Jaarlijks wordt longfibrose in Nederland bij zo'n 1000 mensen vastgesteld, het meeste bij mensen ouder dan 50 jaar. De ziekte komt voor bij zowel mannen als vrouwen. Longfibrose kan veel verschillende oorzaken hebben. De oorzaak van de meest voorkomende vorm van longfibrose is helaas nog steeds onbekend.
De ziekte ontstaat meestal door het inademen van schadelijke stoffen, onderliggende reumatische ziekten en het gebruik van bepaalde medicijnen. Het kan ook het gevolg zijn van een ontstekingsproces. Is de oorzaak van de longfibrose onbekend, dan hebben we het over Idiopathische Longfibrose, afgekort IPF.
Deze ziekten komen veel vaker voor. Daardoor krijgen mensen met een interstitiële longziekte gemiddeld pas na elf maanden de diagnose. Bij een ziekte als idiopathische longfibrose heeft iemand zonder behandeling nog drie tot vijf jaar te leven.
Longfibrose is een zeldzame ziekte die bij ongeveer 3200 mensen in Nederland is vastgesteld. Longfibrose is een chronische ziekte die niet te genezen is. Het kan veroorzaakt worden door een auto-immuunziekte zoals reuma of een erfelijke vorm van longfibrose.
Het klinisch beloop van longfibrose kan zodoende erg wisselend zijn, patiënten kunnen stabiel blijven of maar weinig achteruit gaan, zelfs zonder adequate therapie, terwijl anderen snel verslechteren ondanks adequate therapie.
Door zuurstofgebruik kunt u zich mogelijk iets beter inspannen, hierdoor kunt u beter in beweging blijven. Helaas is dit niet bij iedere patiënt het geval. Het is een misvatting dat zuurstof verslavend werkt en dat u daardoor steeds meer nodig heeft.
Pirfenidon . Pirfenidon blijkt het proces van littekenvorming in de longen te vertragen door de activiteit van het immuunsysteem te verminderen. Het wordt normaal gesproken 3 keer per dag ingenomen als capsules. Het wordt aanbevolen als uit ademhalingstests is gebleken dat uw longcapaciteit 50% tot 80% is van wat normaal gesproken verwacht zou worden.
Veel mensen met gevorderde longfibrose zijn bang om te stikken.Dit gebeurt in de praktijk bijna nooit. Als jij hier bang voor bent, is het belangrijk dat je dit vertelt aan jouw longarts of longverpleegkundige.
Pulmonale fibrose is een zeldzame longziekte die onomkeerbare littekens op de longen veroorzaakt, wat kan leiden tot kortademigheid en een aanhoudende hoest, en die in de loop van de tijd steeds erger wordt. En omdat er geen genezing is, kan een diagnose van pulmonale fibrose veel emoties oproepen bij zowel patiënten als verzorgers.
COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) is één van de meest ernstigste longziekten, waarbij sprake is van voortdurende achteruitgang. De ernst van de ziekte wordt vaak uitgedrukt in zogeheten GOLD-criteria (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease).
Ongeacht de oorzaak kan longfibrose uiteindelijk tot de dood leiden. De doodsoorzaak is vaak het gevolg van een geleidelijk afnemende longfunctie gepaard gaande met een steeds ernstiger zuurstoftekort.
Symptomen treden doorgaans op tussen de 50 en 70 jaar en de meeste patiënten zijn > 60 jaar oud op het moment van klinische presentatie. IPF is vaak fataal - de 5-jaarsoverlevingspercentages voor IPF zijn slechter dan die voor andere longziekten, behalve kanker 6 - maar personen met IPF hebben een wisselend ziekteverloop.
Naast genetische factoren zijn er ook andere risicofactoren in de leefstijl en omgeving, zoals roken, bepaalde medicijnen of beroep, die een risico vormen voor het krijgen van de longfibrose.
Bij longfibrose is het littekenweefsel blijvend: eenmaal beschadigd longweefsel kan niet meer herstellen. Er bestaat geen geneesmiddel voor longfibrose. Op dit moment zijn er alleen medicijnen die het ziekteproces kunnen vertragen. Longfibrose is een chronische ziekte die het leven ernstig kan bekorten.
“Het coronavirus kan longschade veroorzaken. Longfibrose noemen we die schade. Longfibrose kan blijvend zijn of tijdelijk.
Als bekend is dat iemand de erfelijke aanleg heeft om longfibrose te krijgen, kunnen regelmatige controles plaatsvinden en kan longfibrose in een eerder stadium worden vastgesteld en behandeld.
Longfibrose is een zeldzame en ernstige longziekte, waarbij rondom de longblaasjes fibrose (littekens) wordt gevormd. De ruimte rondom de longblaasjes noemen we het interstitium.
Je bent benauwd bij (lichte) inspanning of je kunt je steeds minder goed inspannen. Je bent benauwd in rust. Je benauwdheid beperkt je in je dagelijkse bezigheden (je kunt bijvoorbeeld de hond niet meer uitlaten). Je kan niet plat liggen omdat je dan kortademig wordt.
Stoppen met roken is het meest effectieve wat u kunt doen om longschade te minimaliseren en te genezen. Dit omvat het stoppen met andere tabaksproducten zoals e-sigaretten. Of u nu drie dagen of 30 jaar rookt of dampt, stoppen is de eerste stap naar gezondere longen. Het is ook belangrijk om de binnenlucht schoon te houden.
Tegen het einde bent u mogelijk slaperig of bewusteloos. U kunt ook uw interesse in eten en drinken verliezen. Uw ademhalingspatroon kan veranderen en uiteindelijk kan uw huid bleek en vochtig worden en wordt u erg slaperig.
Longfibrose is net zo ernstig als longkanker, maar minder gekend. Terwijl de huidige therapieën de ziekte wel afremmen, is de beschadiging niet meer te herstellen. Longfibrose is in vele gevallen een ziekte voor het leven.
Longfibrose kan veroorzaakt worden door inademing van allerlei schadelijke stoffen en soms het gebruik van bepaalde medicijnen. Ook na bestraling (radiotherapie) kan longfibrose ontstaan. Er zijn familiaire vormen van longfibrose beschreven. In veel gevallen blijft de oorzaak echter onduidelijk.
Werk. Als u nog werkt, dan ondervindt u hier ook uw beperkingen en zult u met uw bedrijfsarts en werkgever over de mogelijkheden moeten praten om minder te werken of zelfs te stoppen. Het wegvallen van sociale bezigheden of uw werk heeft een enorme impact op uw leven, maar ook op dat van uw partner.
Patiënten met milde IPF lopen over het algemeen een aanvaardbaar risico om ingrijpende chirurgische ingrepen te ondergaan, zoals gewrichtsvervanging of liesbreukoperaties .
Het is niet mogelijk om een genezen verkalkte plek van tuberculose te verwijderen met medicijnen. Een operatie kan worden uitgevoerd om dat litteken te verwijderen, maar het is niet noodzakelijk . Het oude genezen litteken zal u geen kwaad doen.