna met een diepe zucht weer op gang te komen. De tijd tussen de ademteugen wordt langer en langer, soms wel tot een halve minuut.
Wordt langere tijd een hoge flow zuurstof gegeven, dan bestaat het risico op forse toename van het CO2 in het bloed (dat wordt minder uitgeademd bij verminderde ventilatie). In extreme gevallen kan een ademstilstand optreden.
Door een longaanval ontstaat vaak onherstelbare schade aan de longen. Na één longaanval volgen er meestal meer, en raken de longen langzaam uitgeput. Jaarlijks sterven meer dan 7.000 mensen aan COPD, grotendeels na een longaanval.