Omdat SLE in zoveel verschillende organen voor kan komen, kan het zijn de uw reumatoloog u behandelt samen met een andere specialist, zoals een dermatoloog, internist, nefroloog, neuroloog, cardioloog of longarts.
Naar de specialist
Het is echter afhankelijk van je klachten bij welke specialist je precies terechtkomt. Je kunt onder meer doorverwezen worden naar een specialist die zich verder heeft verdiept in aandoeningen van de gewrichten en het bewegingsstelsel (reumatoloog), de nieren (nefroloog) of de huid (dermatoloog).
De meeste mensen gaan naar een reumatoloog voor hun lupusbehandeling. Een reumatoloog is een arts die gespecialiseerd is in reumatische aandoeningen, zoals artritis en andere ontstekings- of auto-immuunziekten. Klinisch immunologen, artsen die gespecialiseerd zijn in aandoeningen van het immuunsysteem, kunnen ook mensen met lupus behandelen.
Het LUMC is niet alleen een centrum van zorg, maar ook een onderzoekscentrum. We onderzoeken alle aspecten van Systemische Lupus Erythematodes (SLE) zoals mogelijke oorzaken van de ziekte, nieuwe behandelmogelijkheden en de effecten van deze behandelingen op uw ziekte.
Samen met je arts kijk je welke behandeling je kunt en wilt krijgen. Dit ligt ook aan waar je klachten hebt en hoe erg je klachten zijn. Je arts is meestal een arts die veel weet over SLE (reumatoloog of internist). Vaak denken verschillende artsen mee over je behandeling.
Veel mensen die lupus hebben (of vermoeden dat ze het hebben) gaan naar een reumatoloog (of kinderreumatoloog als het om een kind of tiener gaat). Dit type arts is gespecialiseerd in het diagnosticeren en behandelen van ziekten van de gewrichten en spieren.
Bij systemische lupus (SLE) heb je vaak ook last van je gewrichten. De gewrichten kunnen gaan ontsteken. Een ontstoken gewricht doet pijn, is stijf, voelt warm aan en kan dik worden. Vooral 's ochtends of na lang zitten of staan voel je je stijf.
Een vroege diagnose en een doeltreffende behandeling maken dat de meeste patiënten met SLE een normale levensverwachting en een normaal levenspatroon kunnen hebben.
Op de lange duur kan SLE tot nieuwe klachten leiden.Het kan dan gaan om ernstige klachten, zoals problemen met de nieren. Dit soort ernstige klachten die op de lange duur kunnen ontstaan, wordt wel 'complicaties' genoemd.
Bij veel auto-immuunziekten maakt het lichaam specifieke antistoffen aan die soms in bloedonderzoek kunnen worden gemeten. Bekende antistoffen zijn anti-TPO (bijvoorbeeld de ziekte van Hashimoto) en anti-TSI (ziekte van Graves). Er zijn ook auto-immuunziekten waar de antistoffen nog niet van bekend zijn.
Medische specialisten
Deze kunnen zijn: Cardioloog: Voor hartproblemen, zoals lupus myocarditis en lupus pericarditis. Longarts: Voor longproblemen, zoals pleuritis door lupus en andere longaandoeningen. Endocrinoloog: Voor problemen met uw schildklier, bijnierfunctie of andere endocriene problemen .
Er is geen speciaal dieet als je lupus hebt. Je kan dus alles eten. Eet gezond, maar eet geen alfalfa. Alfalfa kan je huidklachten verergeren.
Hoewel de voorbereiding op een operatie meer tijd kan kosten voor iemand met lupus, zult u geen spijt krijgen van de extra veiligheidsmaatregelen die u neemt . Door proactieve stappen te nemen om u voor te bereiden op een operatie, vergroot u de kans op een veilige uitkomst, een resultaat dat uiteindelijk altijd de moeite waard is.
De oorzaak van systemische lupus erythematodes is onbekend. Er zijn erfelijke factoren en omgevingsfactoren: zo komt de ziekte vaker voor binnen dezelfde familie en door het gebruik van bepaalde medicijnen. Daarnaast spelen hormonen een rol. Eén op de duizend mensen krijgt systemische lupus erythematodes.
Om de diagnose SLE te kunnen stellen is bloedonderzoek noodzakelijk. Daarom wordt er bloed afgenomen.
Bij SLE worden cytostatica alleen in een lage dosis gebruikt. Dan onderdrukken ze het afweersysteem en remmen ze de ontstekingen. Er zijn veel verschillende cytostatica. Bij de behandeling van SLE wordt vooral gebruik gemaakt van de middelen cyclofosfamide en methotrexaat.
Wel krijgt vrijwel iedereen met SLE te maken met algemene klachten, zoals vermoeidheid en een algemeen gevoel van ziek-zijn, en soms ook koorts. Deze klachten vormen vaak het eerste teken dat er iets mis is in het lichaam. Klachten die relatief vaak voorkomen zijn ontstekingen van de gewrichten.
Ons lichaam is ingesteld om te bewegen. Daarom ben je na twintig minuten stevig wandelen vaak minder moe dan dezelfde afstand afleggen in bewegen, even stoppen en weer verder lopen. Dat laatste is vermoeiend, want het lichaam moet steeds opnieuw op gang komen.''
Mensen met lupus zijn vaak erg moe, hebben gewrichtspijn en hun huid kan gevoelig zijn voor zonlicht. Lupus kan ook leiden tot cognitieve problemen met het geheugen, de concentratie, de aandacht en de planning van een persoon. Mensen die hier last van hebben noemen dit vaak 'hersenmist' (brainfog).
De behandeling van SLE bestaat vooral uit medicijnen. Een belangrijk medicijn bij SLE is Hydroxychloroquine (Plaquenil). Omdat Hydroxychloroquine veel problemen bij SLE kan voorkomen, krijgt meestal iedere patiënt met SLE dit medicijn.
De prevalentie in Nederland is circa 1-3 op de 10.000 mensen en 80-90% daarvan is vrouw. De prognose van deze patiënten is de afgelopen decennia verbeterd, maar de ziekte veroorzaakt nog steeds schade aan organen en gewrichten en vroegtijdig overlijden.
SLE staat voor systemische lupus erythematodes. SLE is een auto-immuunziekte. Bij een auto-immuunziekte maakt het lichaam ontstekingseiwitten aan, die schade aan weefsels en organen kunnen veroorzaken. SLE wordt gekenmerkt door periodes van weinig tot geen ziekteactiviteit, afgewisseld met periodes van actieve ziekte.
Stress kan lupus verergeren, maar veroorzaakt het niet. Een "stressvolle" gebeurtenis in het leven kan een lupusopvlamming stimuleren, maar stress alleen kan geen lupus veroorzaken.
Lupus erythematodes is een vorm van reuma waarbij het afweersysteem de gezonde cellen aanvalt.