Het Catharina Ziekenhuis is gespecialiseerd in de ziekte van Kahler en behandelt veel patiënten met een Multipel Myeloom met de nieuwste geneesmiddelen. De behandeling bestaat meestal uit chemotherapie, immunotherapie, radiotherapie of een combinatie.
Voor een multipel myeloom bestaat geen genezing. Wel kan het verloop van de ziekte per patiënt heel erg wisselen. Daardoor is er een zeer wisselende levensverwachting. Voor de behandeling van een multipel myeloom is de laatste jaren een aantal nieuwe geneesmiddelen en behandelingsmethodes beschikbaar gekomen.
De gemiddelde levensverwachting na diagnose is de laatste jaren wel toegenomen, met name door verbeterde behandelingen. Gemiddeld leven mensen met de ziekte van Kahler nu 7 tot 10 jaar na de diagnose, wat een verdubbeling betekent ten opzichte van 20 jaar geleden.
Het zeldzame van deze goedaardige aandoening is dat er uitzaaiingen van de tumor in de longen kunnen ontstaan bij een heel klein percentage van de patiënten (minder dan 2%).
De beste resultaten worden gezien met een combinatie van daratumumab, bortezomib, thalidomide en dexamethason (Dara-VTD). Deze medicijnen doden de kwaadaardige plasmacellen of zorgen ervoor dat je eigen afweersysteem geactiveerd wordt en de plasmacellen opruimt.
De mediane tijd tot optreden na infusie is ca.1,5 uur en na injectie ca 3,7 uur, maar ook uitgestelde reacties komen voor (tot 2 dagen na toediening).
Eet vlees, vis, zuivel, kaas, ei en honing niet rauw. Dus geen tartaar, biefstuk, sushi, rauwmelkse kaas, rauwe zuivel, rauwe honing of zelfgemaakte mayonaise. Zuivel en kaas van gepasteuriseerde melk is wél toegestaan; Vermijd alle voeding met schimmels, zoals schimmelkazen.
Van alle volwassen mensen met botkanker is na 5 jaar nog 68% in leven.De 10-jaarsoverleving is 66%. Deze cijfers kunnen wel per soort botkanker verschillen. De overleving bij kinderen is anders.
De ziekte van Kahler begint meestal met:
pijn in de botten van de rug. deze pijn kan zich uitbreiden naar de ribben, de nek of het bekken. na een tijd worden deze botten zwak; ze breken makkelijk.
Mensen met de ziekte van Kahler worden ingedeeld in stadia, gebaseerd op de hoeveelheid van drie eiwitten in het bloed (β2-microglobuline, albumine en lactaatdehydrogenase) en de aanwezigheid van één van de hoog-risico chromosomale afwijkingen: t(4;14), t(14;16) of del(17p).
Multipel myeloom – ook bekend als de ziekte van Kahler – wordt vaak behandeld met moderne chemo-immuuntherapie (bortezomib en lenalidomide) gevolgd door autologe stamceltransplantatie. Hiermee wordt de natuurlijke afweer van de patiënt gestimuleerd om de kankercellen aan te vallen en op te ruimen.
Voor mensen met multipel myeloom (ziekte van Kahler) gaat het vandaag vooral om deze medicijnen: thalidomide (het vroegere Softenon), lenalidomide (merknaam Revlimid), pomalidomide (Imnovid) en teclistamab (Tecvayli).
Wel is het zo dat mensen vaak vele jaren met het Multipel Myeloom kunnen leven en een redelijk normaal leven kunnen leiden. Het is echter wel zo dat, als iemand botklachten heeft van het Multipel Myeloom, deze best een tijd kunnen aanhouden. Sommige patiënten blijven klachten daarvan houden, met name een kromme rug.
U gebruikt dit medicijn als een chemokuur. Een kuur bestaat uit een aantal cycli, vaak van 4 weken. Meestal neemt u lenalidomide 3 weken lang met daarna een week pauze. Uw specialist zal u uitleggen hoe uw kuur eruitziet.
Dexamethason kan deze vorm van misselijkheid verminderen. Bij de ziekte van Kahler verlaagt dexamethason de hoeveelheid calcium (kalk) in het bloed. Die is bij deze ziekte verhoogd. Bij de ziekte van Hodgkin (een lymfeklierkanker) vermindert dexamethason jeuk.
Bij uitgezaaide kanker is genezing meestal niet meer mogelijk. Dit heeft effect op de overleving. Bij mensen met uitzaaiingen is de gemiddelde overleving na 5 jaar ongeveer 15%. Bij mensen met kanker zonder uitzaaiingen is de overleving na 5 jaar een stuk hoger: 75%.
Botpijn treedt meestal op in de lange botten van de bovenarmen of benen, maar kan ieder bot aantasten. Wanneer kankercellen ontstaan in het bot zelf, wordt dit primaire botkanker genoemd.
Uitzaaiingen van een tumor in het bot kunnen pijnklachten veroorzaken. Er kan een verzwakking van de botstructuren optreden en op sommige plekken kan een uitzaaiing drukken op een zenuw of het ruggenmerg.
Kankercellen voeden zich, meer dan gezonde cellen, met suikers. Suiker beperken zou dus in theorie een positief effect hebben. Alle wetenschappelijke studies om de relatie tussen suiker en tumorgroei aan te tonen gebeuren echter op dieren.
Eet geen rauwmelkse kazen, zoals gorgonzola en camembert. Alcohol kan ervoor zorgen dat chemotherapie minder goed werkt.
Als de ziekte terugkomt, bekijken we opnieuw op welke manier u het beste behandeld kunt worden. Ook dan zijn er weer verschillende mogelijkheden. Het kan zijn dat u weer dezelfde behandeling met dezelfde medicijnen krijgt. Maar het kan ook zijn dat u een andere behandeling of andere medicijnen krijgt voorgeschreven.
U krijgt daratumumab meestal zolang het werkt en uw bijwerkingen niet te erg zijn . Als u een stamceltransplantatie ondergaat, krijgt u daratumumab gedurende een bepaalde tijd. Uw arts zal dit met u bespreken.
Verwachte kosten per patiënt per jaar
Flacon 100 mg kost €431,36. Totaal is gebaseerd op een patiënt van 70 kg en een behandeling van 6 maanden. Voor deze indicatie geldt een financieel arrangement die is voortgekomen uit de onderhandelingen in de sluis (duur: tot 1 januari 2022).
CAR-T-celtherapie is een compleet nieuwe manier om multipel myeloom te behandelen. Het is een type behandeling dat bekend staat als immunotherapie. Dit betekent dat de behandeling samenwerkt met uw eigen immuunsysteem om kankercellen te detecteren en te vernietigen.