Ideaal zijn kleine, meestal pop-up musea, speciaal gemaakt voor kinderen. Ook openlucht musea zijn een gunstige plaats om met kinderen met autisme te vertoeven. Had je graag toch naar een groter, drukker museum geweest met je kleine spruit? Denk dan goed na over wanneer je wilt gaan.
Het liefst houden ze alles altijd hetzelfde. Als je aan een vorm van autisme lijdt, dan heb je grote moeite met veranderingen, zeker als ze onverwachts komen. Je doet graag vaak hetzelfde, draagt graag elke dag dezelfde kleding of je eet enkel wat je goed kent en het liefst zo vaak mogelijk hetzelfde.
Iedereen, ook mensen met autisme, heeft drie basisbehoeften. De behoefte aan Autonomie, verBondenheid en Competentie vormen het ABC van de motivatietheorie. De behoefte aan autonomie verwijst naar het ervaren van vrijheid en keuze bij het zelfstandig uitvoeren van een activiteit.
Problemen hebben met het goed aanvoelen van andere mensen. Weinig rekening houden met andere mensen. Moeite hebben met het maken van oogcontact (vooral kinderen), in sommige gevallen langs je heen kijken. Het lachen in reactie op de lach van iemand anders, lijkt zich minder te ontwikkelen.
Je krijgt nooit hetzelfde terug als van iemand die geen autisme heeft. Mensen met autisme vinden intiem contact vaak lastig. Een knuffel kan dan al een romantisch gebaar zijn. En ik heb bijvoorbeeld veel moeite met het huishouden.
'Bij autisme zijn de sociale voelsprieten anders afgesteld', legt Geurts uit. 'Mensen kunnen daardoor veel gevoeliger zijn en snel overweldigd raken door de sociale informatie die ze oppikken, of juist veel te weinig sociale informatie ophalen.
Inlevingsvermogen en empathie
Het idee dat mensen met autisme geen inlevingsvermogen hebben, is achterhaald. De ontwikkeling van het inlevingsvermogen kan wel anders verlopen dan bij mensen zonder autisme. En dat kan leiden tot misverstanden in een (liefdes)relatie.
Autistisch denken is dingen anders waarnemen en begrijpen. Mensen met autisme ontwikkelen zich anders en gedragen zich anders omdat ze de wereld anders waarnemen en begrijpen. Menselijk gedrag wordt immers bepaald door wat we waarnemen en hoe we die informatie verwerken.
Net als ieder mens heeft ook iedere autist een eigen karakter. Ik ga uit van het goede in mensen, maar er zijn natuurlijk ook autisten met een slecht karakter. Die liegen, manipuleren, vreemdgaan, egoïstisch zijn of geweld gebruiken. Dat hoort niet bij de criteria voor autisme.
Sommige kinderen met autisme lijken minder behoefte aan slapen te hebben. Zij kunnen zich op wakkere momenten uitstekend bezig houden, zonder hun ouders uit hun slaap te houden. Vergeleken met leeftijdgenoten zonder autisme is de algemene slaapkwaliteit beduidend slechter.
Mensen met autisme kunnen niet zo goed relativeren. Ze worden gepakt door de dingen die ze ervaren, ook door hun eigen gevoelens. Als ze boos zijn, dan zijn ze boos. Ze worden overspoeld, in beslag genomen door dat absolute gevoel.
Leven met autisme: een zelfstandig bestaan
Sommige mensen met autisme ontwikkelen zich zodanig dat ze zelfstandig kunnen leven. Ze hebben werk en hebben geleerd om met hun communicatieve beperkingen om te gaan. Vaak zijn dit mensen met een normale tot hoge intelligentie.
Mensen met autisme kennen geen emoties. Smalltalk, oogcontact of een knuffel… Mensen met autisme hebben het doorgaans moeilijk met sociale interactie. Als kind valt het hen al zwaar om vriendschap te sluiten met leeftijdgenoten en vaak komen ze ronduit ongeïnteresseerd over.
Als je autistisch bent, ziet de wereld om je heen er anders uit. Je hoort veel geluiden om je heen en ziet veel kleuren. Je hersenen kunnen al die informatie tegelijk moeilijk verwerken. Heftige beelden, veel geluiden, kleuren.
Mensen met autisme hebben gevoelens, dat staat buiten kijf. Ze zijn niet ongevoelig. En ze uiten ook hun gevoelens. Al wordt vaak ten onrechte beweerd dat de meeste mensen met autisme een neutrale of vlakke emotionele expressie vertonen.
Voorbeelden zijn: extreem overstuur raken wanneer afspraken plots veranderen, moeilijkheden hebben met overgangen van de ene naar de andere activiteit, bepaalde rituelen volgen die elke dag op dezelfde manier moeten verlopen, telkens dezelfde weg volgen ...
Lange tijd werd gedacht dat als je eenmaal bepaalde kenmerken van autisme hebt, dat die dan je leven lang onveranderd aanwezig blijven. Recent onderzoek toont aan dat dit niet altijd het geval is: soms verminderen of verdwijnen bepaalde kenmerken, en soms verergeren ze juist.
Lange tijd is er twijfel geweest over het kunnen aangaan van een partnerrelatie door mensen met een Autismespectrumstoornis (ASS). Inmiddels weten we dat ook mensen met autisme behoefte hebben aan een intieme of partnerrelatie, op zoek gaan naar een dergelijke relatie en deze ook daadwerkelijk (kunnen) aangaan.
Broers en zussen kunnen bang zijn voor het onvoorspelbare gedrag van hun broer of zus met ASS of zich daarvoor schamen. Ook jaloezie komt voor. Sommigen maken zich al op jonge leeftijd zorgen over de toekomst, bijvoorbeeld over wie voor hun broer of zus gaat zorgen als de ouders dat niet meer kunnen.
Uit het onderzoek blijkt dat mensen met autisme én een verstandelijke beperking 30 jaar eerder sterven, op een gemiddelde leeftijd van 39 jaar.
Mensen met autisme hebben mogelijk behoefte aan veel meer duidelijkheid en overzicht in een rouwproces. Na elk overlijden blijven er vraagtekens over. Het is vaak onmogelijk om overal een antwoord op te krijgen. Mensen met autisme vinden dat vaak lastig als iets niet helemaal duidelijk kan worden.
Positieve eigenschappen van een partner met autisme
is deze vraag neergelegd. Wat hieruit naar voren komt is dat mensen met autisme over het algemeen gezien worden als eerlijke partners en harde werkers die rust, veiligheid en stabiliteit in een relatie brengen. Ook hun 'eindeloze geduld' werd genoemd.
Praat met elkaar via briefjes of e-mail. Soms kan het handig zijn om via e-mail te communiceren. Dit omdat de meeste mensen met autisme wel van computers houden. Ook is schrijven voor mensen met autisme vaak fijner dan praten.