ALS komt alleen voor bij volwassenen, iets vaker bij mannen dan bij vrouwen. Jaarlijks krijgen zo'n 500 mensen in Nederland de diagnose ALS te horen, helaas komen er jaarlijks ook zo'n 500 mensen te overlijden. In totaal telt Nederland ongeveer 1500 mensen met ALS.
Bij de overgrote meerderheid van de mensen met ALS ligt de oorzaak vermoedelijk in een combinatie van erfelijke factoren en omgevingsfactoren. Er zijn op dit moment al tientallen genen gevonden die in meer of mindere mate het risico op ALS vergroten. In 5 tot 10% van de gevallen is ALS erfelijk.
Tot nu toe zijn er maar twee risicofactoren herhaaldelijk in wetenschappelijk onderzoek bevestigd: roken verhoogt het risico op ALS en het eten van vette vis verkleint het risico op ALS. Bovendien komt ALS vaker voor bij mannen en op hogere leeftijd, wat aanknopingspunten kan geven over mogelijke oorzaken.
Van de 100.000 mensen krijgen elk jaar 3 mensen ALS in Nederland. De ziekte komt alleen voor bij volwassenen. De klachten beginnen meestal als iemand tussen de 40 en 60 jaar is. ALS is de afkorting van amyotrofische laterale sclerose.
ALS kan op elke volwassen leeftijd ontstaan, maar ontstaat meestal tussen de leeftijd van 40 en 60 jaar. Jaarlijks worden 400 tot 500 Nederlanders gediagnosticeerd met de ziekte.
Oorzaken van ALS
Bij het grootste deel van de mensen met ALS is de oorzaak niet bekend. Vaak is de oorzaak is een combinatie van verschillende factoren. Meestal is de ziekte niet erfelijk, maar bij 5-10% van de mensen met ALS is dat wel zo. De ziekte ontstaat dan door een bepaalde fout in je genen.
In de laatste fase van ALS en PSMA worden de ademhalingsspieren steeds zwakker, waardoor de ademhaling afneemt en men uiteindelijk overlijdt. Uit onderzoek blijkt dat ruim 90 procent van de mensen rustig overlijdt.
In Amerika is de aandoening ook bekend onder de naam 'Lou Gehrig Disease', vernoemd naar de legendarische honkbalspeler die in 1941 aan ALS overleed. ALS is niet besmettelijk. De ziekte ALS komt overal ter wereld voor, in alle bevolkingsgroepen.
En welk type je bent, heeft ook invloed op je gezondheid. Op welk vlak loop jij meer risico? Wie A positief of A negatief is, heeft volgens een recente studie in de American Journal of Epidemiology 20 procent meer kans op maagkanker dan types B of O.
Na het ontstaan van de klachten leeft een ALS-patiënt gemiddeld nog drie jaar. Twintig procent van de patiënten leeft nog vijf jaar of langer. Vijf procent leeft zelfs nog twintig jaar na de eerste klachten. Jongere patiënten en patiënten met een spinaal debuut (spierzwakte in de armen of benen) van ALS leven langer.
krampen in de benen; lichte gevoelloosheid, tintelingen of pijn in de ledematen.
Multiple sclerose is een auto-immuunziekte, terwijl ALS bij één op de tien mensen erfelijk is door een gemuteerd eiwit. MS heeft meer mentale beperkingen en ALS heeft meer fysieke beperkingen. MS in een laat stadium is zelden slopend of fataal, terwijl ALS volledig slopend is en leidt tot verlamming en de dood.
Levensverwachting met ALS
De ziekte kan op elke volwassen leeftijd ontstaan, maar meestal is het tussen de 40 en 60 jaar. De snelheid van achteruitgang is bij iedereen verschillend. Mensen met ALS overlijden gemiddeld drie jaar na de eerste verschijnselen door zwakte van de ademhalingsspieren.
Spierkrampen en fasciculaties zijn vaak de eerste verschijnselen van ALS, maar dat zijn ook klachten die bij gezonde mensen kunnen voorkomen. Spierzwakte en atrofie beginnen vaak plaatselijk in een arm of been of in de spieren van de mondkeelholte. Beide nemen vaak geleidelijk toe.
De meeste sterfgevallen bij ALS verlopen heel vredig . Naarmate de ziekte vordert, wordt het middenrif, de belangrijkste spier die betrokken is bij de ademhaling, zwakker. Daarom wordt het moeilijker om te ademen. Niet-invasieve beademingsapparatuur helpt bij de ademhaling en kan gedurende heel lange tijd effectief zijn.
Bij ongeveer de helft van de mensen met ALS in de familie (familiaire ALS) is er een genetische afwijking gevonden. Bij alle overige mensen met ALS (sporadische ALS) ligt de oorzaak van de ziekte in een samenspel van genetische aanleg en omgevingsfactoren, zoals leefstijl en blootstelling aan schadelijke stoffen.
Tijdens de diagnosedag vinden verschillende onderzoeken plaats, zoals een EMG, bloedonderzoek en een neurologisch onderzoek. Na het stellen van de diagnose ALS verwijst het ALS Centrum iemand naar het dichtstbijzijnde ALS-behandelteam voor begeleiding en behandeling door een in ALS gespecialiseerde revalidatiearts.
ALS (ook wel Lou Gehrigs disease genoemd), PSMA (PMA in het Engels) en PLS zijn ziektes van deze motorische zenuwcellen. Zij worden daarom ook wel motor neuron disease (MND) genoemd, in het Nederlands motorneuronziekten.
Regelmatig hebben MS patiënten last van aandrangincontinentie (een overactieve blaas). De blaasspier trekt dan op onverwachte momenten op eigen houtje samen. Vaak is hierbij ook de samenwerking met de sluitspier verstoord. Deze ontspant dan niet goed.
Moeizame start bewegingen, bewegingsarmoede, spierstijfheid
Uw spieren worden stijver. Een van de eerste verschijnselen is het verminderd meebewegen van één of beide armen bij het lopen. Later kan het lopen schuifelend en met kleine pasjes zijn. De lichaamshouding kan scheef of voorovergebogen zijn.